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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
L'AFS (association france spondylarthrite) a une délégation aquitaine. J'espère que le lien ci-dessous fonctionne, sinon dis le moi.
http://www.spondylarthrite.org/sections/fr/delegations-regionales/copy_of_delegation-aquitaine
C'est une asso très dynamique mais aussi très respectueuse des malades. Tu verras, ils organisent des rencontres "groupes de paroles" généralement en milieu hospitalier. La présidente m'a dit qu'il était important pour chacun de nous que le respect de l'anonymat et du vécu de chacun soient garanti.
Je te laisse les découvrir. Moi, je les ai connu grâce à une conférence organisée par l'asso à la fac de médecine de Limoges. Nous avions en face de nous des spécialistes de la SPA, de la douleur. t le vient de participer avec eux à un méchoui en pleine campagne limousine ; une superbe journée, une superbe ambiance. Vraiment ce sont des gens bien. Ils ont édité un ouvrage sur la SPA qui, je crois bien, est gratuit dès lors qu'on adhère à l'asso.
J'espère que tu trouveras des personnes avec qui parler ; c'est important.
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Utilisateur désinscrit
Merci Saphorocoeur.
Oui j'avais vu qu'il y avait un méchoui le 18 août de ce côté mais je ne l'ai vu qu'une semaine avant. Du coup j'avais essayé de voir s'il y avait quelque chose en aquitaine mais rien. Dommage car c'était bien tentant.
Je vais donc suivre ton conseil et aller à un de ces rassemblements pour commencer et je verrai ce que ça donne.
Pour ce qui est de trouver des personnes à qui parler, j'ai demandé à mon médecin pour un suivi psychologique car comme elle dit, j'ai encore de mal à accepter le diagnostic et du coup je ne suis pas en mesure de décider de commencer une biothérapie.
J'espère donc que ce suivi + ces groupes de paroles m'aideront à y voir plus clair dans la SPA et dans les choix à faire (biothérapie, Cotorep, reconversion travail, vie de famille, logement, etc...).
Merci encore pour les info.
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Utilisateur désinscrit
Si je peux te donner un conseil choisis un psychiatre (la secu prend en charge).
De moins point de vue fais les démarches auprès de la MDPH (ancienne cotorep). Pour deux raisons majeurs : passer devant tout le monde au cinéma, dans les hyper mais également visité les musées nationaux gratuitement. J'ai oublié, se garer sur les places réservées aux handicapées. Et plus sans doute.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous.
Vue que je suis nouvelle dans la région du Lot-et-Garonne (Marmande), je ne connais pas grand monde mais j'aimerai rencontrer des gens.
J'ai vu qu'il y avait des évènements organisés par les associations SPA dans différentes régions mais je crois qu'il n'y a rien dans le 33 ou 47.
Qui est intéressé pour qu'on s'organise des rendez-vous, pour boire un verre et discuter sur Bordeaux ou dans les alentours?