Spondylarthrite ankylosante périphérique: quels sont vos symptômes ? Comment vous a-t-elle été diagnostiquée ?

@Claudia.L

Merci à vous 🤗

@Nastasia14

Bonjour...je suis diagnostiquée spa axiale et périphérique.

Je fais souvent des tendinites à l'épaule droite, des entorses de cheville, des douleurs au cou, aux genoux,...

Je suis allée chez mon généraliste avec 1 liste de tout ce que j'avais : douleurs nocturnes nécessitant 1 lever à 4h du matin, marche robot lorsque je me levais d'un fauteuil ou canapé, fatigue intense, douleurs cage thoracique lorsque position debout, douleurs aux chevilles,....j'avais même rajouté des problèmes de peau, comme plaques rouges sur la tête qui me démangent, , douleurs intestinales lorsque je mangeais des légumes, beaucoup de renvois,....

Le généraliste a lu ma liste,l'a scannée et ensuite ma carrément dit je vois plusieurs maladies possibles dont polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose et spondylarthrite ankylosante. Je ne peux pas poser le diagnostique, mais je peux éliminer certaines maladies. En attendant, , je vous demande de prendre rdv chez un interniste en rhumatologie.

J'ai donc fait divers examens : pds avec facteur rhumatoïde, apnée du sommeil( 1 nuit à l'hôpital equipee), radios du rachis cervical, lombaire, irm des saccroilliaques, radio des chevilles,....le couperet est tombé. Il m'a dit après tous les examens, il ne reste plus que 2 maladies : la SPA ou l'arthrose (pas convaincu pour l'arthrose). Comme je ne veux pas me tromper, je vous mets sous ains afin de vous soulager le temps davoir rdv chez l'interniste.

L'interniste ma demandé mon parcours médical,(très tôt dans ma vie, j'avais de multiples entorses à partir de 8 ans et j'avais déjà des problèmes d'épaules à 17 ans). Puis à regardé les résultats radios et irm, il m'a ausculté sous toutes les coutures, en essayant de voir si j'arrivais a faire certains étirements. ...

Puis ma dit comme ça, il n'est pas sur de poser 1 diagnostique, mais tout tend vers la SPA axiale et périphérique. Il m'a demandé de faire le test hla b27 pour être sûr et le rdv d'après, à poser le diagnostique.

Mon généraliste lors d'un rendez-vous à déclaré rapidement à la cpam L'ALD. Prise en compte de lald dans les 2 jours.

Actuellement ma biotherapie est en échappement, du coup mes anciennes douleurs sont de retours. Douleurs aux hanches, je cours à nouveau aux toilettes 3 fois min par jour, j'ai une entorse qui ne se soigne pas depuis 2 ans bientôt, tendinites calcifiante de la coiffe des rotateurs, marche robot de retour lorsque je me lève (canapé, siège, lit), douleurs cage thoracique lorsque je reste devant mon évier ou que je reste assise que mon canapé trop longtemps, difficultés à tourner la tête à gauche ou à droite, abcès multiples sur la gencive, demangeais qui partent et viennent n'importe quand.

Voilà pour ma part....après on est tous différent....et chez moi la spa axiale est plus mauvaise que la périphérique..

J'ai 2 séances de kiné et 2 séances de balneo par semaines...du coup, mes semaines sont courtes.

Sachez que les rhumatologues peuvent poser le diagnostique sans que lirm des saccroilliaques soient positif.

Pour ma part, il leur a fallu plus de 15 ans pour enfin pouvoir l'observer sur les irm....ne perdez pas courage. Si les ains font effets, c'est que le diagnostique tend vers la spa arrive. Il faut juste insister. Courage

@Couetecouette83 bonjour, merci pour la partage !
C’est fou comme je me reconnais dans la définition des douleurs.
mais pour moi pas de diagnostic pour l’instant, je prends des ains qui soulage moyennement.

@Claudia.L J'ai commencé à souffrir du dos pendant ma grossesse en 1981 (j'avais 25 ans). Pour moi il n'y avait rien d'anormal, mais les douleurs ont persisté après mon accouchement et sont devenues de plus en plus intenses au niveau des lombaires, sacro-iliaques avec sciatiques et parfois douleurs au sternum. Il a fallu environ 4 ans pour qu'un diagnostique soit enfin posé. Après divers traitements inefficaces, j'ai pu être soulagée avec du Profénid et au plus fort des crises, je prenais du Lamaline...

@Valdup Merci pour votre retour, car on entend beaucoup parler de l'axiale mais pas trop des autres

Votre rhumatologue à posé son diagnostic grâce au hla b27 positif ?

Et vos douleurs étaient plus au niveau de quel articulations ?

Super j'espère que vous allez pouvoir diminuer jusqu'à arrêt et que tout iras bien pour vous 😁😁

@Nastasia14 un jour j’avais mal à un genou et je ne pouvais pas poser le pied par terre.
il n’y avait que la cortisone à haute dose qui me soulageait.
la première rhumato a diagnostiqué avec une analyse de sang avec une VS très haute.
aujourd’hui elle est entre 2 et 6.
Peripherique pour moi c’est cheville genoux mains et épaules.

@Valdup votre commentaire me fait du bien car j'ai pareille que vous ! Une CRP et VS très élèves ma crp est encore à 96 le mois dernier, une ponction au genou et l impossibilité pendant de long mois de pose le pied au sol ... après les orteil pied cheville et genou maintenant ma main commence...

Merci à vous et plein de courage pour la suite

@genevieve1212 je compatie aussi pour la très grand fatigue je suis sous Nordimet 20mg/ semaine ... et à certain moment la fatigue est terrible...

@Nastasia14 oui cette fatigue est très pénible et surtout incomprise par l'entourage elle handicape beaucoup le quotidien ou il y a des journées horrible ou on marche au radar pour faire le travail alors qu'on voudrait rester dans le lit mais pas le choix

@Nastasia14 bien que défois la prise de sang n'est pas à 100 % car certains malade on la spondy sans le hla 27, malheureusement il y a plusieurs formes courage à vous

@genevieve1212 Je suis totalement d'accord... une fatigue que l'entourage ne peut pas comprendre... qui peut passer certaine fois pour de la feignantise... alors que pas du tout ... on est tel un zombi ! Je compati...

Et oui comme vous dites il y a plein de forme de spondylarthrite...

Merci beaucoup plein de courage à vous également