Endométriose et atteinte intestinale, coloscanner et opération à venir, des conseils ?

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laurette71

06/09/2023 à 16:10

laurette71

Dernière activité le 06/12/2024 à 14:37

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Bonjour, je suis nouvelle et j'aimerai avoir votre avis.

Cela fait maintenant que 1 an que je suis "réellement" diagnostiquée grâce à une opération pour un kyste sur l'ovaire et ils ont découverts que j'en avais partout sur les muscles ect... Donc j'enchaine les pilules qui me font vivres un enfer avec leur symptômes, notamment la dépression. Mais surprise, la pilule prescrite n'a pas eu l'effet qu'ils voulaient donc changement et panique des médecins et de moi.

J'ai de nouveau de l'endométriose qu'ils considèrent sévère et très réactives sur les ovaires, le rectum les muscles utérosacré (je crois), mais nouveauté j'ai à ce qu'on m'a dit une lésion endométriose sur les intestins. Je ne sais sait absolument pas ce que ça veut dire et j'ai été prise au dépourvue. De base je devais juste changer ma pilule, et ma gynéco m'a dit qu'au vu de l'IRM, il fallai sérieusement y penser, mais aucune question n'est venue sur le moment.

Ils m'ont une nouvelle fois changé de pilule (Slinda) et veulent que je passe un colo-scanner et faire une nouvelle opération. Plusieurs questions me viennent, je croyais qu'il ne fallait pas opérer souvent l'endométriose ? Quels sont les potentiels complications ? Qu'est-ce que c'est qu'un colo-scanner ?

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Claudia.L

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08/09/2023 à 10:24

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Claudia.L

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Bonjour @laurette71
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à échanger :

@Mimi81 @nezuk00 @Zup1000 @Marieamelie4 @Ceceli @Leelou2626 @Tara421421 @Yaemso75 @Jessy55 @LaurieS! @Ory488 @Casslla @Coeur54 @seiffezzani @Alinez @Poudred’étoiles22 @jgbln9 @Cyrelia @AuroreT81 @Alexia23 @Aurore30 @Zaheri @sylviepeps92 @Dine66 @Julie21 @Aurel37380 @Latifa95 @lapp46 @user2939494 @Adele2023 @maloulou @Loulou3463 @Laetitiamak13 @laurette71 @perleZM @Katynette @MCaroline @Lisette44 @Fati52 @Vero0669 @Christal @Fatifleur97 @Pauline1310 @KATTHY @Monna13 @Chris972 @jess31 @Nad8610 @lucielulu @Julia412 @ArielManakel @estellep60 @LoryLiv @Nyzette @lolaleb14 @Marielptb29 @Elodiix @PUPUCHE44 @zx1iha @RaissaG

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Endométriose et atteinte intestinale, coloscanner et opération à venir, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-prise-en-charge-et-les-traitements-de-lendometriose/besoin-dun-avis-sur-une-nouvelle-operation-59242 2023-09-08 10:24:08

Julia412

08/09/2023 à 11:00

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Julia412

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@laurette71 Bonjour,

J'espère que ça va aller pour toi ! N'hésite pas à appeler ou prendrr rdv avec ton gynécologue pour lui poser toutes ces questions. C'est très important d'avoir les réponses à toutes tes questions c'est ton droit en tant que patiente pour connaître la nécessité, les avantages et les risques. Le coloscanner permettra d'en savoir plus sur la nécessité d'opérer et si tu as un doute tu peux demander un autre avis.

Tu as déjà une date pour le coloscanner ?

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laurette71

11/09/2023 à 18:27

laurette71

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@Blanche.V

Merci beaucoup, je vois ma gyneco en décembre pour mon suivi je vais lui préparer une liste de question. Elle a l'habitude.

Je cherchais depuis longtemps un forum comme ça pour pouvoir avoir des témoignages et comparer un peu mon cas aussi 😅 le tout dans la bienveillance.

Je vous remercie tellement de m'avoir accepter et de me parler de vos expériences

Dinky01

13/09/2023 à 13:15

Dinky01

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@laurette71

Bonjour,

Je suis passée par la aussi.

A 32 ans, l'endométriose m'a "étouffé" un rein. Il a fallu une opération en urgence ,pour essayer de sauver mon rein, pour que les médecins comprennent d'ou venaient les douleurs. Pendant, l'opération,le chirurgien a fait appel au spécialiste endométriose de l'hôpital. Il n'en avait jamais vu autant...

2 ans après, l'endométriose est revenue sur mes intestins.

J'ai du me battre pour que mon gynécologue accepte de de pratiquer une hysterectomie totale. Aucun traitement n'a jamais marché sur moi.

Je rassure, l'opération m'a libérée car on s'habitue presque à avoir mal sans arrêt.

Je suis très heureuse maintenant.

laurette71

13/09/2023 à 16:54

laurette71

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@Dinky01 je vous remercie. Je suppose qu'à mon âge j'aurais pas le droit à cette procédure hystérectomie... (21 ans). Je suis déjà à la 6e pilule mais rien ne fonctionne chez moi.

On me propose comme solution l'opération c'est tout ou changer de pilule

Dinky01

13/09/2023 à 18:25

Dinky01

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@laurette71 L’operation consiste, je suppose à enlever tous les nodules d’endometriose. C’est ce qu’ils ont fait sur mon rein.

juste pour info, j’ai eu un petit garçon malgré l’endometriose.
courage N’hésitez pas si vous avez des questions

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laurette71

23/01/2024 à 19:44

laurette71

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Je reviens après avoir fait ce fameux examen et avec plus d'explications !

Alors pour celles qui vont passer un coloscanner, ce n'est pas du tout agréable (même préparation qu'une coloscopie). Cet examen permet de voir si le nodule/ou son étendu est dans la paroi de l'intestin et sa profondeur. Il faut mieux le faire avant une opération car un chirurgien digestif peut être demandé. La différence avec une IRM pelvienne, c'est que c'est vraiment centré sur le système digestif et le rectum.

Pour la préparation :

3 jours avant commencer un régime avec les aliments que l'on peut manger,
le soir avant boire 3 litres de laxatif,
le jour même laxatif voie basse + produit de contraste + produit lors de l'examen.

Endométriose et atteinte intestinale, coloscanner et opération à venir, des conseils ?

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