Fibrose pulmonaire idiopathique de mon père

@soussou_sanou bonjour, je suis très heureuse d’avoir lu que votre père se porte bien.

je suis nouvelle sur ce forum, ma sœur vient d’être diagnostiquée fibrose pulmonaire idiopathique mais nous vivons en Tunisie et la transplantation pulmonaire n’est pas pratiquée ici.

Avez vous des pistes à me suggérer pour la transplantation en France? Est ce que je peux vous contacter par message privé éventuellement?

merci d’avance pour votre réponse

@Paulemile

bonjour pauleemile

J'espère que vous vous portez bien et que vous supportez bien votre traitement. Mon époux est malade comme vous et suit un traitement OFEV. Merci de vos réponses. Je suis inquiète car il tousse beaucoup en ce moment, il doit faire un scanner. Au plaisir de vous lire. Portez vous bien

@Paulemile

Bonjour Paulemile.

J'ai 79 ans, une FPI détectée il y a 3 ans, et je suis actuellement et depuis un an sous O2 liquide 24/24, avec du mal à respirer dès que je fais un effort. Je prends Ofev 100x 2 et Cellcept 500 x4 /jour (à haute dose donc) + cortisone faible, quotidiennement, et avec les effets secondaires. La vitesse très rapide de dégradation de mon état pulmonaire semble s'être un peu ralentie. Comme je suis en très bonne santé par ailleurs, pouvez vous nous en dire plus sur ces nouvelles molécules que vous évoquez ? Aucune nouvelle de ce type de mon côté par mon pneumo hospitalier...

Merci d'avance

Ruzed

@Ruzedcoz

Bonjour,

Il y a une nouvelle molécule prometteuse pour la FPI qui est en phase III d'évaluation, vous pouvez demander à votre pneumologue de faire partie de l'essai (si vous êtes éligible) puisque c'est encore open pour le recrutement. Il s'agit de la molécule : BI1015550

Je ne sais pas pourquoi vous prenez Cellcept 500, c'est un immunosupresseur, vous pourrez me le dire en m'écrivant directement ([Ce contenu a été modéré par un administrateur])

Il y a d'autres choses à faire en complément de traitement pour la FPI

Bien à vous

Paulémile

@Paulemile

Bonjour Paulemile,

J'espère que vous vous portez bien et que vous supportez bien le traitement. Mon époux a malheureusement pas de change, sa fibrose s'est muté en cancer heureusement non agressif, il a été par chimio car c'est non opérable. C est juste localisé à un poumon. Il a beaucoup de mal à respirer quand il bouge, monte les escaliers, va au marché. Sans son oxygéné mobile il ne sort pas. J'ai parlé au pneumologue pour une transplantation mais du fait qu'il a eu un cancer, ce n'est pas envisageable. Donc cela m'a beaucoup déprimé. Mais je garde espoir pour la recherche. Je vous souhaite une bonne santé malgré tout. Et bonnes vacances si vous partez HARBIL

@dimagrisou bonjour

vous pouvez me contacter à l’adresse :

jean-louis.azencott@wanadoo.fr

Je vous donnerai des procédés naturels efficaces. N’hésitez pas à m’écrire. Personnellement je ne supporte pas Esbriet ni Ofev et je vais quand même bien malgré ça.
Indiquez moi l’âge de votre époux et les traitements qu’il suit.

Amitiés

Paul Émile

@Paulemile bonjour.ma femme on lui a prescrit NUCALA 100 mg chaque mois .je suis un étranger et je vis a l'étranger j'ai acheter le produit sans assurance mais la la charge elle est lourde y t il des associations qui peuvent m'aider ou des patients qui ont ce produit en plus chez eux je vous serez très reconnaissant. On vient pour contrôle en France au mois d'octobre vu qu'elle va faire 6 injections. Merci de m'aider .

@djebbmohamed Bonsoir monsieur ,

Écrivez - moi sur mon adresse mail : jean-louis.azencott@wanadoo.fr

Je pourrais mieux dialoguer avec vous et vous diriger où il faut. Je suppose que votre femme a une fibrose pulmonaire idiopathique ?

Bien cordialement à vous

@Aidezmoisvp bonjour

ce sont les médecins de l'hôpital qui vont l'orienter ou pas vers la greffe . tout dépend de l'état général et du stade de la maladie .Vous devriez demander un rv avec le médecin pour avoir des précisions sur son état et des traitements possibles

@Aidezmoisvp

Bonjour

Pour être éligible à une greffe pulmonaire il faut remplir plusieurs conditions que votre pneumologue vous précisera, entre autre avoir moins de 65 ans et être atteint d'une FPI sévère qui ne répond à aucun traitement (Esbriet et Ofev)

Par ailleurs il faut obligatoirement consulter dans un centre de référence pour les maladies pulmonaires rares pour un diagnostic précis et un suivi :

• Hôpital Louis Pradel (Bâtiment A4)28 Avenue du Doyen Lépine, 69677 LYON Cedex Pr Vincent COTTIN 04 27 85 77 00
• Centres constitutifsBobigny (AP-HP)Hôpital Avicenne125 rue de Stalingrad, 93000 BOBIGNY Pr Hilario NUNES 01 48 95 51 29
• Hôpital François Mitterand CHU Dijon-Bourgogne 14 rue Gaffarel, 21079 DIJON Pr Philippe BONNIAUD03 20 44 59 48
• Hôpital CalmetteBd du Professeur Jules Leclercq, 59037 LILLE Pr Cécile CHENIVESSE03 2044 59 48
• (AP-HP)Hôpital Bichat –Claude Bernard46 rue Henri Huchard, 75018 PARIS Pr Crestani
• Hôpital Pitié –Salpêtrière (Syndrome d’Ondine de l’Adulte) 47-83 Boulevard de l’Hôpital, 75651 PARIS cedex 13
• Hôpital Tenon4 rue de la Chine, 75970 PARIS Cedex
• Centres de compétence Besançon Hôpital Jean-Minjoz3 boulevard Alexandre Fleming, 25030 BESANÇON Cedex Dr Anne GONDOUIN03 81 66 88 02
• BordeauxHôpital du Haut Levêque1 avenue Magellan 33604 PESSAC Cedex Dr Elodie BLANCHARD 05 57 65 63 38
• Hôpital Côte de NacreAvenue de la Côte de Nacre, 14033 CAEN Cedex 5 Pr Emmanuel BERGOT02 31 06 46 77
• Grenoble Hôpital Michallon –Site NordBoulevard de la Chantourne38043 LA TRONCHE Cedex 9Dr Sébastien QUETANT04 76 76 54 67

Bon courage

JLA

@Paulemile

Bonjour , merci d'avoir pris le temps de me répondre et de m'avoir orienté je vais noter ça

Bon courage à vous aussi