Un Crohn + une fibromyalgie + une spondylarthrite : ça parle à quelqu'un ?

J'oubliais un détail de taille : je n'ai pas le droit de prendre d'anti inflammatoires non stéroïdiens, efficaces contre les douleurs de la spondylarthrite, mais catastrophiques pour le Crohn, ni d'anti-douleurs car ça ne fait qu'empirer derrière, et les biothérapies que je diversifie depuis 10 ans ne marchent ni pour le Crohn ni pour cette autre pathologie (pour le moment). Ce que je veux dire, c'est que j'encaisse tout de façon brute, ça change la donne. Je ne traite sur le champ que mes crises de migraines -et encore, elles durent 3 jours donc je joue constamment au yoyo avec mes vaisseaux sanguins. Bref, je déguste.

Bonjour @Nafsika‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Bon à savoir (pour tous)" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@MarieCat‍ @Vero75‍ @Couetecouette83‍ @Belleck‍ @Jujube37‍ @Carottepa‍ @bonmoral‍ @Domdom53‍ @Chantall56‍ @érine02‍ @Freder‍ @zazou77‍ @Juju021209‍ @louloumars‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Belle journée à tous,

Candice de l'équipe Carenity

Le trio gagnant... désolé, je peux pas aider si ce n'est t'envoyer toute ma sympathie et du courage... prendre cette douleur brute sans médocs... not cool...

Je n'ai pas votre maladie @Nafsika‍ , pourtant , tout ce que je porte temps en douleurs , qu'en stigmates et allergies a tout y ressemble , ça évolue toujours , un jour je pense aller mieux et je découvre encore quelque chose de nouveau , manger devient difficile , car je ne sais jamais si ça me fera du bien ou non?

Je comprends parfaitement ce que vous vivez , je vous conseille , une activité qui vous plaie , au moins le temps que ça dur, vous ne pensez plus a tout ça .

Si non quoi faire?

Je n'ai pas de solutions , pour ma part , le COVID m'a aidé en quelque sorte , il est dit : "-Pour vivre heureux , vivons caché"

C'est un peu ce que je fais depuis le début de cette maladie , je n'ai plus d'horaires , le corps se sent bien et veut manger , nous mangeons , il veut dormir , idem , je lui concède, et parfois ça arrive un peu , quant il va bien , on bricolent , on fait le ménage , etc , je suis dépendant de ce corps , et grâce a ce virus plus personne ne vient , ainsi , je fais ce qu'il veut , sachant que je ne guérirais jamais .

A bien y penser , je me demande pourquoi , je me suis battus si longtemps contre un état de faits que je ne peu changer , c'est comme ça c'est tout .

Essayez , de ne rendre des comptes qu'a votre corps , vous verrez , ça ne guérie pas (Hélas) mais ça rend la vie bien plus facile et après tout , le jugement des autres on s'en fout .

Courage

Bonjour,c'est une maladie difficile à comprendre.C'est dure d'expliquer  car chacune de nos vie .C'est différemment pour chaqu'un(e) de nous.J'ai rencontrer un médecin pour la douleur Merciencore je vais mieux  depuis...

Louloumars bonne journée 

Bonjour Nafsika,  désolée de répondre un peu en retard. Je connais la maladie Crohn par le biais de ma fille et la fibromyalgie par moi. Cela doit être en effet difficile à vivre si vous ne pouvez atténuer les douleurs. Pourquoi ne pas voir soit un sophrologue ou un accupuncteur ou autres? Comme je le dis : à tout problème il y a une solution. Il va falloir que vous trouviez quelqu'un qui puisse vous aider. Je compatis à vos maladies, car elles doivent être difficiles à vivre, moralement comme pssychologiquement. Je vous souhaite bon courage en espérant que vous trouviez très vite quelqu'un qui puisse vous aider, pour que votre vie soit moins difficile à vivre.

Bon courage.

Chantall.

Merci beaucoup pour vos messages !

Et pour vous rassurer, je peux ajouter qu'il y a moins de jours de déprime que de jours heureux, même avec toutes ces douleurs ahurissantes. Pour répondre @SAW1967‍ , je fais effectivement une activité non pas qui me plait, mais qui me passionne : de la musique, seule et en groupe. Ça donne du sens à ma vie, de la puissance. Et puis ma fille ado me rend heureuse car c'est un bel être humain. Je dirais qu'il n'y a pas d'état définitif, c'est en dents de scie, j'oscille entre bonheur et grand désarroi... du coup, pas d'ennui !

Aujourd'hui je reviens ici, ça veut dire que ça ne va pas du tout : lendemain de piqûre mensuelle qui m'assomme et me rend moins que rien, j'ai l'impression de faire 200 kg, les yeux qui piquent, j'ai du mal à faire marcher mon cerveau, j'ai perdu la moitié de mon Q.I, douleurs de spondylarthrite dans le thorax et les hanches, niveau fibromyalgie j'ai mal aux avants-bras rien que d'écrire sur le clavier, toute nouvelle infection de ma fistule donc antibios au taquet et douleur "où je pense", douleurs du Crohn dans le bas du ventre comme des coups de couteaux... et je déménage à 850 bornes de chez moi dans 30 jours ! de quoi être bien psychologiquement !!!

Aller ça ira mieux dans 3 jours.

ps : pour répondre  @chantal56‍ , j'abandonne en ce moment les trucs alternatifs, c'est beaucoup trop compliqué et trop avancé... et entre autres, même un acupuncteur renommé n'a pas voulu me soigner, me disant qu'avec les spécificités de mon Crohn, me planter des aiguilles pouvait être dangereux car à double tranchant. What else ?