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Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

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Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

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Mjeanne

24/08/2024 à 09:57

Mjeanne

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:24

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Bonjour mon mari a une fibrose pulmonaire depuis 2014 son pneumologue a Perpignan dr oliver ne sachant plus quoi faire l à envoyer à Montpellier voir le professeur bourdin qui lui a donné ofev avec ce médicament mon mari pesait 80kg il est maintenant à 57kg et ce professeur l à maintenant renvoyé à Perpignan mon mari n à plus de force il ne peut plus conduire on ne le reconnaît plus si je pouvais je porterai plainte car ces docteur n y connaissent rien ils vous prennent pour des cobayes ne prenez pas ce médicament mjeanne

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Hookette

Membre Ambassadeur

25/08/2024 à 20:58

Bon conseiller

Hookette

Membre Ambassadeur

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Bonsoir @Mjeanne Merci pour l'ouverture du sujet concernant l'alerte du médicament OFEV

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :

une baisse de l'appétit;
brûlures d'estomac;
une constipation;
une douleur gastrique;
une douleur musculaire;
une démangeaison cutanée;
une éruption cutanée;
des étourdissements;
des gaz;
des maux de tête;
de la nausée;
une perte de cheveux;
une perte de poids.

C'est à partir de la perte de poids de votre mari qu'il semblerait que le médecin ne sait pas alerter alors que c'est bien dans les effets secondaires

A quand votre mari a eu le traitement ? ET la perte de poids ça à commencer dès le début ?

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-25 20:58:41

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Mjeanne

26/08/2024 à 12:04

Mjeanne

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:24

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@Hookette oui des le début mais le docteur nous avait parler qu il pouvait avoir que la diarrhée et il n à pas eu de diarrhée justement tout allait bien et il a maigri on lui a dit à ce docteur mais il a continué à lui donner de 80kg il est a 57 kg difficile à vivre il ne peut plus rien faire et c est bien l ofev qui l à rendu comme ça cordialement

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Candice.S

Animatrice de communauté

26/08/2024 à 09:50

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour @Mjeanne,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @josie40 @sylviarose @Tatapepette @Rubibleu @Missnut @Ruzedcoz @zahra75 @PACHAEOS @Luchin51 @Franci

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Que pensez-vous du traitement Ofev ? Quels effets secondaires avez-vous pu ressentir ? Continuez-vous à prendre ce traitement ?

Je vous remercie pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Utilisateur désinscrit

26/08/2024 à 11:05

@Candice.S

Bonjour,

J’ai abandonné l’OFEV 150 et 100. Insupportable à vivre ! Après….. on verra bien !!!

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 11:05:11

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Missnut

26/08/2024 à 11:04

Missnut

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Bonjour mienne

Je pense que l ofev peut jouer sur l espérance de vie malgré tous les effets secondaires. Que se passerait il sans l ofev ? ,c est dur....

Courage à vous 2

Line

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Line

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Mjeanne

26/08/2024 à 12:05

Mjeanne

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@Missnut merci oh oui que c est dur courage aussi à vous

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josie40

26/08/2024 à 13:27

Bon conseiller

josie40

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Bonjour Mjeanne

Ma fibrose pulmonaire a débuté en 2012. Depuis fevrier 2023 je suis sous oxygène. J'avais peur des effets secondaires de l'Ofev mais sur les conseils de mon pneumologue jai commencé ce traitement 100mg depuis mars 24. A part quelques diarhees 1 à 2 fois par semaine max, je le tolère bien .J'en viens même à regretter de ne pas l'avoir commencé plus tôt. Je n'aurais peut être pas atteint le degré où jai besoin d'oxygène. Je ne le saurais jamais.

Je pense qu'il faut faire confiance aux médecins. C'est le seul traitement pour au moins ralentir l'évolution. Je précise que mon pneumo me fait faire une prise de sang par mois pour voir surtout dans mon cas l'état de mon foie..jusqu'ici ça va .

Merci de m'avoir lue et courage à tous ceux touchés par cette maladie

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 13:27:43

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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