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Patients Fibromyalgie
Hypersignaux substance blanche IRM sans symptômes de SEP
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Khanats
Khanats
Dernière activité le 19/02/2025 à 16:09
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Salut !
Ne panique pas trop vite ! Les hypersignaux sur l'IRM ne signifient pas forcément une SEP, surtout si tu n'as aucun symptôme. Il existe plein d'autres raisons qui peuvent expliquer ces "taches blanches", comme la migraine, le stress, ou même des variations normales.
Tu as bien raison de vouloir consulter un neurologue rapidement. Lui seul pourra vraiment interpréter ces résultats et te dire ce qu'il en est. En attendant, essaie de ne pas trop cogiter là-dessus (je sais, plus facile à dire qu'à faire !).
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Louise7
Louise7
Dernière activité le 19/02/2025 à 11:54
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@Khanats Bonsoir, j'ai réussi par une amie d'ami à avoir rdv avec un très bon neurologue aujourd'hui. J'ai conscience de la chance que j'ai eue d'autant que je n'ai pas pu dormir / manger de tout le week-end.
Bonne nouvelle : selon lui, pas de SEP ! Les lésions ne sont pas du tout localisées comme dans le cas d'une SEP La radiologue qui a mentionné 3 fois la SEP dans le rapport a commis une faute grave. D'après le neurologue, même si j'avais eu des symptômes et des hypersignaux évocateurs de la SEP, la radiologue n'avait pas le droit de me l'annoncer ni de l'écrire dans son compte rendu. Il était furieux.
Je suis rassurée/ SEP et j'en veux à cette radiologue qui a posé le diagnostic de la SEP alors que ce n'était pas son rôle - et qu'elle avait tort . Le plus grave est que quand j'ai fait valoir que je n'avais pas de symptômes de SEP, elle m'a répondu " Vous en aurez bientôt !". Quelle honte. 😡 Evidemment, je suis repartie convaincue d'avoir une SEP.
Mes lésions sont en réalité non spécifiques et je vais faire un contrôle dans 6 mois. Le neurologue m'a dit qu'il n'était pas inquiet. Cela pourrait correspondre à des migraines mais je n'y suis pas sujettes. Beaucoup d'autres raisons peuvent les expliquer et on ne les connait pas toujours.
J'ignorais que le stress pouvait générer des hyper signaux, comment le sais-tu ? Ca m'intéresse.
(j'ai dû en déclencher un max pendant ces quelques jours d'ailleurs)
Je vais enfin pouvoir fermer l'oeil et je suis très reconnaissante à ce neurologue qui m'a reçue en urgence malgré son planning blindé.Bref, je revis ! 🤗
Bonne soirée !
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 20/02/2025 à 18:36
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Bonsoir @Louise7
Avez-vous repris contact avec le praticien qui vous a donné l'examen ? Il peut vous aiguiller où appuyer une prise rapide de RDV -
Bon courage
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
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Louise7
Louise7
Dernière activité le 19/02/2025 à 11:54
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@Hookette j'ai pu avoir un rdv plus vite par ailleurs. Mon médecin traitant ne connaissait personne à qui m'adresser.
Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 20/02/2025 à 18:36
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@Louise7 Bonjour -Je viens de vous lire plus haut une bonne nouvelle - Bonne journée
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Explorateur
Bonjour,
J'ai passé une IRM cérébrale vendredi pour recherche de méningiome suite à la prise prolongée d'un progestatif.Pas de méningiome mais de "nombreux hypersignaux" apparemment évocateurs d'une SEP selon la radiologue (3 mentions dans le compte rendu).
Je suis perdue, je n'ai AUCUN symptôme de SEP mais mon IRM n'est pas normale. J'essaie de voir un neurologue au plus vite car c'est très anxiogène.
Merci à ceux qui pourront m'aider !