aplasie médullaire idiopathique
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Bonjour Francis,
Je suis très étonnée des "résultats" d'hémoglobine que tu nous donnes. Je travaille dans la santé et je n'ai jamais vu de taux d'hémoglobine à 1,5 g/l.... Ou alors la numération a été faite dans la perf'....
Je dirais bien de changer de médecins et d'hopital!
A rappeler : en dessous de 7 g.l d'hémoglobine, risques élevés d'arrêts cardiaques, comas... voire pire.
Etrange.... 
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bonjour,je me prénomme Francis et j'ai 25 ans.En décembre 2012 ont m'a décelé une aplasie médullaire qui est malheureusement restée idiopathique jusqu'à ce jour.je suis en vie aujourd'hui grâce à Dieu d'abord ensuite grâce aux transfusions sanguines que j'ai bénéficié depuis le début de la maladie.pendant la première année de maladie,je recevais 1,5 L de sang toutes les 5 semaines puis,la fréquence à baissé car j'allais dejà à 9 semaines et maintenant ma dernière transfusion remonte au 15 janvier de cette année où j'ai reçu 1L de sang total et habituellement j'ai toujours pris 1L de sang depuis juin 2014.en ce qui concerne les cellules sanguines,les globules blancs sont presque toujours dans la référence mais ce sont les plaquettes et les globules rouges qui sont toujours bas après un contrôle et je peux même dire que depuis 2ans et demi,je vis avec moins de 5g/l d'hémoglobine et même qu'une fois,je suis descendu jusqu'à 1,5g/l. je ne prends pas de médicaments de renforcement ni de structuration cellulaire faute d'ordonnance de mes médecins.il n y a pas d’antécédents de cette affection dans la famille et je suis pratiquement certain que je suis seul à souffrir de cette maladie dans mon pays vue que j'ai jamais rencontré un patient qui vient à un rendez-vous relativement à un éventuel contrôle comme moi je le fais.je ne reconnais que mes médecins ont tous fait mais malheureusement au jour d'aujourd'hui,suis incapable de faire des projections par rapports à mon avenir car je ne sais pas si cette souffrance finira un jour.Aidez moi s'il vous plait