Envie d'un bébé quand on a une sclerose en plaque

Bonjour @sousa‍ ! Je laisse les membres vous répondre mais vous pouvez d'ores et déjà regarder nos vidéos consacrées à "SEP et grossesse". Une neurologue et une gynécologue vous répondent : https://membre.carenity.com/videos-d-experts 

Bonjour Louise -B 

Merci beaucoup j'ai regardé les vidéos et elles m'ont vraiment éclairé.j'a compris beaucoup de choses,je vais en discuter avec mon mari car lui aussi était complètement perdu!! Je vais enfin bien dormir car j'avais tellement de questions mais je n'ai vraiment pas trouvé à qui les poser car mon neurologue ne m'aide pas beaucoup car pour lui comme c'est une mauvaise idée la grossesse il n'a pas voulu répondre à toutes mes interrogations..En tout cas merci merci ! !

@sousa‍ ravie d'avoir pu vous aider ! Bonne chance à vous et à votre mari 

Bonjour Sousa,

Ton neurologue t'a t-il expliqué pourquoi la grossesse n'était pas indiquée dans ton cas ? Quel traitement de fond prends-tu ? Ta sep est-elle en train d'évoluer trop rapidement ?   

Personnellement nous sommes très accrochés à notre projet d'enfant avec mon mari, et suivons un parcours de PMA depuis quelques années. Je suis sous Copaxone et avec le recul et les IRM voilà ce que ça a donné pour moi :

- Nous avons choisi avec le neuro d'arrêter la Copaxone (immuno-modulateur) dès que le test de grossesse était positif car je ne pense pas qu'on puisse écarter complètement le risque pour le foetus. La grossesse est un médicament en soi puisque le risque de poussée est très minime, surtout sur les 2 derniers trimestres

- Mon accouchement aurait provoqué des poussées asymptomatiques dans les 3 mois qui ont suivi au vu des nouvelles plaques visibles à l'IRM

- Ces nouvelles plaques ont fini par régresser sur un nouvel IRM fait 1 an plus tard malgré 2 inséminations entre les 2 IRM ; je pense donc que dans mon cas les traitements d'induction n'ont pas eu d'effet sur ma sep

Après bien sûr c'est au cas par cas mais peut être ton neurologue n'est pas assez spécialisé dans le domaine " sep et grossesse " et ne veut pas prendre de risque. ça vaut quand même le coup de te renseigner (un contre avis ?) pour être sûr de ne pas tirer un trait sur un projet de vie tel que l'envie d'avoir des enfants...

Bon courage

Bonjour kiki85

Mon neurologue ne veux pas me suivre dans l'idée d'avoir un bébé car il me dit que ma sep est pas stable du tout...Je suis passé par différents traitements copaxone ensuite avonex et pour finir tysabri. J'a eu le sentiment aussi qu'il ne maîtrise pas le sujet sep et grossesse! J'ai arrêté le traitement depuis peu et mon neurologue n'a pas eu le choix que d'accepter car l'evie d'un bébé est vraiment présente au quotidien et bien plus forte que tout ! !En sachant que je sais aussi que mon mari est là pour me soutenir quoi qu'il arrive. En tout cas ton parcours du combattant pour avoir un bébé est merveilleux j'espère que tu es comblé avec ta petite famille...

En tout cas merci pour ton témoignage il m'aide beaucoup...

Bonjour à toutes (puisqu'on parle de grossesse)

J'ai ma SEP depuis 35 ans, j'ai eu ma fille il y a 30 ans. À l'époque les interferons n'étaient pas utilisés dans la SEP. La grossesse s'est bien déroulée, mais à l'accouchement, ils n'ont pas voulu me faire de péridurale (ils font des ponctions lombaires mais refusent la péridurale, où est la logique?). J'ai pu allaiter ma fille pendant 2 mois et demi et j'ai repris le boulot (je travaillais à l'époque). Ma grossesse est un excellent souvenir car la SEP se met en veilleuse durant toute cette période (un médecin spécialisé en cancérologie l'explique très bien). Et bien que notre corps nous "lache" dans cette maladie, il faut continuer à lui faire confiance, ou, au moins, à l'écouter, car il reste celui qui a le dernier mot. J'aimerai, comme toi, que la toute puissance des médecins s'amoindrisse un peu. Un bon courage à ta famille, car là SEP est un combat pour tous éléments qui la composent.

Bonjour Sousa,

j’ai eu mon premier enfant en juin dernier et tout s’est bien passé. Je te donne les infos que m’avait donné mon neurologue :

- pour avoir un projet d’enfant quand on a une sep, il est préconisé de ne pas avoir fait de poussée pendant une année.

- il faut arrêter son traitement de fond dès qu’on essaie de faire l’enfant (même si ça prend plusieurs mois) et faire attention au temps de demi vie du médicament plus ou moins long (il faut être sûr que le médicament est évacué du système surtout pour ceux qui ont des effets tératogènes)

- il est préférable d’avoir une imagerie stable sur l'année précédente (pas de nouvelle plaque)

- pendant la grossesse, on est protégé (peu de risque de faire des poussées et symptômes amoindris) mais que dans les 3 mois post partum on fait toutes les poussées qu’on aurait normalement eu dans l'année d’un coup et souvent un peu plus fort. Le risque se base sur le schéma de l'année précédente : si tu as fait 2 poussées, il est probable que en refasses 2 pendant le post partum (tout est probabilité bien sûr comme d’habitude dans cette maladie)

voilà ce qu’il m’avait préconisé. Mais il m’avait aussi dit que c’etait un choix personnel. Qu’il me donnait les éléments mais que je faisais comme je voulais, que c’etait mon choix. Donc écoutez vous toi et ton mari. Si vous vous sentez prêts, foncez !

j’avais aussi été à une conférence sur la sep et la grossesse à Genève. Les intervenants nous avaient conseillé d’avoir un bon réseau d’aide autour de nous pour l'après naissance : grosse fatigue et symptômes accrus donc plus de travail pour le conjoint avec l’enfant. Donc pour éviter le surmenage du conjoint (sachant qu’un nouveau-né même sans maladie c’est très fatigant) ils conseillaient de bien s’entourer (famille, amis) pour avoir de l’aide logistique. Et aussi, ils avaient conseillé de faire une péridurale pour ne pas laisser plus de forces qu’il n’en faut dans l’accouchement car on récupère moins vite.

voilà les infos que je peux te donner.

Dans mon cas, tout s’est bien passé, je n’avais plus aucun symptôme pendant la grossesse. L’accouchement s’est moyennement bien passé mais rien à voir avec la sep. Je viens de sortir des 3 mois post partum et je n’ai pas fait de poussée 👍 Mais je dois avouer que j’étais dans la bonne disposition évoquée de stabilité de la maladie.

Le seul hic c’est que les symptômes que j’avais avant sont tous revenus d’un coup dans les 2 semaines après l’accouchement mais ni plus ni moins qu’avant. Et simplement, se préparer psychologiquement car c’est ultra fatigant un nouveau-né lol mais tellement mignon !

J'espère que ça t’aidera dans ta prise de décision. Bonne continuation à toi.