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Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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7 960 commentaires postés | 245 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Bonjour @Papatonio7311,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @agatha7759 @Lilie79 @Emeliine @Sof0501 @Melie13 @MarjolaineBarbara @Snoopy-56000 @Mounette17 @Charmam @Tobias @Cissouac73 @Sarah3371 @Sofia17 @Sandeine @Mago-56 @Elo276 @Lo76020197 @Sunnyorcloud @LaëtiPvrd @Noutche2 @Celyann87 @Jeprendsletempsdesentirlesfleurs @LucianaM @Sparrow @Bisounours19 @Gwada971 @Mary64 @mouette50 @PelaMac @Catdu01 @Sonia_1108
Quelles stratégies avez-vous adoptées pour gérer les symptômes de la fibromyalgie et maintenir une certaine routine ? Comment parvenez-vous à équilibrer vos activités quotidiennes tout en prenant en compte les limites imposées par la fibromyalgie ? Pratiquez-vous une activité physique ? Avez-vous adapté votre alimentation ?Avez-vous des astuces à partager ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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thezie
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thezie
Dernière activité le 23/09/2024 à 13:23
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13 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@Snoopy-56000 Bonjour, Pour ma part, j'ai été hospitalisée 2 fois pendant une semaine avec perfusion de kétamine, j'ai eu 20 séances de RTMS, de l'acuponcture, séances de kiné , balnéo. J'ai l'impression que tous ces médicaments sont sans effet.
Je ne prends pratiquement plus de doliprane, par contre une fatigue très importante.
Je vous souhaite bon courage, prenez soin de vous et de votre enfant.
Thérèse
Snoopy-56000
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Snoopy-56000
Dernière activité le 20/04/2024 à 18:35
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@thezie
Bonsoir,
Merci pour le partage de votre expérience.
Bon courage à vous aussi
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 25/11/2024 à 10:49
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451 commentaires postés | 206 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@Snoopy-56000
Bonjour Snoopy,
Vous citez des médicaments, tels le Tramadol... La médecine traditionnelle prescrit une médication traditionnelle censée soulager les symptômes.
Je suis passé par là et, pour ma part, j'ai constaté que ces médicaments avaient de faibles effets bénéfiques, et de nombreux effets indésirables.
En en informant mon médecin, j'ai progressivement supprimé les médicaments prescrits pour soulager la Fibromyalgie par des solutions alternatives. Je souffre moins et je n'ai plus les effets secondaires.
Vous pourriez retrouver des précisions dans mes précédents messages, et, surtout, vous trouverez des pistes dans un tout récent article que CARENITY consacre à la douleur et aux solutions alternatives.
Pour ma part, j'ai adopté la magnéto thérapie, le CBD, des compléments alimentaires et je continue à chercher des nouvelles solutions.
Je vous adresse mon soutien et mes encouragements.
Lallau31
Lallau31
Dernière activité le 28/10/2024 à 09:21
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7 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@thezie bonjour, de mon côté, j'attends des séances Rtms ..depuis 5 mois et je désespère un peu etant, d'après le secrétariat du psychiatre, sur liste d attente. Actuellement des séances de kiné , drainage mains bras qui me font le plus souffrir, lamaline, Doliprane, Seresta et phytothérapie, parfois cure de magnésium. Séances aussi de chi machine et matelas hpp. Je pensais aussi à tes séances de balnéo, combien en faites-vous par semaine svp ?
Merci bcp pour votre réponse
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Papatonio7311
Bon conseiller
Papatonio7311
Dernière activité le 26/02/2024 à 18:05
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Bonsoir merci beaucoup pour vos témoignages. 😊
Effectivement la vie est très dur avec la maladie.
A partir du 02 octobre je vais porter un neurostimulateur tens et je suis sur liste d'attente pour des patchs à base de piment à faire à l'hôpital.
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Papatonio
Cheminée
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Cheminée
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:41
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Ami
Courage...
C'est effectivement très dur de vivre avec cette pathologie si douloureuse et fatigante et que souvent l'entourage ne respecte pas.
J'espère que pour vous, vous avez votre conjointe qui comprend.
Lorsque l'on a personne, c'est la double peine.
Bon courage à vous. Pensées confraternelles 😄😉
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Hélène
Ondine2
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Ondine2
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
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Ami
Bonjour,
La fibromyalgie est une maladie très handicapante .
