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Patients Fibromyalgie
Meuilleure SANTE POUR TOUS ET TOUTES les fibro
- 105 vues
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
tres bonne année surtout santer
Cleodou
Nadine3013
Nadine3013
Dernière activité le 22/01/2018 à 18:13
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour Cleodou, moi aussi j'ai la fibromyalgie, diagnostiquée il y a 2 ans et demi mais je l'ai depuis plus longtemps. Effectivement personne ne peut comprendre sans être soi même atteint de la maladie. C'est une réalité mais entre nous on se comprend et nous sommes nombreux. Belle année à toi.
Nadine (Nana )
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je m'appelle Evelyne, j'ai 69 ans et je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 12 ans. Je cherche quelqu'un avec qui discuter et quelqu'un avec qui s'entraider mutuellement par téléphone
En attente d'une réponse.
Ps: je ne cherche pas quelqu'un pour draguer je suis marié !!
galatee63300
galatee63300
Dernière activité le 30/01/2021 à 09:31
Inscrit en 2014
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour.je voudrais vous faire part d un petit truc qui me soulage en partie c est l utilisation d'un tapis de fleurs. Ça ne dure pas mais c'est toujours bon à prendre.bon courage à tous.
TiaSian
TiaSian
Dernière activité le 24/01/2018 à 09:06
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à tou(te)s,
On m'a prescrit hier du Lyrica afin de lutter cotre les douleurs de la fibromyalgie, mais j'ai vraiment pas envie de prendre ce genre de substance classée Antalgiques Neurologie-psychiatrie.
Je prends à la base du tramadol 100 retard et je préférerais rester dans les opiacés et ne comprends pas qu'on veuille me donner une autre substance addictive plus dangereuse.
J'ai l'impression d'être un rat de laboratoire à la merci des lobbies pharmaceutique.
J'ai lu ici bien plus d'avis négatif que positif à propos du lyrica et ai l'intention de voir plusieurs médecins afin d'obtenir ce que je veux comme traitement c.a.d. des patch de transtec que j'ai eu l'occasion de tester et qui me conviennent très bien (peu d'effets secondaires)
A voir la difficulté d'obtenir ce traitement on dirait vraiment que Hubert Felix Thiéfaine avait raison : " y'aura jamais assez de morphine pour tout l'monde " !
Or vivre en souffrance alors que des solutions adaptées existent est juste usant.
Ditch1410
Ditch1410
Dernière activité le 30/05/2024 à 03:42
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour TiaSian,
Ayant des gros problèmes de dos et cruralgies depuis des années, et après différentes péridurales et autres radiofréquences, qui ne donnaient malheureusement qu’un effet limité dans le temps, j’ai également fait des traitements par myotherapie, atrapuncture, ... Parallèlement à cela, mon généraliste m’a prescrit du lyrica depuis plus de 2 ans et sans effet secondaire particulier, j’ai également des patchs de Matrifen 25 et je prenais également jusqu’à peu du paracetamol. Depuis la confirmation récente pour la fibromyalgie j’ai été voir un algologue qui m’a conseillé: 1° d’arreter progressivement le Matrifen (la rhumatologue m’avait prescrit de doubler la dose) -> risque d’augmenter la dose de + en + et donc risque de sevrage en bout de course, 2° de diminuer le lyrica également pour passer de 2 x 300mg à 2 x 150mg et de prendre de l’algotra (générique du zaldiar) à la demande et en fonction des douleurs (entre 1 et 8 par jour).
Voila où j’en suis aujourd’hui... les journées se suivent et ne se ressemblent jamais ! Et ... comme je suis indépendant, il faut en plus parvenir à nouer les 2 bouts...
A bientôt,
Ditch 1410
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Ditch 1410
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le forum Fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour,en ce qui concerne les médicaments,j'en prends beaucoup: Dafalgan, izalgi...
J'ai essayé le lyrica ,ça marchait lorsque j'avais des douleurs modérés,mais en cas de fortes douleurs,pas d'effet.
Récemment ma rumatho m'a prescrit du vallium et pour la première fois depuis plus d'un an et demi,mes cervicales commencent a se détendre un peu.
A voir,pour la suite.
J'ai lu quelquepart que certaines personnes dans ce forum ont des vertiges.
C'est mon cas,j'en ai depuis 20 ans.j'avais avant un médecin nul qui me disait que ça venait du stress ou de la fatigue.
Récemment,j'ai tout de même voulu vérifier avec un ORL,j'ai bien de réel vertiges dus a un problème de l'oreille interne.Je fais des séances avec un kiné spécialisé a la pointe de ce qui se fait de mieux en rééducation. petite amélioration au bout de 9 séances mais ça risque d’être long.
Comme quoi,attention,les fibro ont beaucoup de symptômes mais en tous cas pour certains il vaut mieux vérifier si ça ne vient pas d'autre choses.
J'en profite pour vous dirent que je viens de lancer une pétition pour tenter que la fibromyalgie soit reconnu en France.Elle se trouve sur carenity sous le titre petition fibromyalgie.Pour ma part,je me trouve actuellement dans une sale situation parceque cette maladie n'est pas reconnu...
Merci a tous ceux qui voudront bien la signer et la diffuser.Qui sait,si on se retrouvait très nombreux ,il pourrai y avoir un impact...
Bonne journée a tous!!! Fidii
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benzy3
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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cloedou
cloedou
Dernière activité le 11/03/2020 à 07:42
Inscrit en 2015
18 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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Evaluateur
Ami
Posteur
je ne vais pas m apesantir car j ai remarqué que dès lors que l on dit des choses négatives les gens vous fuient....alors je garde pour moi qui suis seule ds le monde toutes mes questions concernant ma fibro,j avoue je suis malade depuis plus de 20 ans et je n en peux plus mais vous accrochez vous à la moindre progression....
Depuis le début de la création de ce site il a énormément été etoffé amelioré tant que comme je suis très fatiguée je n ai pas trop la force de chercher des heures et je n arrive plus à aller à l essentiel :certaines choses qui m aideraient à pouvoir comme bcp d entre nous (sur)vivre en silence et avoir encore un espoir...difficile depuis le temps.
On dit que nous restons isolés mais c par la force des choses ,mon reve correspondre un peu avec un fibro qui me comprendrait enfin .
MAis vous etes désormais tous tellement nbx à la recherche d une aide.....
Je veux juste préciser que je suis soignée puisque forcement je suis dépressive et m je vois régulièremt un psychotherapeute pour essentiellement qu elle me soutienne mais elle a beau être géniale je pense que seul un fibro peut comprendre cette maladie ainsi que le sympthome de fatigue Chronique....
JE veux avant tout vous souhaiter une meuilleure santé à vous tous, c est si important
battez vous jusqu au maximum ...