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faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients
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LadyKat
Bon conseiller
LadyKat
Dernière activité le 13/07/2019 à 08:58
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Ami
Merci pour l'info @james42 Je pense que c'est une bonne chose parce que nous ne sommes pas égaux devant nos maladies. Souvent il arrive que les malades ne sont pas écoutés parce qu'il faut suivre le protocole et basta malgré qu'on a des soucis et/ou souffrances qu'on ne devrait pas avoir mais bon, puisque ça ne rentre pas dans le protocole alors le milieu médicale les ignore!
Ca vaut la peine d'y participer parce que même s'il se trouve que nous ne récoltons pas tous les bénéfices des recherches à cause du temps, cela pourrait aider nos enfants, petits-enfants et les générations à suivre.
Je vais m'inscrire
Bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
bonjour
je rejoins ladykat et je m inscrit aussi
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 04/11/2024 à 19:46
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Ami
Bonjour à tous,
merci @james42 je serai donc la 3ème à m'inscrire
Belle journée à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour et merci @james42
Bonne initiative de nous avoir transmis le lien, je suis inscrit et voilà ci-après en retour ce que j'ai reçu, je suggère de garder actif la conversation pertinente ouverte par @james42 .
A titre éventuel d'information et de cohésion du groupe d'inscrit de CARENITY, par cette conversation ouverte nous pourrions nous tenir informé mutuellement et brièvement (ou + selon notre humeur du moment) des suites en partageant ce que nous recevons et ce à quoi nous participons. Votre avis ????
Courriel reçu à la suite de mon inscription, je cite :
" Bonjour JO………,Nous vous remercions pour votre inscription à la lettre d'information ComPaRe.
Vous êtes désormais un acteur de la recherche sur les maladies chroniques et contribuez à développer la prise en charge de la santé de demain.
Nous vous informerons de l'ouverture de la plateforme ComPaRe en octobre 2016. D'ici là, vous recevrez des informations concernant l'avancée du projet
Parlez de ComPaRe autour de vous en envoyant un courriel d'invitation : http://www.cohorte-compare.fr/invitation.php
Vous pouvez nous retrouver sur Twitter et sur Facebook
L'équipe ComPaRe"
Jolepotager
Utilisateur désinscrit
effectivement ,j ai reçue le meme message ,donc pas avant octobre 2016
LadyKat
Bon conseiller
LadyKat
Dernière activité le 13/07/2019 à 08:58
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Ami
C'est une bonne idée @jolepotager En attendant l'octobre on aura des informations que nous pouvons partager.
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous,
je me suis inscrite hier soir, si on peut aider un peu autant le faire
james42
Bon conseiller
james42
Dernière activité le 08/08/2024 à 15:18
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Ami
bonjour,
je relance le sujet.
cordialement, James42.
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La manière la plus efficace de vaincre la maladie, c'est de se débarrasser des médecins Paul Ferron (1926-2007) médecin, Humaniste, humoriste.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Comme promis et pour information, ce que j'ai reçu récemment, je cite :
" Lettre d'information - Juillet 2016 |
Bonjour, Vous êtes actuellement près de 3500 à vous être inscrits pour suivre l’actualité du projet ComPaRe, un grand merci ! Plus de la moitié d’entre vous souhaite s’investir davantage :
La plateforme ComPaRe est testée cet été par notre équipe Cet été, l’équipe ComPaRe teste la future plateforme de questionnaires en ligne pour qu’elle soit opérationnelle dès octobre 2016. Cet outil vous permettra de répondre régulièrement à des questionnaires sur vos symptômes et votre prise en charge. Vous aiderez les médecins et chercheurs à répondre aux questions importantes sur les maladies chroniques. Parlez de ComPaRe autour de vous Pour continuer de recruter de nouveaux patients et faire connaître le projet, nous avons besoin de vous ! La réussite de l’étude dépend du nombre d’inscrits, alors n’hésitez pas à en parler autour de vous ! Invitez vos proches : https://www.cohorte-compare.fr/invitation.php Grâce à votre inscription, vous contribuez à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques ! " Jolepotager |
Utilisateur désinscrit
Je me suis inscrite. Effectivement, les résultats ne me concerneront sans doute plus, mais qu'importe, il y a toujours eu et il y aura toujours des malades, donc il faut le faire.
Merci de nous avoir transmis ce lien.
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james42
Bon conseiller
james42
Dernière activité le 08/08/2024 à 15:18
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Ami
une information qui je l'espère vous trouverez intéressante, je pense que sur Carenity, nous sommes nombreux à souffrir de maladies chroniques.
ComPaRe est un projet scientifique collaboratif de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, AP-HP. Il est piloté par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu sous la direction du Pr Philippe Ravaud. Il a pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients. En effet, prendre en compte le point de vue des patients ouvrira de nouvelles opportunités pour la recherche.
Pour cela, ComPaRe souhaite recruter -dès octobre 2016- et suivre pendant dix ans 200 000 patients adultes atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).
Avec ComPaRe, le patient devient acteur de la recherche sur sa maladie en répondant régulièrement à des questionnaires sur ses symptômes et sa prise en charge : Comment est-il soigné ? Qu’attend-il de son traitement ? Comment s’adapte-t-il au quotidien ?
Le site d’information et de pré-inscription est d’ores et déjà en ligne :
http://www.cohorte-compare.fr/
cordialement, James42.