OFEV (NINTEDANIB ESILATE) : Avis et témoignages de patients

Pas évident à gérer les effets indésirables. Maux de ventre et diarrhées qui affaiblies l organisme. Mmidium, smecta mais jusqu où. Mieux si on pouvait faire sans le prendre. Malheureusement pas le choix

Ma fibrose est stationnaire. Aucun effet secondaire type diarrhée ou vomissements depuis plusieurs mois. Prises de sang normales.

Bonjour, Je prends l'Ofev 100 mg deux gélules par jours depuis 4 ans. En effet les secondaires sont les nausées et la diarrhée. Pas tous les jours, je ne sais pas de quoi cela dépend. La fatigue aussi mais avec des pauses je réussi à contrôler ça.

Mais quoi faire? c'est le seul médicament à notre disposition....

bonjour,

Mon mari a reçu ce traitement aussi depuis le mois de fevrier. il a dû le suspendre à cause des transaminases trop élévées.

il avait aussi une grosse fatigue, apparemment ce serait dû à la fibrose d'après les remarques du pneumologue mais pas du medoc.

J'ai un doute. Il continue donc son traitement jusqu'en juillet  pour refaire d'autres examens par la suite. Si ce médoc n'est pas concluant il testera un médoc en essai donc à voir, mais j'ai peur des effets secondaires comme toujours......

Très bonne continuation, soignez vous bien.

BA 

bonjour je commence à peine à prendre le traitement 1 mois pas d effet secondaire si qqun a des infos sur lnevolution de la maladie ce qu il faut manger ou des conseils je suis preneur merci

J’ai la « chance » de ne pas avoir d’effets indésirables pour le moment. En dehors d’une reprise de capillarité contrairement à ce qui est mentionné dans la notice. J’ai d’abord commencé avec deux gélules de 150 mais mon foie ne supportait pas je suis maintenant à 2 de 100 et pas de problème. Sinon très essoufflé et fatigué. Après un cancer de l’estomac et de l’œsophage guérit c’est un peu dur pour le moral. Mais pour l’entourage et mon épouse il faut pas trop le montrer. C’est très difficile pour l’aidant après m’avoir tenu à bout de bras pour mon cancer que j’ai réussi à combatte donc pourquoi pas cette cochonnerie de FIP. bon courage à tous

mon mari aussi prend de ofev 100 beaucoup de diarrhée et fatigue repasse un scanner le mois prochain il est vite essouffee pas facile tout les jours de vivre avec une fibrose pulmonaire 23.02.55

Même l’OFEV 100 m’est insupportable. Effets indésirables trop nombreux et importants. J’ abandonné …

Difficile de juger l ofev quand la qualité de vie a bien change et qu il n y a que ce seul remède qui est censé ralentir la maladie. Pas le choix et l on supporte du mieux que l on peut les effets secondaires, diarrhées journalières, etc..on bouge moins aussi. Peu d effort..

Les trois premières années à part les nausées je n'ai pas eu d'autres effets désagréables mais la quatrième année j'ai commencé les diarrhées et là ma vie s'est compliquée. Après une coloscopie le gastro a constaté une iléite due probablement à l'Ofev. Pas d'issue possible que avaler d'autres médicaments ou changer de régime alimentaire chose que j'envisage à 100%. Les médicaments "ras le bol"! L'ofev c'est incontournable, ma situation depuis sa prise est stable et donc cela est très positif. Courage à tous

Bonjour à tous , mon papa est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique , et cela fait 3 mois qu'il prend OFEV , est-ce normal qu'il a le ventre très gonflé , il consomme de temps en temps d'alcool , j'ai essayé de chercher si c'est interdit avec le médicament mais j'ai rien trouvé,est elle déconseillée , sinon quels sont les précautions qu'il doit prendre en la prenant .Merci beaucoup.

J’aime mieux vivre moins longtemps sans avoir une énorme nausée continuelle…..

Insupportable pour moi ! Il n’est même pas sûr que cela apporte une quelconque amélioration …

Diagnostiqué en 2014 FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATIQUE exacerbation en janvier 2023 traitement corticoïdes 80 mg puis dégressif 1 mois . Perte de muscles - 10 kg - fatigué pendant 2 mois

OFEV 150 et séances de Kine respiratoires en cours et re- musculation progressive- golf natation - jardinage - voile -marche rapide - escaliers -vie presque normale

un peu fatigué si je ne fais pas de sieste

oscultation presque normale - faibles crépitements en à droite

Difficile de savoir si l’amélioration actuelle de mon état de santé est due au traitement OFEV ou à l’activité sportive .

pas d’effets indésirables.

bon pour le moral

Beaucoup d effets secondaires, difficiles à gérer avec d autres medicaments..que faire si on veut continuer le traitement pour minimiser l evolution😢

Bonjour. FPI Diagnostiquée en 2020.

Depuis octobre 2022, sous OFEV 150 au début (nausées), puis 100 (décembre 2022) 2 fois par jour, sans trop d'effets secondaires. Sous O2 liquide en permanence, 1 à 5 l/mn. Il me semble que la progression du déclin respiratoire soit légèrement plus lente (impression personnelle) mais elle continue. Prochain scanner et tests la semaine prochaine. On verra.

Sinon je prends aussi du Cellsept 500, 2x1000 / jour depuis 18 mois, avec plus ou moins de résultat... Et aussi Cortisone depuis 2 ans, 10mg actuellement. J'essaie de faire un peu de marche tous les jours avec mon appareillage (entre 2000 et 4000 pas)

Le plus dur pour moi dans cette maladie, c'est de me voir devenir très handicapé tout en conservant des projets qui ne pourront plus se réaliser. Il faut changer dans sa tête et accepter son sort qui, aussi indécis qu'il soit, pourrait être pire. Bon courage à vous.

Bonjour

Les effets indésirables sont la diarrhée et les nausées. Pour régler le problème diarrhéique il faut prendre Imodium en prévention (une gélule le matin) ou en traitement : 2 gélules après un épisode de diarrhée. Pour les nausées : les bracelets anti nausée sont d'une efficacité redoutable. À mettre dans la journée, pas la nuit puisque la nuit on est censé dormir. Ils sont en vente en pharmacie à un prix tout à fait modique.

Bonjour, trop tôt pour donner un avis. Très onéreux, 2300 euros par mois avec effets secondaires plus ou moins lourds. J'ai une sévère fibrose pulmonaire et j'attends le prochain scanner pour donner un avis ( progression ou stagnation de la maladie). Bon courage à vous tous.