XOLAIR (OMALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour, Il y a ~7 ans j’ai commencé un traitement sous xolair à l’âge de ~13 ans pour soulager mon asthme sévère, j’avais 3 injections tout les mois faites par une infirmière à domicile. Les injections étaient très douloureuses et me fatiguaient énormément.

Au bout de quelques mois mon asthme était totalement contrôlé, seulement quelques crises apparaissent quand je faisais de l’exercice, je n’ai jamais aussi bien respiré que depuis ce traitement.

Le seul bémol, depuis ce traitement j’ai des plaques rouges sur le corps qui me gratte et je tombe malade tout les quatre matins , comme si mon système immunitaire avait disparu !

Se reposer car Xolair fatigue beaucoup Constation de douleurs musculaires au bout de   6 mois de traitement et douleurs lombaires. Peut être une prise de poids car un ventre enflé 2 semaines après le traitement. Niveau positif au bout de 4 mois on commence à respirer  normalement sans essouflement dans la journée. Il est un fait que Xolair a carrément changé ma vie. On revit

peut-être un peu mal à la gorge après, parfois??

Mais vraiment pas systématique car je ne l'ai constaté que 2 fois en 1 an..donc je ne sais même pas si c'est lié..En fait, je ne pense pas.

Je suis passé de 300mg toutes les 4 semaines à 150mg toutes les 6, voire 8 semaines...(c'est moi qui ai décidé pour voir..!)

Je n'ai plus eu de gros oedèmes qui n'en finissaient pas de tourner, mais juste quelques alertes vraiment bénignes et légères depuis janvier 2019.

Je revis et peux de nouveau envisager des week end et sorties à l'avance.

Je suis suivi par le service de dermato/allergo du CHU Montpellier.

Bally  bonjour a tous depuis 1 an sousxolair 4 inj de 150= 600 par mois mon asthme nettement mieux  plusde reveil avec etouffement par contre tj fatigueet douleurs fortes bas du dos L4/L5 vu specialiste et m a fait 2inject dans la colonne en ambulatoire pour tuer les 2 nerfs mais tj pareil.. en + doit mettre grosse ceinture avec grosses baleines  pour tenir dos droit + kine   c est la misere je me demade si c est a cause du xolair !.. plus le gout tj fatiguer a rien faire.. le moral dans les chaussettes   peut plus me baisser faire mes lacets ou ramasse quelque chose.  l age est la ...merci de vos avis merci

Bonjour  je suis  sous  xolair  depuis  2 ans  j'ai  4 piqures  tous les  15 jours  avec des douleurs  articulaires  et grosses  fatigue pendant  3a 4 jours  après  les injections cela ma soulager  mes j'ai toujours  besoin  de ventoline  le jours  comme  de nuit bonne  journée  à  vous  tous

sous xolair 150mg *4 fois  part mois  depuis 8ans ...une grande amélioration...plus de rea depuis un moment ,mais beaucoup de problèmes articulaire et de fatigue

Moi sa ma changer la vie je faisait beaucoup moin de crise  Je dort enfin toute la nuit. La j'ai  arrêter à cause de ma grossesse et je. Suis répartie 4 ans en arrière. Y en a til. Parmis vous qui l on continuer  Pendants la. Grossesse ? 

y a t il qu elqun qui a pris du xolair 600 !   j ai fait ma 1 piqure ce matin petit probleme ( asthme +apnee sommeil) le pneumo a pris la dose de 600et a fait 4 piqures fait musculaire  !!!! il ne faut pas la faire sous la peau et doucement !!!   en + faut pas le diluer !! ce matin naz passe nuit blanche essoufle je dois en faire 8  ca  craint ?   MERCI DE VOS AVIS  BONNE NUIT A TOUS TOUTES .A + 

Se reposer le jour de l’injection et le lendemain, car pour ma part cela me fatigue, mais par contre efficace à carrément éradiquer mon asthme à 95% , à été efficace quelques heures après mes 4premieres injections totale 600mg, je vivais un rêve éveiller, médicament étonnant, efficace.

