Je ne suis pas réduite à ma SEP

24/08/2017
Aujourd'hui, remets à jour mon dossier concernant mon parcours cela fait maintenant 22 ans que l'on m'a diagnostiquée, depuis j'ai appris bcp de chose sur la SEP, les traitements et l'attitude des neurologues et des médecins à notre égards. Je fais parti de ceux qui refusent d'être bouffés par cette maladie, les médecins le vivent très mal quand je refuse leurs traitements d'apprentis sorciers.
En janvier 2016 j’ai été hospitalisé en neurologie Clinique du Millénaire à Montpellier, pour une paralysie bras gauche et jambe gauche, trois mois après j’ai fait une embolie pulmonaire, j’ai été sauvé parce que j’étais encore à l’hopital. J’ai fais encore trois mois de rééducation au Centre Bourgès à Castelnau le lez et là les médecins ne m’ont pas fait confiance et m’ont réexpédiée chez moi parce qu’ ils avaient peur que « ma famille me laisse sur leurs bras » dixit. J’ai eu honte qu’il pense ça de moi ! Moi, j’ai toujours cru en moi et en mes capacités de récupération. On m’a convoqué avant de partir pour un bilan pendant lequel le médecin responsable du service, l’ergothérapeute et un kyné qui ne m’avait jamais vu ont parlé en chiffres obscurs incompréhensibles pour moi et en ont conclu que je ne progressait pas assez et que je devais partir. Ala fin j’ai demandé qu’on me traduise les termes techniques, ça a provoqué une stupéfaction chez tous ces gens, j’avais l’audace de demander des comptes !
Et là on m’a balancé que je refusait d’être soigné, que c’était dans mon dossier (en effet en 1995 j’avais refusé au neurologue l’étude en double aveugle avec un traitement anti-cancéreux. J’ai dit au neuro que je n’avais pas de cancer donc que je ne voulais pas rentrer dans son protocole dont le taux de mortalité était de 50%).
1. Je ne suis pas un cobaye pour leurs études en double aveugle.
2. Tant qu'on ne me démontre pas une vraie relation scientifique entre la SEP et les traitements qu'on me propose je les refuse.
3. Oui, je refuse d'être malade, ça ne veut pas dire que je suis idiote, ça veut dire que je mets de côté cette maladie pour continuer à survivre et je refuse qu'on me mette des bâtons dans les roues, au sens réel comme au sens figuré. Vous ne savez pas qui je suis et vous ne me faites pas confiance. Moi, j'ai confiance en moi et tous ceux qui sont comme moi, faites vous confiance, c'est une maladie auto-immune, on doit pouvoir la contrer même si les médecins n'y croient pas. Regardez la force qu'il faut pour se lever le matin, si nous nous pleurons dessus on ne fait rien.
Moi, le matin j'ai envie de pousser les murs de me lever de mon fauteuil et de marcher. Je rêve toutes les nuits que je bondis de mon lit et que je marche. Seulement pas moyen d'obtenir une vraie rééducation comme pour les sportifs de haut niveau, eux ils valent de l'argent , nous rien, handicapés par cette maladie incurable, nous sommes des non-personnes sur le plan juridique. Moi, ma famille, bienveillante du tout, m'a déjà menacé d'une mise en tutelle pour me faire plier.
4. Oui, je suis une malade détestable, je refuse qu'on m'appuie sur la tête quand je me noie, je suis sur un fil étroit mais j'avance comme je peux et je refuse qu'on m'empêche d'être libre. Oui, je refuse les antidépresseurs, je ne suis pas dépressive, j'ai seulement une maladie chiante. Pour moi les antidépresseurs sont pour les gens qui sont déprimés sans raison, moi, je sais ce que j'ai.
5. Depuis des années je dis que cette maladie devrait être prise en charge globalement et de façon individualisée, pas seulement sur le plan physiologique mais aussi sur le plan psychologique. Je ne suis pas réduite à ma maladie "la SEP untel", non, je suis moi, je ne suis pas une SEP ambulante en fauteuil roulant. Et si je me leurre et bien tant pis.
Conclusion, j’ai arrêté la cortisone en accord avec la neuro et j’ai perdu 40kg, on a essayé la morphine sous trois formes différentes, échec total, une catastrophe, j’étais shootée et la douleur augmentait. Finalement, j’ai de l’accupan, du Neurontin, du baclofène, du levocarnil, du pantoprazole, du diffu k, de la coumadine pour l’embolie, du doliprane , du lantus pour le diabète. J’avais de l’alprazolam que j’ai arrêté progressivement car c’est du xanax et je ne veux pas d’antidépresseur.
Pour finir, je vous rappelle que chaque personne est différente donc vous ne devez pas faire ce que je fais car vous n’êtes pas moi.