Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ?

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Claudia.L

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15/10/2024 à 12:14

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Ce sujet s'adresse aux parents du forum...

Parler de sa maladie chronique à ses enfants peut être un défi, que ce soit pour expliquer les traitements, les symptômes, ou même les limitations dues à la maladie. Il est important de trouver les bons mots pour qu’ils comprennent sans s’inquiéter trop.

Êtes-vous parent ? Comment avez-vous abordé ce sujet avec vos enfants ? Avez-vous des astuces ou des ressources à recommander pour faciliter la conversation ? Quelles questions vous ont posées vos enfants, et comment avez-vous réagi ?

Merci pour vos partages et à plus tard !
Claudia de l’équipe Carenity

@yinyang @Chris31 @genevieve1212 @leparigo @agatha7759 @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Estebane @beatrice88 @nonnajo @Hervé49 @maya78 @ledalle @fredvif @pomme123 @Momima @serpico1 @arlesienne @Reno62 @chatdoc @maritima @GIGI @Nathali57 @GérardC @Fleurbleue1993 @aquarella @LucasFalk @Vinca35 @Pauline31803 @Dorian75012 @Nadine44 @Elodienono26 @solale @eleonora-gioi @jerome2024 @Otmihas @josiane56 @ZazaMimosa @Margo07 @Aurel.2491 @Makcham123 @Mumu11 @skep99 @SullyStar @Lebrestois @Anna57 @laurence23 @Jdel67 @Cerelim @Weberm @Ivana56 @Aurelie72 @Guylou14 @Nath007 @Golondrina @DeniseC @Anahol @Managua @christine.boudens @Sansan76410 @Pat5560 @TommyB @Kafada @Sossoram @Guil51 @Twinne @Colombiana06 @Cestmoi @Alexxx66 @Homardo @Sweety10 @alessia.rigoni @Bekamine @Metgejc @Sandraa.8 @AnSo39 @Lalena @Lapetitesirene @Pritchat @Donya_ @philvorne @Debo54700 @Josie14 @Julie87 @Tanavelle @Lupusionne @Yvan66 @Stiliano @Mikimik @Carole06110 @Novice @jenniferminibichon @Wissem20 @chaps07 @Bidule2024 @Zizoumadrid1957 @DenisS @gabbix @Titjen @Mamalef @david9 @LinaHamadi @MarieBretagne @elea33700 @Felix32 @ujake59 @Mamymarie @Mamylette @Mitch78 @KAJI1958 @Carole.d @Toupa66 @Quinolaie @Axelight @Asmaasmily @boul1252 @Pitchoune22 @Oxford791 @Amelie92 @K-rolyn @DanDan1 @Kanabis @Bernadine @AURELIE20241012

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maritima

15/10/2024 à 12:35

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maritima

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Bonjour @Candice.S 🌷

Pas d'astuces particulières pour en parler à ses enfants si ce n'est la clarté et la simplicité qui ne sont pas des astuces mais une façon de leur parler , avec les mots adaptés à leur âge, sans ambigüité.
Les enfants comprennent bcp mieux qu'on se l'imagine et savent poser les bonnes .questions.
En fait ..... cela, comme le reste s'inscrit ou devrait s'inscrire dans le quotidien des conversations familières et familiales . Un enfant qui s'inquiète est souvent un enfant qui ressent qu'on lui dissimule une vérité .

Bonne journée Candice et à vous tous " parents un jour, parents toujours "

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-10-15 12:35:55

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Claudia.L

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15/10/2024 à 16:33

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@maritima Candice ?

😕

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Claudia.L

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maritima

15/10/2024 à 16:47

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@Claudia.L 🌷 cf16h33 ........... ?

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-10-15 16:47:17

Claudia.L

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15/10/2024 à 17:13

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@maritima Je suis l'auteure de la discussion... 😆

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Claudia.L

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maritima

15/10/2024 à 17:22

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@Claudia.L 🌻 ..... A tout seigneur tout honneur " . Dont acte .
Je devais avoir la tête ailleurs ..... 😊

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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genevieve1212

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15/10/2024 à 13:07

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genevieve1212

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bonjour, oui j'ai parlée à mes enfants des leurs plus jeunes âges, j'avais pas trop le choix en faisant des crises ou je me trouve mal en tombant parterre avec semi perte de connaissance et plus de contrôle de mes urines et autres, (causes de trop forte douleur) celà étant traumatisant pour eux ils en parlait à leur professeur car ils avaient peur que je décède. Pour l'école pour les prendre à la sortie de leurs cours et ayant peu d'équilibre j'ai due prendre une canne car les parents et enfants disaient que je buvais, ou me droguée et ce moquer d'eux. Pour éviter aussi qu'ils est honte de leur maman car j'ai pris énormément de poids suite aux traitement cortisones et rétention d'eau. En leur expliquant ma maladie ( spondy) ils pouvaient répondre pour éviter toutes cette méchanceté gratuite. Et oui l'etre humain et parfois très méchant ces comme ca.

