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Vivre avec la CMT 1A (Maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A)
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Maximus,
La CMT 1A est une neuropathie héréditaire qui affecte les nerfs périphériques, entraînant une faiblesse musculaire et une atrophie, principalement dans les extrémités inférieures et supérieures. Elle est causée par des duplications du gène PMP22, perturbant la formation de la myéline et ralentissant la conduction nerveuse.
J'invite des personnes à vous répondre : @Severine17 @PAQUITO50 @DDDDDD @Amellia-mrf @Maximus @Xouxou @Fraternite @gangenard @Popoer @MartyMcThink @CorinneJ @Niki11 @LesCascades @kristenn @Vérodeg @Cmc1972 @Jose76380 @antoine89 @BRILLAUD @Emilie62 @Nuagenamvan @Shoubou @Fauve69 @René52 @Beabar @cecilealix @Cece83 @emilie.couzy @Paulin05 @Morgan83 @Lizie33 @Romain86 @Roxyalex @kelkeni15 @patricia170353 @tHEALO @dharma @Marineguerra @Femme83 @pierre13420 @jclb44 @pepelemoko @Mohsen @Melkiade @Mamoun69600 @Nikki LÖWENBRAÜ @Anne1956 @Mylene95 @68Syl// @Blackevil2 @ManonLarra78 @Louloute0206 @siju61 @Cricrinicou @fred10 @Bluemoon3 @chipaldo @loiclara @Alex_33 @Maria-rosa @kelkeni @josette64370 @marie99 @topsecret666 @konate @thetorres @beatrice1 @patty56 @bouchon2805 @montreuil @beat83600 @TINODELOISON @marieve62 @CorinneU2 @moumounet @Peter @noisette81 @guyguy61 @pilou76730 @serged2 @chats1234 @flopka
Êtes-vous concernés par la CMT 1A ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Comment gérez-vous la douleur et les autres symptômes quotidiens liés à la CMT 1A ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Maximus
Maximus
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:43
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Posteur
Bonjour à toutes et tous ,
j’ai la pathologie de CMT1A depuis presque 10 ans et je souhaiterai pouvoir discuter avec des personnes ayant la même pathologie….
Ancien sportif , course à pied , boxe , musculation, imaginez quel choc j’ai vécu à l’annonce de cette « vilaine pathologie »
A ce jour je peux marcher doucement mais plus courir ni sauter !
Bref, je vous dis à bientôt de pouvoir échanger ensembles notamment sur des conseils de vie ou de soins voir autres…
Cordialement