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secu et prise en charge
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Utilisateur désinscrit
super, ça va me servir pour mon rdv de lundi
moi, avec mon ald, j'ai les transports et les cures déjà, mais c'est une ald hors liste, ca me permet, juste de toucher mes IJ.
dargent
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dargent
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Ami
Je reviens sur le post que j'ai écris en haut
Je viens d'aller voir la liste des maladies rares et surprise, la fibro n'en fait pas parti
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR&TAG=F
Alors là il faut qu'on m'explique, pourquoi la sécu ne la reconnaît pas et ce qui peut le justifier
C'est fou, quand on voit le nombre de personnes qui l'on (2 à 5% de la population), là j'avoue que je suis totalement perdue
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He non ! pour être une maladie orpheline il faut toucher moins de 1% de la population
GIGI
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GIGI
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Ami
Ben voilà, dargent, y'a qu'à demander à bzzzz , c'est une encyclopédie à elle toute seule
dargent
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Ok, alors ce que je ne pige pas du tout c'est le refus de la sécu de prendre en charge la fibro, si ce n'est pas une maladie rare
Là on va dans l'abhération
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Mais parce qu'on dit que la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome ! C'est ce que l'on m'a répondu ! Au même titre que la maladie de Raynaud et son syndrome
Va comprendre
dargent
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Ok
A priori moi j'ai un syndrome de raynaud et pas la maladie de raynaud (enfin si ma mémoire est bonne)
Ce qui est sur c'est que je supporte super mal le froid, et que parfois j'ai même du mal à attraper des yaourts s'ils sont trop froid, et ne parlons pas des congelés.....
Dès qu'il fait froid, j'ai le nez, les mains, les pieds surtout très froid à en avoir très mal et je n'arrive pas du tout à les réchauffer
Maintenant avec la fibro j'ai du mal également avec le chaud
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Idem pour moi et il n'y a pas de remède ! Malheureusement, pour ma part, rien ne me soulage ! De toute façon, je passe du froid au chaud et vice-versa
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Il y a une petite chose qui m'aide l'hiver pour mes pieds, je fais chauffer mon coussin avec des noyaux de cerise, et je le mets au pied du lit dans une serviette de toilette, ce qui me permets d'arriver à dormir
Mais bon
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Si si, ça marche !
Dans mon enfance, c'était la bouillotte ! Gare aux fuites
bonne nuit !
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Ami
Je viens de tomber sur plusieurs textes et je m'interroge suite aux refus que plusieurs d'entre nous ont eu
1) sur le site d'orphanet
j'ai un peu bondi quand j'ai vu qu'ils disent que les maladies rares sont une priorité ...... vu comment on nous traite avec la fibro
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
2) la sécu
Je suis tombée sur ça et si j'ai un refus pour mes transports je vais l'utiliser
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
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