Mon parcours diagnostic de SPA - je témoigne !

Bonjour @Rod1982,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de votre témoignage.

J'invite des membres à échanger : @Pencil @Rod1982 @ChristinaSPA @M3li55A @MamieBreizh @Gloria83 @Sandy83 @Ludy061284 @Salsifi @fillinges @Mims2202 @Tasyaa @Clauclau1967 @Dede16 @Pillous91 @bla5ka @yohann1318 @Adeldudu @Didi60250 @Cicile @Natalie74 @Romyschneider @Laulauduvar @Sabrafale @Madyn28 @Cath19 @Tharra @Cilou39 @AV2012 @Patou2505 @pikok1 @loulou.31 @Vincent72 @Salius @Tchery @Soni_crh_spa @Laurence34 @Bablibulles @Ben29650 @Alnath1 @Weewy9 @Laesnc @Olfita @Tinou95420 @Breuzard @Cole75 @Elodu30190 @MarineCheryne @Charlotte234 @Francia16000 @Cossissi @Lorin35 @Mymy-Diem @LisaMa @Amelie51 @francois19 @MALADE21 @Dapolo13 @Maemila @Maliiii @laetitia622 @Wallace59 @Spasnd @Alison44 @GabiTNice @Amieux @Reinesdesprés @Sakhriya @Nouklad @Malika17 @Lizliz24 @MitsaGene @Celine2588 @ClaudeDag @Mimi-44 @Plumedu35 @Tototata2 @Mmaarrttiinnee @AnnickG @Annabelle91 @Nounou25 @Zakariazaki @Seve13 @Cynthia1233 @Pam1607 @Lolo2538 @Bibabelola12 @Kalambe @AdDrey @Sofian

Quel a été votre parcours diagnostic ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Rud,

Ton parcours est semblable à beaucoup d’autres. Cela ne console pas mais cela te permet de mieux cerner la complexité du parcours des malades de spa.

J’ai attendu 7 ans sans accalmie et beaucoup de spécialistes pour finalement avoir le diagnostic de mon médecin traitant. Je suis en ald depuis et sous traitement metoject. J'ai appris à me faire mes injections 1 fois par semaine, et le suivi doit être constant et sérieux. Entre le dentiste, les analyses de sang, la dermatologie, la rhumato, etc. C'est contraignant certes, mais il faut toujours estimer le bénéfice par rapport aux contraintes et aux risques. Je te conseille également de voir un psy pour t'aider à accepter la maladie et tout ce que cela entraîne. Rien ne sert de faire les gros bras, c'est une illusion. Après quand tu auras pris tes marques, la vie continue, différemment mais elle est toujours aussi belle. Voilà si tu as besoin, n’hésites pas, tu n'es pas tout seul ici.

Cordialement

merci du témoignage.moi aussi j,une spa mais cela a ete rapide j,ai fait le test test du hla b27 il etait posotif j'ai été hosptalisé pour d,autres spécialis te et voir un professeur specialisé il a confirmé.mon traitemant est simple je prends de la morphine en cas de douleurs vives.

bon courage a vous

thierry

bonjour, j'ai eu du mal à avoir un résultat pour la spa en effet, au début on ma opérer pour une hernie discale en certifiant que c'était obligatoirement ca étant donné que je faisant des crises de douleurs (bloquer en pleins milieu d'un magasin par exemple ou dans le métro avec appels des pompiers car je ne pouvais plus bouger). Suite à une rééducation de kiné pas d'amélioration, elle me dit ces pas possible que malgrés l'opération vous ne récupérer rien du tout et que ces pire qu'avant. On va voir plusieurs spécialistes qui me dise qu'ils comprennent pas d'où cela viens et ce renvoi la balle, et qu'il faut me réopérer d'une hernie, qu'ils ont pas vue. A un moment on perd patience et on nous dit que l'opération d'hernie était une erreur et que si je me faisait réopérer j'étais sure d'être paralysée. A force d'aller d'un médecin à l'autre je trouve une rhumato que me dit on va faire une prise de sang je pense que vous avez une spa et miracle c'était bien ca enfin au bout de 15 ans et plus de douleur on avait enfin un résultat c'était les débuts d'un parcours de médicament cortisone à hautes doses donc beaucoup de soucis de poids car on ne connaissant pas les anti-tnf au début. Après on ma hospitaliser pour me sevrer et me donner les anti-tnf je comprends donc votre découragement au début pour trouver ce mal

Je comprends tout à fait ton parcours et je te souhaite déjà du courage pour la suite et surtout de garder l’espoir d’une amélioration avec un traitement ciblé.