Xolair 150mg chaque 15jours depuis 4 mois pour un SAMA (syndrome d’activation mastocytaire) et également SED

Il y a effectivement des effets secondaires, Je sais que dans les 48h après l’injection je risque de me sentir « fièvreuse », grippeuse, quelques douleurs articulaires mais sans exagération, Je travaille à 80% et j’essaie de me prévoir des congés les deux jours après l’injection car c’est effectivement difficile de travailler comme ça.

Cependant, depuis plusieurs années j’ai de gros problèmes intestinaux, beaucoup de migraines, douleurs articulaires (sed), fatigue chronique ++, incapacité à faire du sport etc.. Je vois une nette amélioration sur la fatigue, j’ai toujours envie de dormir mais je me sens beaucoup plus énergique, je suis capable de passer une soirée avec mes amis, de pouvoir faire la lessive, la vaiselle, sans compter mes efforts, de marcher plus longtemps, j’ai pu reprendre la physiothérapie et j’espère bientôt le sport. Mes migraines sont beaucoup plus espacées, environ 1 voir 2 max par mois, avant c’était 2-3 par semaines. Les soucis d’estomacs sont moyennement améliorés, c’est le seul point où il n’y a pas trop de différence. J’ai pu recommencer à manger de la tomate sans trop de soucis mais pour l’instant ça ne s’est pas amélioré pour les autres aliments qui me faisait de grosses réactions (plaques, eczéma ou soucis intestinaux). Mais pour tout le reste je suis très contente d’avoir accès à ce produit.

En résumé ce traitement me sauve littéralement. Je suis plus indépendante et retrouve mon énergie. Je suis capable de faire des choses normales de mon âge sans trop en ressentir les répercussions plus tard. Il faut seulement faire attention, oui ce produit fait des effets secondaires mais pour moi ils sont gérables lorsque j’ai du repos et surtout les bénéfices sont beaucoup plus grand!!

23 ans, Suisse, SED, SAMA, POTS

Bonjour, appel à témoignage auprès de parents dont il ont vu éventuellement le comportement de leur enfant changer suite au Xolair. Ou même vous adultes.Cela fait deux mois que mon enfant de 6 ans suit la biothérapie pour un asthme sévère allergie aux acariens,Lors de la première injection ,nous avons constaté de réelle changement, cela faisait très très longtemps, depuis ses 9 mois .Lors de la 2 ème inejction, l'asthme a repris le dessus , une fatigue extrême, un comportement très agressif envers nous. (nous avons déjà arrêté un médicament qui était la cause de son comportement: le Montelukast).J'ai pris rdv au CMPI mais si c'est en lien avec le médicament cela ne servira à rien et n'arrangera avec le temps.J'hésite à arrêter le traitement.Selon la pneumologue , le Xolair n'a pas d'effet sur le comportement enfin "normalement".Alors si vous aussi parents, avez remarqué un changement chez votre enfant, pouvez-vous en témoigner?

J ai arrêté le traitement 600mg tous les 15 jours (injection). A chaque fois très essoufflé beaucoup de mal à respirer la nuit e particulier. En plus aucun bénéfice puisque. Puisque je fais une bronchite quasi 1fois par mois anti bio et solupred. Donc çà ne servait à rien

Sous solaire 600mg 4 injections de 150mg tous les 15 jours. Depuis plusieurs mois cortisone et anti bio au moins une semaine par moi. J ai a chaque fois après la prise de solaire. Une nuit affreuse je suis très essoufflé. Mais pas respiration sifflante. Je regarde ma saturation plusieurs fois dans la nuit. .... Ce matin c est décidé de mon propre chef. Le XOLAIR. Terminé pour moi il ne m apporté rien. Probablement des infections plus fréquente le soucis c est que par chez moi on ne sait pas soigner l aspergillose.... Juste de la cortisone. Les pneumos ne savent pas quoi faire

