Les démarches administratives liées à la spondylarthrite ankylosante - vos expériences et conseils

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Claudia.L

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10/08/2023 à 10:57

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

En plus des défis physiques et émotionnels liés à la SPA, de nombreuses personnes doivent également faire face à des démarches administratives complexes pour obtenir le soutien social, financier et matériel dont elles ont besoin.

Je propose cette discussion pour que vous puissiez partager ici vos expériences, poser des questions et offrir des conseils sur les démarches administratives associées à la spondylarthrite ankylosante.

@genevieve1212 @Merry88 @tatanaz @narooma @Alpa31 @Gnigni @EssonnienneNana @Katara @VincentG37 @MarmotteCéline @Madodee @mamy_cricri @Vanessae @alexgox @piaaah @Soosooo @Dany13010 @Rachel29700 @Orchidia @Laure7770 @Étoile- @Anoma! @Anthem @Sintilla @Juliajulia @Lalilou @Mumu29 @Tulipecie62 @Rosy2003 @Emino17 @Brunolad

Quelles sont les démarches administratives courantes auxquelles vous avez dû faire face depuis votre diagnostic de spondylarthrite ankylosante ? Quelles sont les principales difficultés que vous avez rencontrées ? Quels conseils pouvez-vous offrir aux autres membres du forum ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous. Chaque contribution compte, et vous pouvez fournir un soutien précieux aux personnes touchées par la spondylarthrite ankylosante.

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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genevieve1212

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10/08/2023 à 23:14

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genevieve1212

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bonjour, très difficile d'avoir de l'aide pour reconnaitre notre maladie j'ai demander plusieurs fois d'être reconnue comme handicapée car je suis toujours très fatiguée avec des crises mais pour la dph je suis pas sur un fauteuil roulant donc pour eux je suis pas assez malade pour avoir des aide même pour avoir le macaron pour pouvoir me garer a coté des magasins car porter des choses lourdes et très compliquée pour moi (symptôme audition de perdue, psoriasis, , fatigue extrême douleur lombaire, infection rhum, prise de poids etc)

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genevieve

Les démarches administratives liées à la spondylarthrite ankylosante - vos expériences et conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/les-demarches-administratives-liees-a-la-spond-59025 2023-08-10 23:14:36

Supertortue

25/11/2023 à 08:27

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On vien de me refuser mon invalidité, c'est comme si on me disait vous n'êtes pas malade.

Je ne peux pas travailler à plein temps ,

Je suis malade toutes les semaines avec le traitement , pour autant je ne m'arrête pas pour ne pas mettre mon employeur dans l'embarras et ne pas avoir 3 jours de carences car je ne peux pas avoir financièrement 3 jours en moins déjà en septembre jen 'ai eu un jour car je ne pouvais absolument pas travailler.

Je n'ai pas fait mon injection afin de récupérer physiquement mais malheureusement la maladie prend le dessus .

Je trouve ça complètement injustifié !

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maya78

25/11/2023 à 11:22

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maya78

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@Supertortue bonjour

malheureusement votre loyauté envers votre employeur vous dessert. il faut cumuler les arrêts pour prétendre plus facilement à l'invalidité .sinon ils pensent que ça va puisque vous ne prenez pas d'arrêts .

êtes vous en ALD ? avez vous demandé le statut de travailleur handicapé à la mdph ??

quel niveau invalidité avez vous demandé ?

Supertortue

25/11/2023 à 12:30

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@maya78 oui je suis en ALD ,, il ne s'agit pas que de loyauté mais aussi de perte de salaire.

J'ai changé d'employeur il y a un an afin de voir si je pouvais reprendre à plein temps impossible malgré une entreprise plus petite et un rythme moins soutenu.,

J'ai bien compri qu'il fallait travailler à plein temps et être arrêté je trouve ça injuste !!!

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maya78

25/11/2023 à 13:07

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maya78

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@Supertortue vous avez demandé l'invalidité 1 ou 2 ?

maya78

25/11/2023 à 13:10

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maya78

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@Supertortue et oui c'est injuste et je dirais même aberrant ! Après on se plaint qu'il y a des abus .

Il faut aussi demande à être reconnu travailleur handicapé avec la MDPH . Ça ne vous donne droit à rien mais ce sera bon pour votre demande invalidité .

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Supertortue

25/11/2023 à 13:30

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Supertortue

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Sevila68

18/01/2024 à 17:14

Sevila68

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Bonjour ,

Moi je suis très bien suivi à l'hôpital j'ai une piqure sue je fait toute les semaine mais j'ai aussi de l'arthrose je suis reconnu comme handicapées et j'ai la carte pour stationnement est aussi la carte priorité je travaille à Paris j'habite en Normandie suis fonctionnaire mais mon problème c'est que j'ai des séance de kine que j'arrive pas à faire car j'arrive trop tard chez moi le cabinet de kine est fermé donc cest pas facile pour moi voilà

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S.naiker

La.puce

22/01/2024 à 11:47

La.puce

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Bonjour je me reconnais dans tous ces témoignages mais je ne trouve pas qu’il y ait de solutions ou conseils pour pouvoir avancer rapidement car je n’en peux plus d’être prise pour un pantin que l’on teste je suis en train de m’enfoncer moralement de plus j’ai subi un by-pass il y a un an perdu 40 kg dans le but d’améliorer la qualité de vie pour la spondylarthrite ankylosante, j’ai des trous noirs qui vont crescendo depuis le Covid non reconnu, plus l’anosmie et l’agueusie dont tout le monde se fout sans compter la phantosmie, du coup j’ai perdu tous mes amis car j’ai pete un plomb mais je ne me rappelle plus de rien et aucun soutien !! Je ne sais pas ce que je vais faire ou devenir je suis au bout du bout. Bref quand on a que des maladies invalidantes et invisibles on est plus rien et non reconnus

alors si quelqu’un a des idées ou conseils je suis toute ouïe !!!

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