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Patients Appareil respiratoire
Lymphangioléiomyomatose
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ledalle
Bon conseiller
ledalle
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:26
Inscrit en 2012
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@valou49 ledalle
bonsoir valou
quel type de maladies de veux discuter car moi je connais la bpco et l’emphysème mais après sur ta maladie j’ignore tout
courage a toi
ledalle
valou49
valou49
Dernière activité le 30/07/2020 à 15:02
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 3 dans le forum Appareil respiratoire
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Explorateur
La lymphangio est méconnue et complexe, pour le moment, l’évolution est stable mais je viens de me faire opérer de la thyroïde, nodule benin, et je voudrais savoir si les 2 pathologies peuvent être liées car elles ont toutes les 2 un point commun avec les hormones.
Je cherche des infos et d’autres personnes souffrant de cette maladie rare.
Bonne soirée à toi
valou49
valou49
Dernière activité le 30/07/2020 à 15:02
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 3 dans le forum Appareil respiratoire
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Explorateur
Qu’est-ce que la lymphangioléiomyomatose ?
La lymphangioléiomyomatose (ou LAM) est une maladie rare qui touche les poumons et évolue souvent vers une insuf sance respiratoire. Elle survient quasiment uniquement chez les femmes. L’atteinte pulmonaire peut également être associée à des problèmes abdominaux ou rénaux.
La LAM peut être isolée ou bien associée à une autre maladie rare : la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). La STB est une maladie génétique caractérisée par un ensemble de manifestations principalement au niveau de la peau, du système nerveux, des reins, du cœur. Quand la LAM est isolée, on parle de forme sporadique (une seule personne est atteinte de la maladie dans une famille).
l Combien de personnes sont atteintes de la maladie ? Est-elle présente partout en France et dans le monde ?
La prévalence de cette maladie (nombre des cas dans une population donnée à un moment précis) est estimée entre 1 sur 330 000 et 1 sur 125 000 habitants. Les femmes de 20 à 69 ans représentent la population la plus touchée. La lymphangioléiomyomatose est présente partout dans le monde.
l Qui peut en être atteint ?
La LAM touche uniquement des femmes, souvent lorsqu’elles sont en âge d’avoir des enfants. L’âge moyen de survenue est de 34 ans. Cependant, la maladie est découverte après la ménopause dans environ 10 % des cas.
Au cours de la STB, environ un tiers des femmes adultes ont aussi une LAM. Dans beaucoup de cas, elles n’en ont aucune manifestation.
Ddlods
Ddlods
Dernière activité le 03/10/2023 à 12:07
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Appareil respiratoire
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Explorateur
Bonjour Valou49, etes vous toujours active sur ce forum ?
Je suis moi aussi touchée par la LAM et suivie sur Lyon, je cherche à discuter avec d'autres patientes touchées par cette maladie.
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valou49
valou49
Dernière activité le 30/07/2020 à 15:02
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6 commentaires postés | 3 dans le forum Appareil respiratoire
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Explorateur
C'est un nom barbare mais une maladie rare bien réelle qui touche ma capacité respiratoire...
Je suis suivie sur Lyon et cherche un dialogue avec d'autres malades.
A bientôt de vous lire