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genevieve

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GérardC

15/10/2024 à 15:47

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Bonjour,

Il y a rien de pire que le non-dit. Il laisse la place à tous les doutes, toutes les inquiétudes, toutes les frustrations, toutes les inventions possibles.

Sans étaler, je ne cache pas. D’autant moins qu’il n’y a aucune culpabilité à être victime.

Avec la Fibromyalgie, c’est un peu compliqué d’expliquer… l’inexpliqué. Mais, finalement, ce qui compte, c’est que NOUS soyons compris.

Bien sur, ma petite-fille n’a pas besoin d’en savoir beaucoup pour admettre que son Papy ne peut pas tout faire !

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-10-15 15:47:26

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bibimet75

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15/10/2024 à 16:22

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Bonjour @Claudia.L

Juste pour compléter ce qui a déjà été dit...

On ne parlera pas de la même manière à ses enfants selon leur âge : adultes déjà indépendants ou ados encore à la maison ou enfants plus jeunes.

Ca semble une évidence, mais c'est mieux quand c'est dit 😉

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Cheminée

17/11/2024 à 13:59

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@bibimet75 Effectivement.

Le plus triste, c'est que les enfants adultes ne sont pas tous ouverts à ce genre de discussion avec le parent malade chronique. J'ai l'impression que les enfants et les adolescents sont plus réceptifs à l'échange ( peut-être est-ce que je me trompe). Pour ma part j'ai 3 garçons adultes et déjà parents eux-mêmes depuis longtemps et ils ne me soutiennent pas du tout. Ils ignorent mes soucis de santé.

C'est triste, car i'aurais bien besoin d'un soutien moral,; ils sont pourtant gentils, mais .....

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Hélène

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-11-17 13:59:38

bibimet75

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18/11/2024 à 23:31

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@Cheminée Eh oui, parler de sa maladie est une chose, et accueillir cette réalité par les proches en est une autre. Même avec les mots et le moment bien choisis, on peut se heurter à l’incompréhension ou pire l’indifférence de ses enfants... comme c'est le cas pour vous.

C’est aussi le cas de @Anna13, et je comprends que c’est une souffrance en plus... d’où l’intérêt de ce site de partage.

Bon courage à vous deux, bisous 🌺

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Cheminée

19/11/2024 à 10:08

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@bibimet75 merci pour votre gentillesse. Et oui, ça fait chaud au cœur de savoir que quelques uns comme vous existent

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Hélène

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-11-19 10:08:23

Anna13

19/11/2024 à 14:38

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@bibimet75 merci 🙏🥰

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ACM

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maya78

15/10/2024 à 16:24

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Pour aborder le sujet avec des tout petits je vous conseillerais ce livre .

Krrronik: la mystérieuse Mal-à- Partout de ma maman.

Pour la fibromyalgie ou la spondylarthrite. Mais on peut sûrement s'en inspirer pour d'autres maladies .

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-10-15 16:24:55

chatdoc

15/10/2024 à 17:34

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@maya78

pour compléter votre message :

https://sedinfrance.org/5-livres-pour-enfants-sur-la-douleur-ou-la-maladie-chronique/

5 livres pour enfants sur la douleur ou la maladie chronique - SED in FRANCE

Il est parfois très difficile pour un enfant de comprendre la maladie de son parent ou sa propre pathologie. Voici 5 livres pour enfants, sélectionnés par SED’in FRANCE, qui peuvent aider dans ce contexte et abordent le sujet de la...

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Chatdoc

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aquarella

16/10/2024 à 18:21

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aquarella

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bonsoir,

Quand on est malade, on leur en parle pas, ils subissent comme j'ai subit j'étais pas en état, on en parle maintenant qu'ils ont 24 et 26 et à l'adolescence quand j'ai commencé à sortir la tête le l'eau, mon ex mari était un taiseux donc ils n'ont pas été aidé, surtout après ma TS, mes 3 jours au coma, ma grande m'a dit qu'elle a été choqué de me voir avec tout les appareils et les fils partout, c'est quand j'ai fait le test pour l'apnée qu'elle a réagit très fort et là elle m'en a parlé je ne savais même pas que mon ex mari avait amené les enfants me voir à ce moment là, ma grande 5 ans et l'autre 3 ans...

