Cancer de la vulve

Bonjour @Marnie11‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger: @lormeau‍ @groupedeparole‍ @anissa73‍ @VirginieDelattre‍ @marya77‍ @poulette1124‍ @Rosel‍ @tiziana‍ @fanfan1966‍ @brigitte34‍ @popocarton‍ @Suesue‍ 

Merci d'avance pour vos réponses 

Très bonne soirée,

Alexandre de l'équipe Carenity

@Marnie11  Bonjour , ce cancer est effectivement tres rare ce qui explique la difficulté à trouver des informations. le traitement est surtout chirurgical , un peu sur le modele des cancers du sein , chirurgie limitée ou vulvectomie en fonction de la taille de la lesion , prelevement d' un ganglion sentinelle au niveau de l'aine.En fonction des resultats d'analyse histologique , une radiotherapie complementaire peut etre proposée(àmoduler si vous avez déjà recu une irradiation pour le cancer du rectum). Dans mon experience tres peu d'indication de chimiotherapie( je suis ancien chirurgien du cancer, actuellement animateur de groupe de parole, voir le site choix vital sur internet).Peut etre pouvez vous contacter l'equipe qui s'est occupée de vous pour le cancer du sein ?

Je reste à votre écoute si vous cherchez d'autres informations , bon courage à vous

@groupedeparole‍ 

Merci beaucoup pour votre réponse, je ne sais pas trop comment fonctionne ce site, j'errais comme une âme en peine en me disant il n'y a personne pour me répondre. J'ai encaissé la nouvelle difficilement mais je n'ai pas le choix que d'avancer. J'ai été soignée par une gynéco (à la retraite depuis) qui sans biopsie m'a dit que c'était une mycose, ensuite un prurit voir un eczéma et me donnant des ovules, ensuite une crème diprosone à mettre sur ce "prurit" et ce pendant 2 années. Qui plus est elle m'a dit que compte tenu de ma muqueuse radique +++ ce n'était pas la peine de faire un frottis, qu'il se révellerait forcément négatif, et qu'elle ne voulait me voir que tous les 3 ans bref...Ayant quitté Paris pour vivre dans le sud je ne savais pas qu'il fallait attendre 1 an pour avoir r-d-v avec un dermatologue et d'autres spécialistes etc...Le fait qu'elle ait pris sa retraite m'a fait chercher un autre gynéco (plus jeune (je souris) , qui de suite m'a dit "lichen scléreux" je ne connaissais pas du tout ce mot,  r-d-v 3 jours après le 1 pour me faire une biopsie. et voilà le résultat je suis en colère contre moi, d'avoir fait confiance à la "sachante" peut être aussi d'avoir mis la tête dans le sable compte tenu de mon passé, perte d'un enfant, dépression, 2 crabes, je voulais juste passer une retraite tranquille, au soleil etc.... désolée d'avoir été si longue Bonne journée à toutes et tous.

@Marnie11 Bonjour , merci pour les informations comlementaires, comme beaucoup de patients , vous aurez besoin d' un accompagnement therapeutique, type aide psychologique , yoga , groupe de parole etc...Il vous sera proposé en même temps que les traitements pour le cancer . N'hesitez pas à me contacter au décours de la consultation avec les cancerologues si vous souhaitez des explications.

Cordialement

@Marnie11 je vous conseille le site de la ligue contre le cancer où vous pourrez peut être trouvé des femmes ayant ce cancer pour partager

Bonjour 

je suis âgée de 58 ans j’ai découvert au niveau de ma vulve plusieurs points noirs j’ai des démangeaisons.

je me demande si ça n’est pas cancéreux j’ai rdv avec un genycologue pas avant octobre.

Bonjour 

je suis âgée de 58 ans j’ai découvert au niveau de ma vulve plusieurs points noirs j’ai des démangeaisons.

je me demande si ça n’est pas cancéreux j’ai rdv avec un genycologue pas avant octobre.

Bonsoir,  j ai appris pour mon cancer il y a 15 jours, j ai eu le même problème médecin et gynécologue...micose, vous êtes trop grosse, c est votre sarcoidose et une dermato...me dit directe.ho ho direction biopsie, c était la semaine dernière,  je rentre après demain pour une vulvectomie  complète...j ai 55 ans et une trouille d enfer, tous se que je lis ne me rassure pas. 

Je vous tiendrais  au courant 

Lou

Bonjour j'ai été opérée de lesions carcinome epidermoide intra épithéliale au niveau des petites lèvres. Je revois le gynécologue dans 6 mois. Cela a commencé avec lichen vulvaire et ensuite la biopsie a montré cellules précancéreuses. Je suis inquiète car le sentiment d'être seule face au problème et qu 'apparemment ce n' est pas courant et peu de chance d'espérance de vie... J'ai vraiment pas le moral... Je me suis inscrite sur un groupe facebook de personnes atteintes de ce cancer. C'est dur d'accepter....