Problèmes urinaires et pas de diagnostic : la SEP en cause ?

Bonjour à tous

J'ai 42 ans, et je pense qu'on soupçonne une sep chez moi, sans que personne ne m'ait rien dit encore.

Ma question principale est : est ce que quelqu'un a decouvert sa sep a cause de problèmes urinaires ? Jai lu que c'était souvent le cas mais je ne trouve pas de témoignages.

Souffrant de dysurie et de polliakurie (besoin de pousser pour uriner, faible débit, fin au goutte à goutte, 10 à 12 passages aux WC par jour minimum etc etc) depuis maintenant presque un an, j'ai consulté un urologue. A la debitmetrie catastrophe.... Pour l'instant je dois faire des autosondages 6 fois par jour pendant 3 mois. Puis m'a-t-il dit, si il n'y a pas d'amélioration, il me fera faire des IRM (médullaire et cérébral). Il n'exclut pas qu'on ne trouve jamais pourquoi je subis ces problème urinaires.

Étant infirmière, bien sûr je suis allée chercher à quoi il pensait. Difficile à 42 ans de s'autosonder 6 fois par jour y compris au boulot sans comprendre pourquoi....

J'ai lu de nombreux articles et la SEP revient très souvent. J'ai commencé à traîner sur ce forum pour trouver des infos sur les sondages, et je réalise que beaucoup de choses pourraient expliquer des symptômes bizarres que j'ai depuis 2 ans, et que j'appelle parfois en rigolant "mon parkinson" (pour dédramatiser).

Au delà de ces pb urinaires, j'ai ainsi traversé des semaines en 2023 (combien je ne sais plus) où ma mémoire était très perturbée. J'ai habituellement une excellente mémoire (on me le disait souvent d'ailleurs) et là je ne retenais plus rien, et surtout je n'arrivais plus à reproduire certains gestes automatiques ou à rappeler des connaissances que je maîtrise habituellement très bien. Je me souviens de ma peur au travail d'être démasquée, que quelqu'un se rende compte de ces trous de mémoire. C'est rentré dans l'ordre mais j'ai encore des petits troubles de mémoire, comme des "séquelles" de cet épisode. J'ai encore cette peur que quelqu'un s'en rende compte, j'ai parfois des blancs quand on me pose une question, et j'ai souvent du mal à me rappeler de choses (récentes ou non). Exemple je dois beaucoup me concentrer pour me souvenir de ce que nous avons fait à l'été 2024. C'est comme si il y avait du brouillard sur mes souvenirs, je ne sais pas si ça vous parle....

Je me souviens également d'un passage en 2024 qui a duré environ une semaine, de faiblesse dans la main droite. Pas au point de ne plus pouvoir m'en servir, mais au point de lâcher des objets, d'avoir du mal à les tenir normalement, d'avoir un manque de force. Idem, je me souviens de ma peur que quelqu'un s'en rende compte et de mon besoin de me concentrer "allez vas y tu vas y arriver". Ça s'est arrangé tout seul mais comme pour la mémoire je garde des traces : souvent ma main droite lâche ce que je tiens, les objets m'échappent. Je dis que c'est parce que je suis fatiguée mais dans ma tête je sens que c'est quand même bizarre.

J'ai eu un épisode de plusieurs jours où tout tanguait, j'avais la nausée, mes yeux me faisaient mal. Je venais de reprendre le travail après 3 mois d'arrêt pour une pleuro-pneumopathie et je ne voulais pas m'arrêter a cause de ca. C'était difficile pourtant, j'ai cru que javais attrapé un virus. J'ai encore souvent des vertiges, mais qui ne durent pas aussi longtemps. C'est un peu comme quand on se lève trop vite, mais ça dure. Tout tourne, j'ai la nausée, parfois je vomis carrément. On me dit que c'est vagal, mais les symptômes ne correspondent pas : mon cœur est rapide, ma tension normale, et surtout cela dure plusieurs heures d'affilée !!!! Le dernier c'était mercredi et depuis je garde juste de petits passages où ça tangue, je suis vaseuse... et hop ça passe.

J'ai aussi eu plusieurs semaines sans odorat en 2024. Je me suis testée X fois, non je n'avais pas le Covid. Je n'étais pas enrhumée non plus, et je n'ai pas d'allergies. C'était très bizarre, j'en avais parlé à quelques collègues dont je suis proche. C'est revenu progressivement.

J'avoue que ça me fait du bien de poser ça ici car depuis quelques mois j'ai l'impression d'être folle, que quelque chose ne tourne pas rond chez moi. Pour mes pb urinaires mon médecin ne m'a pas prise au sérieux du tout et j'avoue que du coup, j'ai l'impression que c'est dans ma tête, que j'ai un problème psy.... je n'ose même pas lui parler du reste !

Au quotidien ma mémoire aussi me pose problème car j'ai aussi l'impression que quelque chose cloche mais c'est dur à exprimer, à expliquer. Je fonctionne normalement, rien ne se devine, mais moi intérieurement je sens que ce n'est pas comme avant. D'où ma phrase "c'est mon Parkinson" que je dis en rigolant pour justifier parfois un oubli ou un geste maladroit.

Voilà, je voulais surtout savoir si vous avez découvert votre sep à cause de pb urinaires, mais ça me fait du bien aussi de parler de ces trucs bizarres.

Bon dimanche à tous ❄️☀️