Aides sociales pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP)

Bonjour,

quelques années en arrière en en faisant la demande à la mdph (attribution sur dossier médical), j'ai obtenu la carte de stationnement sur place pour Handicapés. J'ai aussi la carte me permettant de passer en priorité dans les files d'attente. Mais c'est tout et c'est déja ça...

Par contre, il faut renouveler la demande tous les 5 ans ou 10ans. Comme si la SEP allait disparaitre de ma vie (sic)

Bonjour Claudia, Bonjour à toutes et à tous :)

Via l'assistant social du travail, j'ai fais la demande d'aide pour le ménage. Comme mon équilibre est assez fluctuant, ça me semble compliqué de poursuivre comme ça!
Aucune réponse positive ou négative, ne m'a encore été donné ! Comme j'ai réussi à poursuivre mon activité professionnelle, certainement que c'est ça qui explique la situation. A moins que ce soit l'inertie de la MDPH... !?

En tout cas c'est bien pénible...

Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis bientôt 5 ans. Pour ma part elle s'est déclenchée au fur et à mesure impossibilité de monter sur une chaise debout impossibilité de se lever du sol sans prendre appui, louper les trottoirs en levant la jambe... entorse à répétition et du coup médecin IRM et tout le tralala... en moins de 6 mois j'ai perdu l'usage de la marche je suis passé par le déambulateur le fauteuil roulant en dehors et ensuite dedans heureusement que j'ai accepté sinon je pouvais plus me déplacer.

Pour moi la MDPH a été obligatoire dès le départ j'ai dû arrêter mon métier car j'étais très fatigué et c'était devenu dangereux avec mes bras.

Je suis passé par la rééducation manque de pot j'ai une hémiplégie incomplète du côté droit. Du coup l'ergothérapeute de la MDPH et l'ergothérapeute du centre de rééducation mon préscrit un fauteuil roulant électrique, j'ai aménagé une salle de bain au rez-de-chaussée ce fut des travaux très long et très coûteux car j'ai dû aménager ma salle de bain dans mon ancienne cuisine et du coup déplacer ma cuisine dans mon salon mais je le regrette rien du tout.

Maintenant j'ai une super salle de bain au rez-de-chaussée tout est plat, un fauteuil de douche pour aller avec, des WC avec une barre qui sont super pratique et mon truc préféré mon évier avec mon miroir pivotant.

J'ai rajouté un dressing et même mon bureau dans la pièce et du coup ça me fait pas du tout médical. Je le dis et je le redis si je n'avais pas eu la MDPH je n'aurais jamais pu faire une cuisine neuve.

Alors effectivement c'est beaucoup d'argent beaucoup d'aménagement j'ai dû acheter une voiture et même un camion PMR compliquée à trouver et très cher j'ai une carte bien sûr pour me garer où je veux.

Je suis déclarée 80 % bien sûr et du coup plus besoin de renouveler la location adulte handicapé car elle est ta vie vu l'état que j'ai.

Alors oui avoir des aides passer dans un fauteuil ou bien avec des aménagements c'est pas drôle pour tout le monde mais franchement moi je préfère ça et ça peut m'aider à mieux vivre ou à vivre un chouïa à 40 ans je vais quand même pas m'arrêter

😄😁

Bonjour,

Pour ma part, j'ai été aidée par une assistance sociale de la CPAM pour remplir le dossier pour la MDPH.

J'ai obtenu la RQTH et la carte mobilité inclusion Priorité, les deux sont valables à vie.

Deux ans plus tard j'ai eu le titre pour la Pension d'Invalidité catégorie 1.

C'est bien, et même indispensable que ces dispositifs existent. Mais pas suffisant, c'est sûr. J'ai une perte sérieuse de revenus, je cotise moins pour ma retraite, j'ai plus de frais (la participation forfaitaire de 2 euros par consultation ou analyse au labo... ça chiffre très vite) et les franchises sur les médicaments... + les soins non remboursés mais qui font du bien : suivi psychologique, séances de cryothérapie... les frais de parking à l'hôpital bref.