CAPRELSA (VANDETANIB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Je constate que votre publication date de février 2019. Nous sommes en Octobre 2023 aujourd'hui soit 4 ans après. Qu'en est il? J'espère que tout s'est bien passé pour vous et que tout se passe bien encore pour vous. On m'a diagnostiqué un CMT à progression lente en Janvier 2023. Je suis toujours sans traitement et les derniers examens montrent une évolution en taille des ganglions au niveau de ma carotide qui étaient très petits il y'a quelques mois. Les médecins envisagent un traitement très bientôt avec le Vandetanib. Je lis sur internet des avis souvent mitigés sur ce médicament. Les médecins m'ont assuré que la prise du traitement ne m'empêcherait pas de continuer à travailler mais vu les effets secondaires que vous listez, je commence à en douter.

Si jamais vous lisez mon message, n'hésitez pas à me répondre SVP 🙏

Merci beaucoup.

Ce médicament a rallongé ma vie de 6 mois avec un CMT métastatique extrêmement agressif, le temps de faire le test génétique et de rejoindre un protocole expérimental.
Il a énormément d'effets secondaires mais il donne une réponse intéressante pendant un certain temps. Une personne que je connais est resté en réponse 4 ans avec. Le temps de réponse dépend beaucoup de l'agressivité de votre cancer.
Ce médicament ne guéri pas. Le cancer finira toujours par muter à un moment ou un autre pour devenir résistant.
J'ai refusé de le prendre tel que préconisé. J'ai démarré par la plus petite dose et j'ai monté progressivement. Je me suis arrêté à la dose ayant le meilleur rapport efficacité/effets secondaires, qui était 150 mg pour moi (la moitié de la dose prescrite 'par défaut'). C'est difficile de trouver un oncologue prêt à vous laisser une marge de manœuvre, mais il y en a quelques uns qui le font.
J'ai souffert de nausées et de problèmes de peau transitoires, de mycoses et mucites récurrentes pendant toute la prise et encore 6 mois après.
Difficile de lui donner des notes: c'est le genre de traitement qu'on prend juste pour survivre, en l'absence d'autres options. Certains oncologues extrémistes (que je ne citerais pas...) voudraient le voir disparaitre parce que ces traitements coutent chers au système de santé, alors même qu'il s'agit des dernières options pour rallonger la vie des patients ayant ce type de maladies rares.
Considérez le comme un tremplin, les nouvelles molécules ciblées pour des mutations génétiques spécifiques ne vont plus tarder à prendre le relais. Les traceurs isotopes pourraient aussi donner des résultats intéressants dans un futur proche.