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Patients Sclérose en plaques

Conseils pour surmonter la maladie ?

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dassine2391

Édité le 23/07/2020 à 21:14

dassine2391

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bonjour a tous,

Je suis nouvelle ici sur ce site, et je vous dis que je suis ravie de partager avec vous mon expérience et je souhaiterais aussi avoir vos témoignages. Je suis atteite de sclérose en plaques depuis 2018 et je suis sous rebif depuis février. J'aimerais connaître l'avis des gens qui ont deja suivi ce traitement notamment pour vivre avec les effets secondaires lourds qui lui sont associés. Aussi je voudrais avoir des témoignages sur toutes choses qui a permis de mieux vivre avec la maladie ( sport, régime alimentaire, acupuncture.....)

Merci a tous d'avance

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Candice.S

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24/07/2020 à 10:44

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @dassine2391‍,

Bienvenue chez Carenity emoticon Trèfle

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Cedric71‍ @Ankky74‍ @kris49‍ @Pépi67‍ @lallix1‍ @lydiou‍ @doum77‍ @pat.du93‍ @Sel2mer33‍ @nounoute‍ @aquarella‍ @jouffroy‍ @maritima‍ @SepSepien‍ @Tristesse‍ @Nanou67‍ @cadette‍ @zarra.7‍

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Conseils pour surmonter la maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseils-pour-surmenter-la-maladie-46183 2020-07-24 10:44:00

aquarella

24/07/2020 à 14:44

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aquarella

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@dassine2391 Bonjour, je vous conseille le régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladie dont celle ci, je connais quelqu'un ici que l'arrêt des produits laitiers seulement lui a permis déjà une amélioration bon courage

Conseils pour surmonter la maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseils-pour-surmenter-la-maladie-46183 2020-07-24 14:44:45

dassine2391

24/07/2020 à 15:03

dassine2391

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@aquarella merci pour votre réponse. J'ai deja lu des articles concernant les régimes pour améliorer la sclérose en plaques et je suis contente que cela soit efficace 🙂

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dassine2391

24/07/2020 à 15:03

dassine2391

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@Candice.S Je vous remercie 🙏

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dassine2391

24/07/2020 à 15:04

dassine2391

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@Candice.S Je vous remercie 🙏

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Hella_17

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Hella_17

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Bonjour ,

je suis aussi sous Rebif depuis avril ( c’est mon 1 er traitement ) , les effets pseudo grippaux se sont atténués avec le temps . Personnellement je ne prends pas de médicament allopathique pour atténuer les symptômes ( fièvre, courbatures etc ) . Je me masse avec un mélange d’huiles essentielles pour les douleurs musculaires , mais les effets secondaires je les ressens dans la nuit donc pour ma part c’est gérable et pour le moment les prises de sang sont ok . Par contre j’ai de beaux hématomes 🥴

Pour le moment seul la cryothérapie et l’huile de cbd atténue mes douleurs, je ne suis pas pour prendre d’autre médicaments allopathique , mon traitement de fond est assez encombrant pour un corps ...

pour ma part j’ai étais plus de 5 ans sans gluten et sans lactose strict et cela n’a pas changé mes douleurs ; mais je reste tout de même satisfaite d’une alimentation hypo toxique ( étant naturopathe ) .
je prends de la vitamine D chaque jour mais ne m’expose pas au soleil car la chaleur me provoque des douleurs aux jambes, je prends aussi de l’huile de nigelle et de lin ainsi que des anti oxydants par cure .

pour le sport le vélo me convient bien , 2 à 3 fois par semaine 30 min , une promenade chaque jour .
garder une activité physique meme avec des douleurs reste important pour ma part.

On a mit plus de 5 ans à diagnostiqué ma sep ...

j’ai principalement des brûlures aux jambes et un trouble de l’équilibre mais qui s’est réglé avec un bolus de cortisone. Alors que les brûlures aux jambes ( poly neuropathie ) sont toujours présentes ...

Bon courage

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SEPmariej

29/07/2020 à 17:53

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SEPmariej

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Bonjour @dassine2391‍

Je confirme le régime Seignalet aide à diminuer les douleurs et ne vous arrêtez surtout pas de bouger, c'est la clés selon moi. Faites de la marche dès que vous le pouvez, du vélo et même un peu de piscine.

Il faut aussi être entourée de ses proches et parler de la maladie pour la dé-diaboliser au maximum !

Amitiés. Marie.

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Marie. J

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dassine2391

30/07/2020 à 19:17

dassine2391

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@Hella_17‍ et @SEPmariej‍ ,

Je vous remercie 🙏

Salutations

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Candice.S

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14/09/2020 à 17:06

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Que mettez-vous en place au quotidien pour mieux appréhender et accepter la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Conseils pour surmonter la maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseils-pour-surmenter-la-maladie-46183 2020-09-14 17:06:43

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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