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Patients Système nerveux
La PSP de mon époux
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sylvieT1
sylvieT1
Dernière activité le 28/01/2025 à 14:27
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Ami
Bonjour,
J'ai accompagné durant toute sa maladie un ami atteint de PSP. Malheureusement il n'y a à ce jour aucun traitement efficace sur cette maladie et on assiste impuissant à la dégradation de l'état de santé de la personne. Les séances d'orthophonie , de kiné .....sont des soins de confort mais je ne pense pas qu'elles ralentissent l'évolution de la maladie , elles sont néanmoins indispensables et font partie de la prise en charge. Il faut veiller à l'alimentation car avec l'évolution de la maladie il y a des fausses routes. Mon ami a pu manger juqu'à ses derniers jours , nous lui donnions des repas complètement mixés , des compléments alimentaires sous forme de crème et de l'eau gélifiée, on a ainsi pu lui éviter la pose d'une sonde gastrique. Vous pouvez vous rapprocher de PSP France si ce n'est déjà fait , ils pourrons vous renseigner sur des essais cliniques qui peuvent être mis en place.
Je vous souhaite ainsi qu'à votre époux bon courage dans cette épreuve, vous pouvez revenir vers moi si vous avez besoin d'échanger.
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sylvieT1
sylvieT1
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Ami
@MICHELLE66
Après une longue errance médicale le diagnostic a été posé et il nous a quitté au bout de 4 ans, mais chaque cas est différent. Cette maladie est un combat difficile il faut surtout veiller au confort du malade, l'entourer, et lui permettre d'avoir des activités dans la mesure du possible , Avez vous contacté une assistante sociale? Votre médecin traitant pourra aussi vous orienter , il vous faudra de l'aide quand la maladie évoluera et anticiper un éventuel placement si vous n'avez plus la possibilité de le garder à domicile. Bon courage à vous ainsi qu'à votre époux.
MICHELLE66
MICHELLE66
Dernière activité le 01/08/2024 à 18:54
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Proche d'un patient, Paralysie supranucléaire progressive depuis 2024
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Ami
@sylvieT1 Merci de votre réponse ! Mon époux a été diagnostiqué après 1 an de recherches mais je pense que la maladie était là avant ! Nous avons mis pas mal de choses en place ! Kiné, orthoptiste, semelles adaptées et bientôt orthophoniste ! Il a du mal à marcher seul mais avec un rollator il marche bien et vite car il se sent soutenu ! Nous espérons aussi un nouveau traitement promis par la neurologue et sommes en attente...Bien sincèrement
Michelle
sylvieT1
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Ami
@MICHELLE66
Il s'agit peut être de l'Alzprotect qui est en essai depuis de nombreuses années, mon ami avait beaucoup d'espoir dans ce traitement mais pour l'instant il n'est pas commercialisé car les différentes phases d'essais cliniques ne sont pas terminées. Je souhaite que votre époux puisse bénéficier d'un traitement qui puisse guérir ou améliorer la maladie.
sylvieT1
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Ami
Bonjour,
Je reviens vers vous pour avoir de vos nouvelles, la maladie de votre époux a t'elle évolué?
Cordialement,
Sylvie
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MICHELLE66
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Ami
Je me suis inscrite sur ce site pour échanger sur les traitements utilisés pour ce type de maladie ! On parle d'un nouveau médicament qui est ou va être mis sur le marché mais voilà, la neurologue nous a annoncé hier que pour l'instant il n'y avait rien de nouveau ! Grosse déception évidemment ! A cette heure le Modopar ne marche pas ! Nous avons mis en place tout ce que nous pouvions : ergothérapeute, kiné, et dès demain orthoptiste et orthophoniste ! La maladie paralyse ses jambes peu à peu ! Cependant on constate qu'il marche bien avec un Rollator 4 roues ! Nous avons décidé qu'il l'utiliserait le plus possible pour qu'il se remette à marcher : notre seul espoir pour l'instant ! Merci de vos éventuels témoignages !