Faire comprendre la sclérose en plaques aux autres

Bonjour @Astroboy24,
Comment allez-vous depuis votre message ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @yinyang @Chris31 @dan26576 @Nathali57 @SepSepien @isabel @Varlys @Mariego @Cynthia42 @EvaLily @sandys @Illimani @sepaelle @pianol @Gilou6870 @Fresia25 @19Ossau57 @chatdoc @aimee @Patricia10 @tine @Obélix @GROGRY @NSGMCL @Pantoufle @Bidulou04000 @ANASTACYA  @Tatalie1976 @Sehbée @Noremi @voltavo @fafilavie @Julie. @Leynaa @Celya69 @Stef51 @makyno29 @Sammer @Belle1 @crlnvt @Daniel91 @Riallandbou @LisondeBron @Tania220 @Djy65500 @Mimi17020805 @Djsjjss @Chipie91380 @Luckies @Lulu_mama @Cricri47 @Oumsuleymane @CathyR @Joy750 @psycho1 @copalis @Anthony37250

Êtes-vous confrontés à une incompréhension de la part de votre entourage sur votre maladie et vos symptômes ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Astroboy24 Bonjour

Je commence par la fin, j'ai remarqué plus de civilité quand j'ai commencé à utiliser une canne. J'ai vu un papa qui l utilisait pendant les poussées.

C'est un outil qui permet de rendre concret la sep, d ouvrir une discussion éventuelle ?

Chatdoc t expliquera mieux la maladie que moi. Tu peux t appuyer sur les livres destinés aux enfants qui schématisent la sep et comparent la myéline à un fil électrique abîmé?

Nathalie

Bonsoir, j’ai été diagnostiqué en début d’année mais je le savais déjà avant car j’avais les résultats de mon premier IRM qui était favorable à la sep. Personnellement tout le mondes autours de moi la bien pris mais c’est vrai qu’il y a comme un manque de considération du style « mais t’inquiètes pas il y a des médicaments ça va le faire », « tu es jeune tu as 25 ans ». J’ai quand même bien expliqué que c’était une maladie très sérieuse et quand même grave on va pas se mentir. Moi c’est un peu pareil des fois je suis super bien et des fois je suis pas bien je suis un peu étourdie je suis fatigué, mes jambes sont lourdes. J’ai actuellement un manque de sensation et de force à la jambe gauche et une névrite optique à l’œil gauche. Je dirais qu’il faut bien expliquer et inviter les gens à se renseigner sur le sujet avant de parler de quelque chose qu’ils ne connaissent absolument pas car c’est une maladie assez complexe. J’espère t’avoir aidée un petit peu.
Bonne soirée

Bonjour. Je ne suis pas sûr que ce magnifique texte peut être compris par le plus grand nombre, mais il a au moins le mérite d'être clair. Surement très utile dans des cas plus précis. https://sepien.fr/je-te-prete-mon-corps/ D'autres pages de ce blog apporte aussi d'autres approches. C'est de toute façon une situation très difficile à partager en espérant être compris ne serais ce qu'un peu. Bien à vous 🙂

Sclérose en plaques : je te prête mon corps…

Quand tu es désespéré de ne pas me voir sourire, quand tu ne comprends pas pourquoi je n'arrive pas à dormir, quand tu me vois allongé sans vouloir continuer, je te prête mon corps...

bonjour, c'est difficile de vivre au quotidien avec une SEP car les gens ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre. j'ai été diagnostiquée il y a presque 15 ans, je connaissais la maladie et me rends compte qu'il faut vivre avec. Essayer d'en parler avec les autres est "peine perdue". Je n'en parle qu'aux personnes réceptives, en général le milieu médical ou para médical, déjà confronté aux maladies. Beaucoup de mes amis se sont détournés de moi dès qu'ils m'ont vu avec une canne ou que j'ai voulu le leur expliquer. Je ne prends ma canne, qu'il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter mais cela aide, que pour aller marcher ou quand je sais que mon déplacement peut être long, et aussi pour me protéger des autres, la maladie invisible n'est pas tolérée : " Si elle marche de travers, c'est qu'elle a bu", si sa jambe ne répond pas bien , elle ferait mieux de rester chez elle, que vient-elle faire et nous ralentir". Désormais, j'ai d'autres amis, beaucoup de personnes avec un problème de santé (suite de cancers, cancers, maladies dégénératives, ...) des gens qui savent ce qu'est le handicap et la MDPH. Les situations désagréables : il faut essayer, ce n'est pas facile, de les mettre de côté, faire ce que l'on peut comme l'on peut. Les gens qui ne veulent pas comprendre, les laisser de côté et poursuivre son chemin.

Bonjour, j'ai une sep sensitive et même si je n'ai plus ou que de faibles poussées (des traces des anciennes lorsque je suis stressée), mes collègues ou ma famille oublient que je dois rester zen et que je peux être très fatiguée simplement de reflechir et de me concentrer trop longtemps par exemple...

Je voudrais toujours être en forme mais malgré mes motivations... compléments alimentaires etc la fatigue me tombe dessus si j'en fais trop et ça, les gens ont du mal a le comprendre. Mon patron m a dit une fois "reposes toi ce week-end et ça ira mieux " (il savait)! No comment sur le moment mais depuis j'ai eu une un arrêt de travail de plus d un mois et la médecin du travail lui a expliqué ce qui a permis que je reprenne le travail avec plus de compréhension car il s'est renseigné sur la maladie. Avec le temps je vois quils oublient (et oui comme les migraines, ça ne se voit pas et je comprends tout à fait).

Courage à tous et surtout aux plus touchés.

BONJOUR?

MOI AUSSI, je suis valide mais des problèmes d'équilibre. J'en ai marre de tomber et d'expliquer aux personnes qui me relèvent, ma maladie.... je ne bois pas.... je ne suis pas ivre..... Donc maintenant, je prends une canne, et si je boite c'est évidemment parce que je me suis foulée le pied en jouant au tennis.... Ainsi plus de questions désobligeantes

Moi, je me déplace toujours à l'extérieur avec des bâtons de marche. C'est visible et les gens autour de moi font attention et sont pour la plupart très bienveillants.

Je pense qu'essayer de cacher son handicap ne nous aide pas du tout.

Moi, je me déplace toujours à l'extérieur avec des bâtons de marche. C'est visible et les gens autour de moi font attention et sont pour la plupart très bienveillants.

Je pense qu'essayer de cacher son handicap ne nous aide pas du tout.