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Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide

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Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide

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Lyndapl

01/02/2021 à 17:32

Lyndapl

Dernière activité le 25/04/2021 à 00:08

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Bonjour,

Je passe de médecins en médecin depuis à peu près 3 ans, J’ai des symptômes divers comme les douleurs, le troubles cognitifs, les tremblements, les troubles de la parole, de la mémoire et j’en passe.. j’ai des problèmes fonctionnels aux organes et j’ai tout les ganglions du corps gonflés, je n’ai plus du tout de force du côté gauche du corps. Je ne sais plus quoi faire, ce n’est pas la sclérose, qu’est ce qui correspond ? La fibromyalgie ? Le syndrome de Sjorgen? Aidez moi svp

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Amaryge

Édité le 04/02/2021 à 17:48

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Amaryge

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

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Édité le 03/02/2021 à 10:59

Bonjour @Lyndapl‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @jedily‍ @Freder‍ @Elonine‍ @anna.dussapt‍ @domimarie‍ @Tab971‍ @Joebar13‍ @Drindrin‍ @PruneMauve‍

Vous pouvez également consulter cet article sur le diagnostic de la fibromyalgie : Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres carenity

D'avance merci pour vos retours et conseils à Lyndapl !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/je-ne-sais-pas-ce-que-jai-48387 2021-02-03 10:57:40

Flo0909

04/02/2021 à 11:01

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Flo0909

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@Lyndapl bonjour,

Les médecins que tu as vu est ce qu'ils t'ont fait passer des examens IRM, prises de sang, car c'est par la qu'il faut commencer pour diagnostiquer une maladie. Je te conseille de te diriger vers un neurologue ou un rumathologue. Bon courage et belle journée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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Lyndapl

04/02/2021 à 15:01

Lyndapl

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@Flo0909 ça fait 5 ans qu’on cherche, j’ai fais énormément d’examens, prise de sang, irm, scanner, radio, eeg, emg...

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Lynda

Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/je-ne-sais-pas-ce-que-jai-48387 2021-02-04 15:01:31

Flo0909

04/02/2021 à 15:45

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Flo0909

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@Lyndapl tes examens n'ont rien révélé ? Car le syndrome de sjogren est une maladie auto-immune cela paraît sur une prise de sang, pour la fibromyalgie rien n'est visible aux examens, pour mon cas personnel je suis très fatiguée, j'ai des douleurs qui se diffusent dans tout le corps, épaules, bras, mains, cou, dos, céphalées et j'ai eu aussi des problèmes pour parler mais maintenant ça va mieux je suis suivie par une orthophoniste, un kiné, j'ai aussi des problèmes de concentration, je ne peux plus travailler pour le moment ni même conduire c'est une maladie très éprouvante au quotidien.bon courage.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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Lyndapl

04/02/2021 à 16:38

Lyndapl

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@Flo0909 j’ai fait des examens j’ai eu plusieurs défaillances des organes, j’ai des extrasystoles, de la tachycardie, j’ai fait un arrêt respiratoire, j’ai un kyste au rein gauche, sur les prises de sang on peut voir des problèmes de thyroïde et des problèmes de foie, de reins.. puis la semaine d’après plus rien, une faiblesse musculaire importante sur le tout le côté gauche du corps, il semblerait que ce ne soit pas significatif de la fibromyalgie car les atteintes sont permanentes dans mon cas. On pensait à la sclérose mais les I.R.M. sont normaux, je vais donc faire une ponction lombaire conseillée par mon neurologue. J’ai également un nodule hémorragique dans le ligament utero sacré gauche. Je fais de l’apnée du sommeil. Pour les médecins tout cela se rejoint. Mon principal problème est de savoir si les adénopathies enflées dans tout mon corps et la faiblesse musculaire du côté gauche peuvent être significatives de la fibromyalgie ou non.. car certains des examens neurologiques sont normaux.. et les examens physio le sont 1 fois sur 2. Pensez vous que ça pourrait être psychologique? Merci pour votre aide

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Lynda

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Flo0909

04/02/2021 à 19:16

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@Lyndapl Tu as quand même eu et tu as encore pas mal de problème donc je te rassure ce n'est sûrement pas psychologique. Par contre si ton neurologue ta conseillé une ponction lombaire tu sauras si tu as une maladie autre que la fibromyalgie. Il faut attendre les résultats, tiens moi au courant. Bon courage, bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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Lyndapl

13/03/2021 à 19:07

Lyndapl

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Bonjour, alors c’est bien la fibromyalgie + spondylarthrite ankylosante + endométriose, je suis contente d’avoir un diagnostic même si il est dur à vivre

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Lynda

Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/je-ne-sais-pas-ce-que-jai-48387 2021-03-13 19:07:11

Flo0909

14/03/2021 à 09:12

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Flo0909

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@Lyndapl bonjour,

Et bien ils ont trouvé pas mal de choses, mais au moins tu sais, il faut maintenant qu'ils adaptent les bons traitements pour pouvoir te soulager et vivre ta vie le mieux possible. Mais tu vas y arriver, il ne faut surtout s'enfermer, au contraire il faut prendre l'air, faire un peu de sport la marche, bouger pour ne pas s'enquiloser. Bon courage et belle journée.

Au plaisir vous lire.

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A bientôt Flo0909

Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/je-ne-sais-pas-ce-que-jai-48387 2021-03-14 09:12:15

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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