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Patients Fibromyalgie
Des informations sur la ponction lombaire
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 16/08/2024 à 15:33
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Bonjour @Arimélion,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je n'ai pas trouvé de discussions récentes sur les ponctions lombaires, toutefois, au sein de celle qui suit vous pourrez peut-être trouver des informations utiles. Cliquez-dessus :
- @Natha38, @helenedu76, @Chris31, @Laurianecb, @mireille57, @Mosellane57, @Nathali57, @zarra.7, @Al1Bzh&1*, @Manouchka, @cristal03, @Dahman, @Vivi72, @Jojo001, @Mimidantibes.
Connaissez-vous la ponction lombaire ? Comment cela s'est-il passé ? Qu'en était-il de la douleur ressentie ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 16/08/2024 à 14:41
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@Arimélion Bonjour
La ponction lombaire (PL) pour ma SEP remonte à presque 30 ans..., j'avais 21 ans un peu peur (1 infirmière était là pour que je ne me redresse pas) , je n'ai rien senti. L'acte devait être plus invasif à l'époque, j'ai été hospitalisée qq jours dans un service neuro. Il y a 6 ans, j'étais en salle de bolus avec un jeune retraité qui attendait sa PL en ambulatoire??
C'est un neurologue qui la pratique, je n'avais qu'à faire le dos rond, à me relâcher (de mémoire les bras reposés sur un oreiller). C'est bien plus simple que de se détendre entre 2 contractions (péri aussi pour mes 2 enfants).
Vous aurez enfin la confirmation de vos symptômes et un traitement adapté.
Je vous souhaite un bon week-end.
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🌈
helenedu76
helenedu76
Dernière activité le 28/02/2022 à 08:16
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Bonjour, ma ponction lombaire (PL) a eu lieu en octobre 1999. Faite par un interne pas doué, j'ai appris plus tard que : - il faut demander un patch pour insensibliser la zone où la PL aura lieu, - puis rester coucher au moins 2 heures et boire beaucoup d'eau (et non me laisser partir chez moi à pied) . Bon courage !
Arimélion
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Arimélion
Dernière activité le 13/06/2024 à 10:44
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Ami
Bonjour,
je vous remercie à tous pour vos témoignages.
Maintenant, la PL est faite ! Je suis bien rassurée : au final cela ne m'a pas fait plus mal que la prise de sang faite juste avant (10 tubes de pris), sans enlever le garrot... mon avant bras était tout engourdis et "sous pression"!
C'est un interne qui l'a faite, en m'expliquant tout, directement dans la chambre. assise au bord du lit avec un coussin dans les bras, dos rond, crème anesthésiant la peau avant (mais je ne sais pas trop si ça a fonctionné...) et hop, en moins de 10 minutes les 4 tubes étaient pris. Une fois piquée, je ne sentais plus rien.
je suis resté 1h couchée après, je devais bien boire, et je suis rentré, seule, en voiture après. (80 km de mon domicile)
En voiture, assise, je n'ai rien sentie. par contre, une fois arrivée à la maison, je ne restais pas debout longtemps sans avoir vraiment mal aux lombaires, comme si j'avais trop porté ma petite dernière. mais rien de catastrophique...
donc voilà ! maintenant, on attends 4 à 6 semaines pour avoir les résultats... (ils veulent comparer avec je ne sais pas quoi...) et on verra, mais pour moi, c'est juste une formalité. Le résultat sera + je pense.
je vous remercie encore une fois, bonne journée à tous !
Arimélion
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Arimélion
Dernière activité le 13/06/2024 à 10:44
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Ami
Voici des nouvelles : résultats + (pas de surprise) et ils ont trouvé en plus une tuberculose latente, donc j'ai droit à 3 mois d'antibiotherapie.
Ça me laisse le temps de réfléchir entre ocrevus et kesimpta. Mon coeur balance ... 😅
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Utilisateur désinscrit
Pour ma part j'ai eu très très mal sur le coup et je m'inquiète des risques à long terme ils ne disent pas quand on peu mourir, sur le moment où alors, même après? .. Personnellement j'ai peur et je me demande si c'était une bonne chose mais bon c'est fait, avez vous eu aussi un papier à signer lors de votre ponction qu'on ne vous a pas laisser lire ? Comment allez vous depuis ? Merci à vous (Si des gens peuvent me rassurer ça m'angoisse)
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Arimélion
Bon conseiller
Arimélion
Dernière activité le 13/06/2024 à 10:44
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Ami
Alors pardon pour le délais de réponse, je n'avais pas vu votre commentaire !
on ne peux pas mourir lors d'une ponction lombaire, pas plus qu'avec une prise de sang :)
et depuis je vais très bien. j'ai eu moyennement mal aux lombaires pendant 24h et plus rien.
Oui j'ai signé un papier (comme pour toute "opération"), mais j'ai demandé a ce que l'on repasse plus tard le temps que je le lise, et cela n'a pas posé de soucis.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ami
Bonjour,
J'ai 34 ans et pense avoir eu une première poussée de SEP tout début décembre 2021.
engourdissement jambe droite, puis bras droit, et enfin hémie-face gauche pendant 3 semaines.
grosse suspicion de SEP pour le radiologue suite à 6 plaques trouvées à l'IRM cérébrale, (rien à la Médullaire) dont une au niveau du bulbe. la neurologue vue dans un service spécialisé SEP confirme mais souhaite quand même valider le diagnostic par une ponction lombaire prévue le 23 février.
Je sais comment cela se passe, mais souhaite connaitre vos retours, car j'ai une petite angoisse. J'ai déjà vécue 2 péridurales mais la douleur des accouchements ont fait que je n'ai rien sentie... là, c'est autre chose.
merci pour vos retours !