Sclérose en plaques et MDPH

@Maradel bonjour, vous pouvez faire un tour sur notre forum dédié aux droits et démarches administratives :

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Vous pouvez aussi lire les résultats de notre grande enquête sur la vie professionnelle des patients :

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Bonne journée,

Louise

@Maradel Bonjour , je viens de te lire et pour essayer de répondre à ta question il faudrait que tu en dises plus afin de comprendre les raisons qui ont motivé le refus de la MDPH ! lors de ta 1ère demande qu'est ce que tu as demandé exactement ? Ensuite , quel âge as tu , tu dis avoir eu 3 poussées  la 1ère année suivant le diagnostic de ta SEP ( qui serait donc de forme rémittente récurrente) , mais tu ne précises pas ici si du coup tu suis un  traitement [ j'ai vu sur ton profil que tu étais récemment inscrite et  le précisais sur un sujet le même jour 2 juin 2019, que " Bonjour.moi je suis sous gylenia sa fait plus d un 1 ans .Ma neurologue a volue me mettre sous tysabri au debut mais moi j'ai pas volu les perf alors j'ai pris le gylenia "] ni quelles sont les séquelles  et handicap liés à ta maladie .... Si la MDPH a jugé ton taux d'invalidité < 50% ce taux a bien été fixé par quelqu'un et repose sur des résultats d'examens médicaux qui t'ont été faits , et avérés après examen par un médecin contrôle de la MDPH !

Ta SEP " n'a que peu de recul " et ne semble pas être une forme agressive , je comprends mieux... reste positive suis ton traitement et continue à vivre , tout en écoutant ton corps ...

Sache de toute manière ( tu peux te rendre sur le site de la MDPH de ton département ) qu'en dessous de ce taux tu n'as droit à rien !!!! Je corrige car je vois qu'on t'a attribué la carte de priorité et donc que l'on a jugé que ton état le nécessitait ! Bizarre... à mon avis cette attribution doit être provisoire et tu dois être jeune ! Pour percevoir l'AAH par ex  si  le taux d’incapacité est compris entre 50 et 79 % et en cas de reconnaissance d’une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi : l’allocation est attribuée pour une période au moins égale à 1 an et au plus égale à 10 ans.

Si tu réalises un recours contentieux c'est que la CDAPH a déjà revu ton dossier en commission et a rejugé ta demande non conforme pour prétendre à un droit . Aussi , si tu penses que ces refus sont infondés je te conseille de passer des examens complets auprès de ton neurologue et de transmettre les copies de tous leurs  résultats à ta demande afin que la CDAPH ait toutes pièces utiles. Idem si tu rencontres des problèmes au niveau de ton emploi (poste à aménager par ex) ...

Bon courage , et garde le gniack pour réunir toutes les pièces , car si vraiment tu as droit au vu de ton état , ces droits seront reconnus 

 @Chris31‍ bonjour.j'ai 25 ans et je suis sous traitement gilinya comme traitement de fond + lyrica et tramadol pour les douleurs.j'ai gardé des sequelles suite a mes poussés qui se presentent sous forme des fourmillement à la main gauche et le bras gauche avec une manque de coordination avec le cerveau( par exemple quand je prend un verre d eau sens regardé avec mes yeux je le fais tombé ou je le prend meme pas) et on marchant je boite avec la jambe gauche .plus la fatigue elle est tout le temps presente .et les douleurs surtout en bas du dos et à l épaule  gauche.et je peux pas faire ou finir une activité  physique  normale comme tout le monde .quand vous me voyez vous dite elle est normale mais moi toute est invisible. 

J'ai demandé  à la MDPH une aide à domicile ,la carte de stationnement +la carte prioritaire, l'AAH et le complement de ressources puisque y'a que mon mari qui travaille  et j ai un bébé  de bas age .du coup ils ont tout refusé  sauf la carte prioritaire  et reconnaissance travailleur handicapé.

J'ai fais un recours gracieux et c était  pareil refusé on me disant que mon taux est inferieure a 50% malgré que je leur é fournis tout mes examens et papier du neurologue  et mon médecin traitement  qui approuve  que je ne peux vraiment pas travailler.je suis désespée  ,à mon âge tout les jeunes ils sont contents  de la vie et que moi j peux plus faire plein de choses maintenant. J ai le morale à 0 ,et je ne sais pas quoi faire,et c est pour ca je demande des avis pour le recours contentieux  

Merci 

@Maradel  OK ...  NON  ne baisse pas les bras , tu es jeune et crois m'en même avec un bébé , tu retrouveras tout ce que tu crois avoir perdu , même si tu as du mal aujourd'hui ! C'est difficile j'en conviens ( je suis passée par la même étape que toi sans traitement à l'époque) car c'est indéniable , mais ton mari a un travail (sécuritaire) et toi , prends le temps de récupérer tout en t'occupant de ton bébé , tu es jeune et si pas de travail du fait de l'interruption de tes études ou d'un poste existant (suite à ton 1er épisode de SEP ou des suivants) , profite de cette interruption pour suivre une formation (ou te recycler) et d'en trouver un ensuite... Je rajoute poste qui sera adapté étant donné que le CAP-EMPLOI te suivra ds ce projet du fait de ta RQTH !