J’ai une SPA depuis 16 ans avec des périodes d’accalmie et une première aggravation il y a 2 ans. Elle est devenue si sévère et touche maintenant toutes mes articulations que j’ai du arrêter de travailler il y a 4 mois maintenant.
Au départ mon médecin traitant m’a prescrit des radios et examens sanguins. Il y a avait déjà des signes radiologiques de condensation sur une sacro-iliaque mais étant HLA B27 négatif et pas de signes inflammatoires biologiques, il m’a juste prescrit de l’ibuprofène.
Les douleurs étaient devenues plus fréquentes, il m’a donc prescrit du kétoprofrène que je n’ai pas supporté au niveau digestif et m’a dit de réduire l’équitation car c’était mauvais pour le dos. J’ai arrêté de consulter pour mes douleurs car si c’était pour me prescrire de l’ibuproféne autant aller moi-même à la pharmacie. Je suis restée des années comme ça à aller travailler sous Ains et paracétamol pendant les crises ( je suis infirmière 😅)

Suite à mon divorce puis remariage j’ai déménagé et donc changé de médecin traitant. Il y a 2 ans devant l’aggravation des poussées elle a été très réactive et m’a envoyée voir un rhumatologue et faire des irm et scanner. Je me sentais enfin écoutée. Résultat ankylose stade 4 bilatérale des sacro-iliaques, inflammation L4. Du coup SPA diagnostiquée il y a seulement 4 mois car beaucoup d’attente pour les rdv d’imagerie et rhumatologue. Face à la dégradation et la sévérité de ma Spa: atteintes de toutes les articulations et des enthèses, raideurs importantes et durables, j’ai arrêté de travailler et j’ai commencé un traitement anti tnf. Cela fait 1 mois et demi que je suis sous humira et je patiente de voir les effets bénéfiques.

J’ignore si je pourrais retravailler un jour et sur quel poste mais je reste optimiste et j’ai un bon moral. J’essaye de bouger au maximum, j’ai le soutien de ma famille, un mari attentionné et un beau cadre de vie à la campagne. Je sais qu’il faut être patient pour trouver le traitement efficace cela prend par fois plusieurs mois et plusieurs essais de médicaments.

Ce que je peux dire c’est que je suis soulagée d’avoir un diagnostique et d’être sur la bonne voie pour une amélioration quelqu’elle soit.

Courage à vous tous ❤️‍🩹

Bonjour,

Cela m'horrifie de voir autant d'année d'attente avant d'être diagnostiqué.

Pour ma part, ça a été très rapide. Je suis allé voir mon medecin traitant pour un renouvellement d'ordonnance pour mes allergie et je lui ai sortie une phrase en me disant dans ma tête que ça serait quand même bien que je lui en parle.

"J'ai mal au dos la nuit. Souvent en milieu de nuit ou au matin".

Elle m'a demandé depuis combien de temps. Je lui ai dis 1 an et que je pensais que ça venait de la literie.

Médecin : Mais il ne faut pas attendre autant de temps quand vous avez mal !

Bref elle a tout de suite pensé à la SA sans vraiment me le dire. Elle m'a prescrit une radio où le résultat indiqué une suspicion et qu'il était nécessaire de passer un IRM.

Sur l'IRM rien de spécial et rien aussi à la prise de sang génétique.

Elle m'a envoyé voir un rhuma qui m'a tout de suite dit : Vous avez bien une SA et parfois cela ne se voit pas dans l'IRM.

Diagnostiqué en 3 mois.