Avez vous une bonne hygiène de vie du point de vue alimentaire

Je remets ma réponse ici.

J'ai supprimé le gluten et le lactose depuis bientôt cinq mois car soi-disant que ce sont des aliments qui favorisent les inflammations. Mais pour l'instant je suis toujours en douleurs !!! Je suis suivie par un généraliste micro nutritionniste qui est persuadé que je vais aller mieux avec ça ...

J'ai retrouvé un peu de tonus et mes analyses sont meilleures mais il est très difficile de conclure si c'est l'alimentation ou le plaquénil et la cortisone qui ont fait le boulot. 

Par contre je trouve ce régime très contraignant et assez démoralisant... je ne sais pas si je vais tenir très longtemps si je ne vois aucune réaction sur mes douleurs... Parce qu'une fois qu'on a supprimé le gluten, le lactose et le sel et le sucre à cause de la cortisone, ben il reste pas grand chose à manger en fait ... et ce n'est pas très bon! 

Bonjour,

Je vous encourage à continuer à faire évoluer votre alimentation en allant vers des aliments les moins transformés possible, cru, cuisson douce... et bien sur sans lactose (vous n'êtes pas un bébé et le calcium on le trouve ailleurs) et sans gluten. Les résultats sont assez spectaculaires en particulier sur les douleurs articulaires mais vous ne verrez le bénéfice que sur la durée après avoir fait retomber la poussée avec un bon shoot de cortisone ! Il faut toujours être positif avec la maladie et je vous assure que vous allez redécouvrir le vrai goût des aliments et qu'il y a quantité de nouvelles recettes à inventer. Je conserve un traitement d'entretien de 2 comprimé de plaquénil et 6mg de cortencyl, c'est un équilibre à trouver : une certaine rigueur alimentaire mais pas trop pour conserver une vie sociale, les médocs au minimum, de l'activité physique pour tenir l'organisme propre et toujours rester positif !!!

Bonne journée

bonjour,

cela fait 2 ans 1/2 que je suis un régime sans gluten du fait d'une intolérance survenue avec le lupus.

La seule amélioration pour moi est sur le plan digestif, moins de crises douloureuses (spasmes, aérophagie, diarrhées). Mais pas d'amélioration de mes douleurs articulaires.

le régime a été difficile à mettre en place au début, puis progressivement tout s'est mis en place. La contrainte est qu'il faut toujours regarder ce que l'on mange, c'est complique quand on est invité, quand on part en vacances il faut prévoir pour le panier les produits spécifiques sans gluten qu'on ne trouve pas partout.

ca reste quand même par moment difficile de se priver de choses qu'on aimait tant...

Je rejoins Chris... Difficile de se priver quand on ne voit aucun bénéfice sur les douleurs...

Merci pour vos réponses, je vais tenter. Suis je oublier de voir un micronutritionniste ?

Je n'ai pas eu besoin de nutritionniste. J'ai vu une diététicienne du CHU qui m'a donné quelques informations et je me suis adressée à l'afdiag qui est l'association française des intolérants au gluten.

Attention, ce n'est pas l'arrêt du seul gluten qui va changer le cours de votre lupus, comme le dit Chris, c'est une remise en cause plus profonde de votre alimentation avec la suppression du lactose et le retour à une cuisine saine, beaucoup de crudités... celà correspond au régime Seignalet ou régime ancestral. Je vous assure que les résultats sont spectaculaires mais pour avoir une vie sociale à peu près normale vous ne pouvez pas le suivre à 100%, il faut trouver un compromis !

En plus le gluten n'a pas à être arrêté complétement sauf si vous avez en plus du lupus la maladie cœliaque ! Il faut juste réduire cette source d’inflammation des intestins (c'est à ce niveau que va se réguler votre immunité) en supprimant le pain.

Amicalement

Le médecin que je vois pour ce régime est beaucoup plus catégorique : aucun écart concernant gluten et lactose donc c'est vraiment très contraignant. Il a bien insisté en disant qu'un écart pouvait empêcher le régime de fonctionner .... mais bon pour l'instant je n'ai pas vu d'amélioration. Je pensais avoir retrouvé du tonus mais même là c'est de nouveau difficile ... et comme je l'ai dit aucune amélioration côté douleurs. Mais bon ça peut marcher sur d'autres ...

Mais ça va marcher ! mais ce n'est pas ce qui va faire tomber votre inflammation actuelle. Pour la poussée, si elle est vraiment trop forte c'est une bolée de cortisone qui permet de venir à bout de l'inflammation... ensuite, le changement de régime alimentaire va permettre de stabiliser sur la durée. Si vous voulez on en parle en mp, je suis passé par toutes les étapes, douleurs mâchoires comprises !!!

Personnellement je n'ai jamais cru au régime seignalet, car je ne vois pas comment un régime alimentaire peut remettre le compteur de mes anticorps à zéro. Malgré mon régime sans gluten que je fais par obligation, je suis en poussée depuis plus de six mois, et ce malgré un traitement par cortisone, methotrexate et remicade.

ceci dit, si ça ne marche pas sur mes douleurs, peut être que ça peut marcher sur d'autres, à essayer pour ceux qui en ont le courage et la volonté .