Pour le moment , tu as un traitement qui doit monter son efficacité , aussi revois ton neuro au moins 1 fois/an pour faire le point sur ta SEP et son évolution . Si le Gilénya ne te convient pas on te changera de traitement . Les symptômes (fourmillements,fatigue,équilibre et manque de coordination)  que tu décris ne sont pas que des séquelles à mon avis (surtout à ton age) mais la preuve d'une activité de ta maladie , aussi il est vraiment nécessaire que tu vois ton neuro à ce sujet .

Je te conseille aussi parallèlement de te faire prescrire de la kiné par ton MG (indispensable pour te rééduquer au niveau moteur main et jambe) ou neuro ds le cadre de ton ALD , et si tu t'en sens capable d'aller à la piscine ou suivre des cours d'aquagym ! Crois moi ça t'apportera bcp ds ta vie quotidienne, même sur l'intensité de tes douleurs qui diminuera .

Ne t'inquiète pas , ton age est la meilleure des armes ,laisse toi le temps ( repos après chaque temps d'effort) , aie une vie la plus équilibrée possible (alimentation , stop tabac , activité physique)  et continue à voir tes copains , famille sans te considérer différente  , ris aime vis ... Tant que tu n'auras pas tout récupéré , adapte toi et pousse toi aussi dans l'effort sans excès et tu referas plein de choses , parfois plus que des copains lol

Crois-y et arrête de penser négatif (AAH, cartes , vouloir une aide que tu n'auras pas ...) c'est ça qui te plombera ! Tu n'es pas handicapée  et merci Mon Dieu , fais donc tout pour récupérer et reviens nous dire d'ici quelques mois comment ça va  

Bien à toi

@Maradel  Bonjour, j'ai aussi la sep depuis 20 ans, forme primaire progressive, et les picotements au bout des doigts je le ressentais au début, mais depuis que je suis un traitement de font, cure solumedrol, je me sent bien.

Oui comme dis Chris31 Je te conseille aussi parallèlement de te faire prescrire de la kiné par ton MG (indispensable pour te rééduquer au niveau moteur main et jambe) ou neuro ds le cadre de ton ALD , et si tu t'en sens d'aller à la piscine ou suivre des cours d'aquagym ! Crois moi ça t'apportera bcp ds ta vie quotidienne, même sur l'intensité de tes douleurs qui diminuera .

Avec le temps tu apprendra à t'adapter avec ton corps, et dans le forum où nous parlons, nous avançons, en regardant les points positifs de la vie     

@Chris31‍  @dan26576‍  merci beaucoup pour votre  témoignage 

En faite tous que j ai  subie dans ma vie sa ma découragé quelque sois des personnes  proches  qui sont malade.et ma maladie,je me sens incapable de faire beaucoup  de chose qu' avant

Désespéré de la vie et que mes proches ils comprennent  pas ma maladie et ce que je sens au fond sur tout que toutes est invisible(leur dire que je suis fatigué ou que j'ai trop mal..etc).

@Maradel Oui je comprends ce que tu dois ressentir, car pour qu'ils comprennent ce que tu vie, il faudrait qu'ils ressent ce que tu vie.

Ce que je fais pour m’occuper,  je cherche des divertissements, pour garder le moral, au niveau de la musique, de la lecture, ou regarder la télé comme un dvd, car ce trouver un divertissement pour garder le moral est toujours important.

Restez tranquille, et savoir ce reposer paisiblement, je te souhaite de garder le moral, courage , bisous Maradel.

@dan26576 bonjour   je suis atteint de sep depuis plus de 20 ans également  RR au départ et qq séquelles depuis 5 ans    aucun traitement

vous parlez de solumédrol en tt de fond  et je souhaite creuser

c'est le tt avec 3 perfs sur 3 jours ? cela vous aide à récupérer sur les séquelles ou simplement à ne pas avoir de nouvelles poussées ?

merci à vous

@envies‍ bonjour.les bolus de solumédrol c est pour récupéré des poussés  pr pas garder des séquelles et pour se booster aussi

Bonjour. Même situation, si ce n'est que je suis un homme de cinquante-huit ans.

Sclérose en plaques progressive. Je le sais depuis sept ans (fin 2015). Handicap reconnu par la MDPH inférieur à 50%. Expertise neurologique m'attribuant un taux de handicap de 80%, mais la MDPH n'en a cure. Tous comme le corps médical. J'ai connu plusieurs neurologues. Avec l'actuel neurologue, que je n'ai pas vue souvent (il s'agit d'une femme), ça se passe bien, malgré le premier contact un peu curieux. Bref, ses premières paroles : « Je ne veux pas entendre parler de philosophie », ce qui m'a paru pour le moins curieux, mais me montrait que le secret médical n'avait pas été respecté. Rapports houleux avec les quelques médecins traitants que j'ai connu depuis. Telle thérapie a été stoppée sans mon aval.