Sclérose en plaques - Information sur les aides disponibles (RQTH, AAH)

Bonjour @Jmaatou,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Nayoumancilla @Mic4263 @Zizette2 @cholinergique @dodoroch @citron2974 @Angie67 @Orana19 @MAELINNE @Mouckie @Ranran @Shillo12* @Sousou345 @pascale1959 @jaysrvn @marbou @Emile_Ajar @sepdel @Zebulon85 @Claire3939 @BEABABA @Meganne44 @Happy83 @isabelle77100 @chaadi @annecogi @bibele @Chambotte @Paula.R @Karole12^^ @Fifidou @BIIBII @A.Mousli @Lahnna @edd777 @Vie'MaSep @debi66 @sakuzobou @Valinoir @Laure46 @Pistachedu21 @Mag02!!! @Joël94 @Robiluv @Armelle64 @Karineolivier @Rouroul @katybout61 @luce.Mercier @Céline3952 @Myrtille.D @Grazdouble @Naisobc @Dikra99999 @Melissaeva39 @Champagne51 @Nunavut @IlyNail @Vivi78 @Nonoche53 @MartineZy @Vivi99 @juhdn22 @Widouge @Lenaleem @Steph4455 @Moi591 @Clairdelune @Yasmiina @r0d01ph3 @Tasslim @torka78 @MissCata @Florent455 @Jodielialex @Doudou93160 @Mikael22 @Nanane29 @Vivi36600 @Daddaa @Taka84 @Zigouma @Dede44 @Surcouf3566 @Marief64 @force67 @Sevdemontpel @Honorine @Mélanie

Bonjour à tous et à toutes,

Percevez-vous des aides spécifiques (RQTH, AAH) ? Quelles démarches avez-vous entreprises ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Jmaatou,

Je suis aidee par un referent Handicap de la Mairie de ma commune au CCAS et la depuis Mai de cette annee mon dossier de demande d'aides a la mdph est valide pour ma Sclerose en plaques primaire progressive et la, j'attends ma reponse par courrier,

Aurevoir Jmaatou et b'hesites pas a le donner de tes nouvelles

Bonjour,

J'ai été encouragée par ma généraliste et ma neurologue à déposer un dossier à la MDPH. Comme je déteste la paperasse et que c'était difficile d'accepter tout ça, j'ai contacté une assistante sociale de la CPAM sur le site ameli. J'ai été rappelé et depuis j'ai un rdv tous les deux mois environ avec une assistante sociale au CCAS de ma commune.

Elle m'a beaucoup aidé pour le remplissage du dossier, qui est assez long. Il faut prendre son temps pour le faire. Il y a une partie médicale que votre médecin doit remplir à l'occasion d'une consultation. Il y aussi des parties où vous pouvez écrire librement de quelle façon la maladie impacte votre quotidien.

L'assistante sociale m'avait fait demander la RQTH, la Carte Mobilité Inclusion pour Priorité et pour Stationnement. J'ai obtenu les deux premières (mon périmètre de marche n'est pas affecté donc je pensais bien ne pas avoir besoin de la CMI stationnement).

J'ai eu les réponses dans les 4 mois, ce qui semble très rapide.

Concrètement, aujourd'hui la RQTH ne me sert à rien, j'en ai parlé avec le médecin du travail, il ne propose AUCUN aménagement (par exemple télétravail ponctuel, horaires aménagés/absences pour les soins...), donc je n'ai pas dit à mon employeur que j'avais cette RQTH puisque ça ne m'apporterai aucun bénéfice sauf à être peut être discriminée ensuite.

La CMI Priorité, c'est pareil. J'ai osé la sortir une fois au laboratoire car c'est blindé et j'étais vraiment épuisée, et je me suis faite refouler "tout le monde ici fait la queue madame" on ne m'a même pas proposé une chaise.

Par contre elle m'a été très utile à Disneyland, un vrai endroit où on prend soin des gens, vraiment inclusif. Je n'avais pas à me justifier, j'avais une carte, ça suffisait pour éviter la queue. Dommage que le monde ne soit pas un parc d'attractions.

Bon courage et n'hésitez pas à vous faire aider pour le dossier.

Bonjour,

J'ai une sep depuis 6 ans et j'ai déposé un dossier à la MDPH avec l'aide dune assistante sociale de la médecine du travail, il y a 3 ans je crois pour obtenir carte mobilité stationnement et priorité, que j'ai eues très rapidement. En juillet 2022, j'ai redéposé un dossier et j'avoue c'est très contraignant toute cette paperasse et de devoir solliciter mon médecin traitant qui est déjà surchargé. En avril 2023, j'ai reçu une nouvelle carte mobilité inclusion qui apparemment remplace celles en ma possession. Dans ce nouveau dépôt de dossier je demandais de l'aide matérielle et humaine étant donné que mes capacités physiques se deterioraient. Nous sommes fin novembre et toujours aucune nouvelle de mon dossier qui est toujours en cours d'examen. Une honte ! Je vais de nouveau les relancer. Bon courage mais il ne faut rien lâcher et taper à toutes les portes pour faire reconnaître notre handicap et obtenir les aides auxquelles on a droit.

Bonsoir oui vous avez droit à l allocations aldute handicapé.