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hydrocéphalie chez l enfant
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Tous les commentaires
Celib13
Celib13
Dernière activité le 09/06/2023 à 11:26
Inscrit en 2013
8 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Ami
Bonjour,
Je ne suis pas parent, mais je suis hydrocéphale de naissance. Mon hydrocéphalie, vu son importance, aurait du me "mettre dans un état végétatif", mais cela n'a pas été le cas. Et bien qu'elle soit importante, elle n'a été découverte lorsque j'avais 22 ans. Je suis bien placée pour vous parler de cette maladie, que j'ai, après sa découverte, longement étudiée. Si vous le souhaitez, nous pouvons discuter de votre de fille, de son état, de ce qui l'attend. Si vous avez envie de parler, de me parler de votre fille, n'hésitez pas. Et si vous le souhaitez, en message privé, je pourrais vous donner mon numéro de téléphone, je ne peux pas restée lontemps devant un écran. Je vous propose mon aide pour mieux comprendre et apréhender le futur de cette maladie (dans la limite de mes connaissances...). Bon courage et j'espère à bientôt.
Sincèrement, Isabelle.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
j'ai été diagnostiquée à l'âge de 3 semaines, pour une hydrocéphalie.
une rupture de valve a fait que j'ai du être réopérée en 1990.je n'ai plus eu de soucis après ça, sauf qu'en ce moment ma valve me lance au niveau du cou, j'ai des épisodes fiévreux, je somnole également. Dois-je m'inquiéter?
LadyMouse
LadyMouse
Dernière activité le 18/10/2022 à 19:39
Inscrit en 2020
5 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Bonsoir Mathilde,
Hydrocéphale depuis l'âge de 7 mois et également valvée, je ne peux que vous conseiller de sauter sur votre téléphone pour appeler votre neurochirurgien (ou neurologue, voire votre généraliste s'il est votre médecin référent) afin d'obtenir un RV scanner pour savoir dans quel état est votre valve. A moins que vous ne préfériez souffrir pendant plusieurs mois comme ça a été mon cas en 2007...
Bon courage
Olga (56 ans, je ne connais qu'une seule personne hydrocéphale plus âgée que moi)
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Utilisateur désinscrit
bonjour
je suis maman d une jeune fille hydrocéphale de naissance j aimerais échanger avec d autre parent sur leur expérience avec les haut et les vas de cette pathologie .