Maintenant que c'est moins de problèmes psy, j'en parle au neveux de mon compagnon, on explique que si parfois je ne vais pas au sortie c'est que ce jour là j'ai mal au dos ou autre, c'est plus facile d'expliquer les douleurs physiques que les douleurs morales et c'est bien dommage, mon compagnon ne veut pas que je parle de mes problèmes psy car sa mère s'est pendue et il ne veut pas que son père se fasse du souci donc niveau communication c'est toujours pas top, mes enfants au moins on t été mis dans le bain comme je l'ai été à 10 ans quand ma mère a fait sa première crise maniaco...

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-10-16 18:21:18

tenza78000

17/11/2024 à 14:48

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tenza78000

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Bonjour. Une simple discution claire et nette mon fils et mes petits enfants ont trés bien compris et m'on soutenue . Mes petits enfant savent que ce sont des maladies graves mais pas insurmontable et tout se passe trés bien. Ils adorent venir chez moi en vacances même si je ne suis pas au top de ma forme tout les jours.

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Anna13

Édité le 18/11/2024 à 06:24

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Bonjour à tous

J'ai fait une très grosse dépression qui a déclenché une fibromyalgie.

Ma fille avait 11 ans et mon fils 16 ans.

Ils n'ont jamais compris et ne me comprennent pas aujourd'hui encore. Quand mon mari leur dit, votre mère est malade, ils posent encore la question "ah bon mais qu'est-ce qu'elle a ?" c'est hallucinant. Ils sont dans le déni.

Ils ne me croient et je subis leur dénigrement ou leur mépris surtout de la part de ma ma fille. D'ailleurs elle a décidé de couper les ponts depuis peu et de ce fait je ne vois plus mes 2 petits fils que j'adore. J'avoue que ça ne m'arrange pas psychologiquement.

Mon fils habite à 500 km je ne le vois pas non plus car il ne vient que très rarement et encore pour voir sa sœur. Il me dit "t'as qu'à monter"....ça m'est très difficile voire impossible en ce moment vu mon état de santé.

Aujourd'hui ils ont 36 et 42 ans mais sont toujours dans le même état d'esprit. J'ai droit à "oh ça va on en meurt pas, tu peux jamais rien faire, bouges-toi un peu, c'est dans ta tête, tu sers à rien" et j'en passe .

J'ai fait un gros travail avec mon psy et ça m'a beaucoup aidé à prendre du recul et à me faire respecter également mais malgré tout c'est une souffrance supplémentaire !

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ACM

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tenza78000

18/11/2024 à 14:24

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tenza78000

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@Anna13 Bonjour . Je sais que ça ne vous remontera pas le moral , je pense que vos enfants sont dans le déni et peut-être que la maladie leur fait peur et c'est pour ça qu'il se sont éloignées. Maintenant a vous de leur prouver que vous pouvez bouger et allée les voir au moins une fois et ils se rendrons compte que vous faite des efforts et que malgré les douleurs vous êtes la. Bon courage a vous tous.

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GérardC

20/11/2024 à 09:16

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GérardC

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@Anna13

Bonjour,

C’est pénible mais c’est naturel : on se détourne des personnes malades. Surtout lorsque c’est une maladie invisible.

En ce moment, je dois me déplacer avec une béquille à cause de l’arthrite des genoux. Curieusement, les gens sont avenants avec moi. J’arrive toujours avec le sourire et ça aide.

Pour la Fibromyalgie, c’est différent. Les signes extérieurs peuvent être variés ou momentanément absents. Alors, quand je suis ou quand je risque d’avoir des comportements curieux, j’annonce la couleur. Je dis que souffre de Fibromyalgie, qui s’illustre principalement par des douleurs et une fatigue chronique. Ou, je « dois reprendre mon souffle, »,ou « je ne peux pas vous suivre dans cette promenade », ou « je vais devoir vous quitter ; je tombe de fatigue », ou etc. à cause de…

Je dis le minimum pour que l’on admette mes limites. Je ne développe que si on le sollicite, afin que cette pathologie soit mieux connue.

