Vivre avec l'angiopathie amyloïde : partage d'expériences et de conseils

@Claudia.L

Bonjour. Non je n ai trouvé aucun groupe de soutien, c est récent, cela fait un an que cela a démarré, j ai mis pas mal de temps à me remettre et il y a eu des améliorations, par contre je n arrive toujours pas à conduire sur des distances qui dépassent les 20km de rayons, je fatigue vite, je manque de concentration. J ai effectué une IRM de contrôle récemment, qui est assez positif dans le sens où il n y a pas eu d autres saignements, c est stable. Par contre ma neurologue me dit que c est une maladie neuro dégénérative et que par conséquent il faut surveiller son évolution parce que quoiqu il en soit, elle va à un moment donné évoluée et pas dans le bon sens. C est très perturbant en sachant qu'il n y a pas de traitement et que l on ne sait pas d ou cela provient. Je voulais savoir si des personnes qui auraient moins de 75 ans ont eu également cette maladie et savoir comment ils la gèrent. J ai personnellement fait des séances d hypnose pour m aider à évacuer l angoisse que cette maladie gênerait chez moi, ma neurologue me conseille de la psychothérapie combiné également avec des séances de ré éducation cognitive pour la concentration. Je suis en arrêt longue maladie qui devrait se concrétiser par une invalidité normalement, je ne suis pas en capacité de tenir un travail régulier. Ma tension varie souvent je peux avoir une baisse importante comme une hausse.

@Doudouf Bonjour, ma mère a été diagnostiquée d'une angioptahie amyloide il y a 4 ans suite à un accident ischémique transitoire (AIT). Elle avait alors 73 ans et en a maintenant 77 ans. Donc plus âgée que les témoignages que vous recherchez. Mais au cas où ça vous intéresse quand même, je poste mon retour d'expérience.

Effectivement, le fait qu'il n'existe pas de traitement est quelque chose qui l'a beaucoup perturbée. Il a donc fallu beaucoup travailler au début sur la gestion de son stress (exercices de respiration, méditation...). Je trouve que les séances d'hypnose que vous faites sont une très bonne idée. Côté stress lié à cette maladie ça va beaucoup mieux. Après l'AIT elle a commencé à consulter un orthophoniste à cause de l'aphasie et , même si elle a rapidement récupérer ses facultés elle continue à le voir régulièrement, ça lui fait du bien ou la rassure.

Le suivi régulier qu'elle a par contrôle IRM est assez stressant par contre. Une année suite à un de ses contrôles irm on avait été voir le film Rosy au cinéma (diffusé dans peu de cinémas malheureusement). Ce film porte sur une autre maladie (la sclérose en plaques) mais le message qui est porté dans ce film ou les interprétations qu'on peut en faire, peuvent s'appliquer à d'autres maladies neurologiques et je crois que ce film l'a aidé.

A une époque j'avais fait des recherches mais je n'avais pas trouvé de groupe de soutien.

Bon courage à vous