Pas d'amélioration, grosses fatigués et douleurs articulaires

J'ai eu un premier épisode d'urticaire en 2015… soigné rapidement avec du Xolair. Aujourd'hui, de nouveau urticaire depuis janvier dernier... Première injection Xolair 300 le 4 avril et ça ne va pas mieux du tout...voi pire. Plaques partout et démangeaisons insupportables jour et nuit 😔

Souffrant d’urticaire chronique depuis plus d’un an avec une qualité de vie horrible j’ai donc pris le traitement Xolair 2 injection à 150 mg/mois . Les 6 premiers mois nickel pas trop d’effets indésirables et le 7 mois de grosses douleurs musculaires articulaires je pense à réduire le traitement ou l’espacer de 1mois à 1,5mois.

Je vous tiens au courant .

Le Xolair pour soigner un urticaire chronique a changé ma vie. 
je n’ai pas d’effet indésirable mais plutôt un effet désirable ! 
En effet, j’avais de fortes  douleurs au cou dues à une arthrose et il était bloqué. A cause de cela, je prenais des doses importantes d’antalgiques (Acupan ou Lamaline) ainsi que des anti-inflammatoires et décontractants. Un mois après les premières injections de Xolair (300mg toutes les 4 semaines) les douleurs au cou ont disparu et il est redevenu mobile ! 

bally,    bonjour a toutes et tous tj astmatique avec xolair depuis 1 an  dose ; 4 inject  par mois 160 en 1 seule fois vais 1 peu mieux probleme j ai aussi apnee sommeil avec appareil la nuit .. les medocs tout arreter par pneumo et me donne trimboy voie inhalee genre ventoline 2 bouffees matin 2 le soir et vous ! comment va a vous lire bon courage a toutes tous a bientot merci

Possibles problèmes sanguins dus à la prise de ce traitement. 

Bonjour consultation le 2 décembre, mes crises ne sont plus survenues depuis un an maintenant; nous tentons d'espacer les injections et de passer à 2 toutes les 6 semaines. Fort heureusement car j'ai également une SPA qui avec les injections, ne se calment plus du tout.

4 injections : 3 de 150 mg / 1 de 75 mg tous les 15 jours.

Le bénéficie risque qui semblait acceptable au début du traitement est à remettre en cause...personnellement les effets secondaires sont tellement importants et douloureux, qu'il y a de quoi réfléchir.

Alors oui l'asthme va beaucoup beaucoup mieux (voir comme si je n'en avais jamais eu ou presque, mais bien sur c'est une image) mais les douleurs neurologiques sont telles que je ne sais plus quoi faire pour les soulager, comment les atténuer, et depuis peu a chaque quinzaine je suis en crise d'eczéma et d'allergie...ma vie est réglée en fonction de ces injections que je dois faire moi même (on me l'a imposé).

MAJ Mars 2020 : j'ai enfin obtenu que les injections soient faites par les IDE.

Nouveaux effets secondaires : toujours la même chose, depuis le début : perte de sensibilité dans les jambes , douleurs musculaires et ligamentaires accentuées , poussées d'eczéma , fatigue, irritabilité, mal de tête, rhino, larynghite...et j'en passe...

Il paraît que des nouveaux traitements vont bientôt sortir, espérons que je pourrais les prendre.

Bonjour, pour ma part, j'ai une forme d'urticaire chronique assez particulier car il se traduit uniquement par des oedèmes de quink; le xolair m'a sauvé la vie, car deux œdèmes ont été très évolués. J'ai toujours ma trousse d'urgence, mais je suis moins angoissée. Je me fais mes injections en sous cutanée. J'ai quelques douleurs articulaires, sur un terrain de spondylarthrite, mais je ne me plains pas, j'ai conservé mon travail à temps plein. 

Très bon courage à vous. 

 J'ai toujours  des douleurs  articulaires  et grosses fatigue  pendant  4 jours  après  les injections