Hypertension intracrânienne idiopathique (HTICI) et ponction lombaire, des conseils ?

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum, je me suis baladée à la recherche d’infos sur l’HTIC mais n’ayant pas trouvé exactement de réponse à mes questions je me lance pour expliquer ma situation… (désolée d’avance pour le pavé)

J’ai 25 ans, et depuis le mois de décembre ma vie a basculée quand le fond de mal de tête que je le trainais depuis quelques semaines (ou mois?) s’est intensifié au point de devenir parfois insupportable. Avec ça à commencé à apparaître une gêne visuelle de plus en plus importante. J’ai vu mon médecin traitant, qui a mis ça sous le compte de mon travail trop stressant et prenant me demandant beaucoup d’heures sup. Je me suis dis que j’allais prendre rdv avec mon ophtalmo parce que mes lunettes n’étaient peut être juste plus adaptées et lors du rdv en mars panique à bord quand elle a vu mon fond d’œil et ma vision périphérique. Elle m’a fait passer un OCT en avril qui a révélé un œdème papillaire bilatéral avec perte de la vision peripherique et des nuances de couleurs et j’ai donc été arrêtée en suivant et vue dans la journée par un neurologue. Il m’a fait passer un scanner et comme il n’a rien vu il m’a laissé partir du cabinet (en pleurs) puis m’a rappelée le soir en me disant qu’il n’était pas réveillé et qu’il fallait peut être quand même un traitement. J’ai donc eu du diamox 4 comprimés par jour, et comme l’œdème ne diminuait presque pas il m’a ensuite rajouté du Lasilix. Bref ce neurologue pas du tout empathique m’a profondément traumatisée en me disant que c’était dommage parce que j’étais pas « assez grosse » pour normalement avoir ce genre de pathologie et qu’il ne savait pas trop quoi me dire à part de prendre le traitement et voir. Suite à ça mon médecin a demandé un deuxième avis neurologue qui m’a lui directement envoyé vers un neurochirurgien, qui m’a fait passé un irm parce qu’il m’a dit que c’était la base pour le diagnostic, et l’IRM a mis en évidence une sténose bilatérale des sinus veineux latéraux et d’autres signes allant vers l’hypertension. En attendant d’envoyer mes résultats dans un plus grand hôpital pour l’avis sur la sténose il me fait une ponction lombaire ce vendredi (qui m’angoisse un peu mais il faut y aller!) dans l’espoir de réduire rapidement la pression et donc soulager mes yeux et mes symptômes et surtout baisser le dosage du diamox que je prends à taux max depuis mai et qui me bouffe.. Car j’ai aussi une thyroïde d’Hashimoto qu’on ne peut stabiliser sous diamox car il perturbe encore plus le fonctionnement.

Aujourdhui je suis épuisée, je n’ai plus de vie sociale, plus de vie professionnelle, je ne peux plus conduire…. Et personne ne me donne de réelle perspective pour avenir à court/long terme… le neurochirurgien a pas l’air d’approuver la pose de stent même s’il envoie les résultats, il me dit que c’est encore très « expérimental » et que de toute façon la sténose pourra se recréer ailleurs… j’ai peur de rester sous diamox encore des mois/années vu la lenteur à laquelle baisse les œdèmes et cela bouleverse toute ma vie car je viens d’acquérir une maison avec mon compagnon que nous voulions rénover mais je n’ai meme plus la force de me lever… et nous avions le projet de faire un enfant ce qui est complètement proscrit avec ce médicament…

ainsi, pour tout ceux qui ont eu ce diagnostic, certains s’en sont-ils sortis ? Au bout de combien de temps ? La ponction lombaire peut-elle suffire ?

merci à ceux qui auront eu le courage de tout lire et surtout de me répondre…