Je ne ressens pas de culpabilité à souffrir. Il ne manquerait plus que cela ! Je m’efforce de faire le plus de choses comme les autres, tout en écoutant mes limites. Cela se passe bien.

Je n’attends pas que l’on me plaigne, ni que l’on ait à mon égard une sollicitude démesurée. Je veux seulement que l’on admette que je fais en que je peux.

Peut-être pourriez-vous expliquer à vos proches, une bonne fois pour toutes, ce qui se passe. Juste pour qu’ils sachent.

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Anna13

20/11/2024 à 12:21

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@GérardC Merci beaucoup pour tous vos conseils.

J'ai très souvent expliqué à mes enfants ce qu'était la fibromyalgie. Elle est même venue en consultation avec moi. Sans compter mes hernies discales dégénératives elle était avec moi quand j'ai vu le neurochirurgien mais rien n'y fait. Mon fils et elle minimisent les symptômes et ont les mots pour me faire culpabiliser. Je travaille là-dessus avec ma psychologue qui pense que ma fille me manipule en me faisant culpabiliser. D'ailleurs comme je l'ai déjà dit, elle a coupé les ponts et ne veut plus que je vois mes petits fils.

Je fais beaucoup de choses dans ma vie de tous les jours, je travaille à temps complet depuis mes 18 ans, j'en aurais 62 dans 3 semaines. Actuellement je suis en arrêt maladie pour burn-out. J'ai subi un harcèlement moral à mon travail.

Je suis plutôt active, j'ai des amies avec qui je sors (cinéma, shopping etc). J'adore cuisiner, je reçois régulièrement mes ami(e)s et je vais les voir. Je fais de la moto avec mon mari. Nous voyageons assez souvent. Je pratique le yoga et l'aquagym. Bref comme vous je fais ce que je peux...

Ma fille est hyperactive et me compare à son père (mon ex mari) qui ne s'arrête jamais mais il n'est pas malade. Elle a tendance à me dénigrer car je ne fais pas les grosses randonnées ou autant de sport qu'elle. Elle me reproche de ne pas garder les petits mais honnêtement toutes les fois que j'ai pu je les au gardés, je les amène à la plage, à la piscine. au cinéma etc. Nous partions faire du camping ensemble. En fait elle n'a jamais accepté le fait que je sois malade, ça fait des années qu'elle nourrit une rancune et part du principe que c'est dans ma tête, que je suis dépressive... Elle m'a souvent manqué de respect, dis et fais des choses inadmissibles que je ne raconterai pas ici, je n'aurais pas du laisser passer mais je craignais de ne plus voir les petits et bien c'est chose faite !

Mon fils habite à 5h de route et vient très très peu. Je suis montée le voir plusieurs fois. Il est peu présent dans ma vie, il ne "s'investit" pas et m'appelle 1 ou 2 fois par mois. Là aussi je ne vois quasiment jamais mon petit fils.

Mes ami(e)s sont plutôt dans la compassion et comprennent mais comme vous je ne m'étends pas sur la pathologie.

Heureusement que je suis plutôt du genre battante, je me fais aider par une psychologue et je suis suivie par un psychiatre.

C'est vrai que nous n'avons pas de signes extérieurs d'handicap mais honnêtement j'aimerais un minimum de compréhension et surtout de respect à fortiori de la part de mes enfants.

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ACM

Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/comment-parler-de-votre-maladie-chronique-a-vo-62338 2024-11-20 12:21:59

GérardC

20/11/2024 à 13:56

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GérardC

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@Anna13

Bonjour,

Je suis impressionné et rassuré par vos propos. Vous avez fait et vous faites tout ce qui est possible. Une vraie battante !

La distanciation familiale est difficile à vivre. Elle n’a peut-être rien à voir avec la Fibromyalgie. Elle n’est pas rare. Nous avons du mal à réaliser que les rapports changent. Les « enfants » ne sont plus des enfants. Ils n’expriment pas les mêmes choses, ni de la même façon. Ils n’ont pas les mêmes façons de voir les choses. Ma femme et moi le constatons mais nous devons l’accepter.

Je n’ai qu’une petite fille. Nous avons la chance d’avoir une belle fille qui nous apprécie et notre fils qui, quoiqu’ayant des difficultés à communiquer avec nous - et réciproquement - qui prend soin de protéger les rapports de sa fille avec nous.

Ne mettons pas tout sur le dos de la Fibromyalgie. La vie est faite d’autres circonstances et d’autres contrariétés.

Je vous souhaite de surmonter vos déceptions en regardant vos satisfactions.

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