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Association de la dilatation des bronches

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gilles80

23/06/2019 à 15:22

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gilles80

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APPEL A BONNE VOLONTE
Je lance un appel, pas celui du 18 juin, mais à toutes les bonnes volontés.
Nous allons créer avec Xippi100, une association pour faire connaître et faire évoluer les pathologies de la Dilatation Des Bronches.
Nous avons besoin de vous.
Nous cherchons toutes personnes ayant des compétences (informatique, trésorerie, PAO ou même juste une bonne volonté).
Le but de cette association sera donc de faire connaître (auprès des médias, corps médical, système éducatif…..), de faire évoluer le regard des autres et la prise en charge de cette pathologies.
Bien entendu, nous ne limiterons pas à la DDB mais à toutes les pathologies liées à la respiration, DDB, bronchectasie, dyspnée permanente, et bien entendu ma copine la dyskinésie ciliaire primitive.
Si vous êtes intéressé ou si vous voulez rajouter une maladie n’hésitez pas à nous contacter.

Je tiens d'ailleurs à remercier Louise pour nous permettre de le faire et de nous aiguiller sur la façon de le faire : MERCI LOUISE😉

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Balibalo

29/06/2019 à 16:22

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Dernière activité le 14/09/2024 à 18:28

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Très bonne idée.A développer par des questionnaires auprès des patients,informer par les médias...

Association de la dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/association-de-la-dilatation-des-bronches-43189 2019-06-29 16:22:18

gilles80

30/06/2019 à 10:29

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👍👍👍👍A quels genre de questions penses tu ?

Donne nous tes idées, ou mieux, rejoins nous 😂

pattada

02/07/2019 à 08:07

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Dernière activité le 14/04/2022 à 14:12

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Coucou à tous,

je suis partante ! Peut être créer 1 page Facebook sur cette maladie ! J'ai vu qu'il y en avait une sur la BPCO !

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HENRY

gilles80

02/07/2019 à 09:52

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@pattada‍

Coucou toi, je savais bien que je pouvais compter sur toi et tes immenses connaissances 😉😉😍

@Xippi100‍

Il faut qu'on commence à rédiger les statuts ? On mettra les noms du bureau après 😉

vajupi

02/07/2019 à 11:45

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Dernière activité le 10/12/2022 à 23:35

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Salut tout le monde,je suis partante aussi🤗

Xippi100

02/07/2019 à 18:56

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Xippi100

Dernière activité le 11/02/2024 à 23:05

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C’est une bonne idée la page Facebook. Néanmoins faut penser à rédiger les statuts et pour ça je pense que ce serait bien que nous puissions nous rencontrer pour en discuter afin qu’il y’ait le plus large consensus

gilles80

02/07/2019 à 22:38

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gilles80

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Moi une rencontre, pour l'association ou pas, je suis pour depuis longtemps. On pourrait même faire un covoiturage pour rejoindre ceux qui ne peuvent pas se deplacer.😉

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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