Pour ma part, les massages ayurvédiques ainsi que la fasciatherapie permettent d'éviter des crises fibromyalgiques ( douleurs intolérables, difficultés à marcher...)
J'alterne avec l'acupuncture par un docteur qui me prescrit des cures de probiotique( lactiane, permealine) pour les ballonnements du ventre.
Comme recommandé par le médecin de la douleur, je fais des étirements dès le réveil et durant la journée ainsi que des douches chaudes puis des automassages avec des huiles essentielles pour assouplir les muscles ( huiles essentielles pour sportifs après un effort).Il me prescrit des patchs de lidocaïne à poser sur les zones douloureuses ( 12 h maximum).
Dernièrement, j'ai fait une séance de magnétisme. 3 semaines avant et après, il faut interrompre les soins énergétiques ( massage ayurvédique, acupuncture, shiatsu,fasciatherapie).Les douleurs se sont nettement atténuées.
J'essaie de m'organiser à mon rythme .Je prends des douches et / ou utilisation d'un appareil d'electrostimulation nerveuse TENS ( suivi par un centre de la douleur), après un effort.
J'évite de prendre des rendez-vous tôt en raison de mes troubles du sommeil.
Je fais de nombreuses pauses durant la journée associés à des étirements.
J'essaie de ne pas surcharger mon emploi du temps. Si j'ai une activité qui nécessitera de l'énergie, j'essaie de me reposer le lendemain .
Quelles sont tes stratégies pour gérer la douleur et ainsi avoir une vie personnelle et professionnelle ?
0000lune
0000lune
Dernière activité le 25/11/2024 à 14:19
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Bonjour j'ai 25 ans j'ai la fibromyalgie qui m'a donnez un syndrome de l'intestin irritable impossible pour moi d'avoir une vie normal avec tous les symptômes et le moral au plus bas .
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 25/11/2024 à 10:49
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@0000lune
Bonjour,
Je suis dans le même cas, comme beaucoup je le crains.
J’ai identifié des aliments à éviter ou à limiter, qui ne me conviennent pas : ceux qui contiennent du lactose, du gluten ; ainsi que vin blanc, dont champagne ; ainsi que les épices fortes… Vous avez probablement constaté que certains aliments vous dérangent.
Lorsque je crains des remontées acides, ou lorsqu’elles commencent, je prends un Omeprazol (ou autre).
Pour protéger la paroi de l’intestin, je prends du Colilen, une résine.
Pour aider la flore intestinale, je prends des probiotiques.
Cela ne résout pas tout, mais ça aide !
Sans nécessairement lier vos difficultés à la Fibromyalgie, faites-vous aider par des médecins. Ils devaient pouvoir chercher si vos problèmes résultent d’une autre pathologie, et vous orienter.
Je précise que je n’ai aucune compétence médicale et que ce ne sont que des avis personnels.
Prenez soin de vous, avec confiance.
0000lune
0000lune
Dernière activité le 25/11/2024 à 14:19
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@GérardC Bonsoir merci pour votre commentaire je doit aller voir le médecin pour avoir différentes aide notamment une canne pour la marche des scéance de balnéo ainsi que des protection pour l'incontinence savait vous si le médecin peut me prescrire de la ketamine en perfusion ou faut il que se soit un médecin spécifique qui le prescrit ? Merci beaucoup pour votre aide .
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Papatonio7311
Bon conseiller
Papatonio7311
Dernière activité le 26/02/2024 à 18:05
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Bonjour à tous, je me présente Anthony j'ai 36 ans, je suis en couple depuis 2010 et marié depuis 2012. J'ai 2 enfants de 7 et 1 an et demi.
J'ai subi 2 opérations de hernie discale en 2017 et 2019 malheureusement depuis elle est revenue.
J'ai une Discopathie dégénérative cervicale modérée étagée (irm 2022)
Depuis j'ai la fibromyalgie qui est apparu. Engourdissement, vertiges, sécheresse oculaire, migraine, douleur omoplates, fatigue et j'en passe.
Pour mes médicaments la liste est longue (je mettrai ma liste au fur et à mesure dans mon profil)
Mon humeur en joue beaucoup ces derniers temps (je suis quelqu'un de patient en général)
C'est la première fois que j'écris sur un forum. J'aimerai savoir comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?
Cordialement