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Spondylarthrite ankylosante et vie de couple, le point de vue côté partenaire
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/08/2024 à 10:39
Inscrit en 2021
7 261 commentaires postés | 185 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @LiliG☆,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous invite à découvrir une discussion similaire lancée récemment, au sein de laquelle je pose des questions aux personnes atteintes de SPA. Toutefois, votre point de vue côté partenaire de personne malade peut être intéressant.
J'invite d'autres proches de SPA à échanger avec vous :
@Alexbe30 @MamanLion4 @Paquita33 @Cocoon @Malhau @ALRHONE @Agnès29 @Destinalova @Cybsam @Nielle @DelDelph @Francho @Nabylou @aquarelle35 @Resilience92 @Kiko94400 @Kaliyhh @soleildete @yoannM @blanchepons @Guymounette @Daisy06 @Smfree @sergius68 @Kara77 @Titibebe @HannaD @Gersou @Madamez @Domima38 @celtrooper @Popo89 @Ninie6217 @Fifise @ElishAmune @tika13 @Chatlu1 @Sounson @argentyane @Mathildegomez @Odile17 @chevaldepabloescobar @wrwrwr @Multon @Comblanchien @Nico75 @Macricri @Boogie38 @Thelia @mpietrement @Marly77 @Viidka @Pilotine @Mounir59 @Matadaur @Mamounette37 @nahadbz @Mamass @Yas1284 @Coular
Comment vous et votre partenaire communiquez-vous sur les changements physiques et émotionnels liés à la spondylarthrite ankylosante, y compris dans votre vie intime ? Quelle approche a été utile pour maintenir une intimité physique et émotionnelle dans votre relation malgré les défis de la maladie ? Comment gérez-vous ensemble les moments où la spondylarthrite ankylosante peut influencer la vie sexuelle de votre partenaire ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
MAMIVECK
MAMIVECK
Dernière activité le 15/08/2024 à 15:01
Inscrit en 2019
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour, étant atteinte de la SPA depuis 2004 je vous confirme que pour la libido est très peu présente. Et quand elle est là, je freine mes ardeurs de peur d'avoir mal. Et bien évidemment la relation s'en ressent. De plus mon conjoint depuis son AVC s'immagine que je vais voir ailleurs et c'est vraiment difficile à vivre. Mais on s'est résilié à nous aider mutuellement et nous avançons doucement malgré les difficultés de couple. Mon avis c'est ce qu'il faut faire si on aime vraiment notre conjoint. On ne laisse pas tomber une personne malade. Mais je vous comprends pourquoi ne pas voir directement avec votre conjoint et lui expliquer que vous avez besoin de sexe et que si vous décidez d'aller voir vous ne l'aimez pas moins pour autant. Et vous restez en couple pour vos enfants
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LiliG☆
LiliG☆
Dernière activité le 17/12/2023 à 22:49
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonsoir,
Je me suis inscrite sur ce forum car ça fait maintenant 12 ans que mon conjoint a été diagnostiqué pour la spondy. Cela faisait 3 ans que nous étions ensemble, quand le diagnostique a été posé, j'ai donc vu son état physique se dégrader jusqu'à ce qu'il n'arrive même plus à marcher seul, se lever du lit, etc ; il avait la vingtaine. Ça a été une période très dure pour moi, car je le voyais souffrir et je me sentais impuissante et inutile. Une fois le diagnostique posé, il a été très bien pris en main et le traitement mis en place a été très efficace et il a "retrouvé" sa souplesse et a pu se mouvoir comme avant. Il ne se plaint que très rarement mais je sais reconnaître quand une crise est présente, il fait énormément d'efforts pour les enfants. Il a toujours été sportif et pour lui, cela reste un exutoire.
Pour les personnes qui ne sont pas de son entourage, la maladie est invisible.
Mais depuis 3/4 ans, c'est devenu très lourd, lui qui était un fanfaron, la maladie l'a rendu triste, distant ; j'ai parfois peur qu'il ne tombe dans la dépression. Il ne parle pas des difficultés qu'il a car il ne veut pas "se plaindre" comme il dit.
Sauf qu'aujourd'hui, la maladie et son manque de communication sont devenus très lourds à supporter pour moi. De plus, la spondy nous a totalement éloignée physiquement, nous n'avons que très rarement des relations sexuelles. J'avais été informé que la maladie pouvait avoir des effets sur la libido, j'ai appris à être patiente et je ne l'ai jamais brimé. Mais depuis 1 an, c'est quasiment devenu le désert et je le supporte de plus en plus difficilement. Je suis consciente des douleurs que les relations peuvent provoquer, j'ai déjà essayé de lui proposer d'autres alternatives que la pénétration mais il n'est pas réceptif.
J'ai peur que l'absence de relations sexuelles ne finissent par détruire notre couple, car à l'époque quand nous nous sommes mis en couple j'étais très demandeuse, j'ai su réprimer mes envies au vue de sa maladie. Mais je pense être incapable de finir ma vie sans sexe malgré l'amour que j'ai pour lui.
Y a-t-il des conjointes ou conjoints qui vivent ou ont vécu la même situation ? Comment avait vous surmonté cela ?
Merci pour vos retours