ARANESP (DARBEPOETINE ALFA) : Avis et témoignages de patients

Je prends de l'Aranesp 300 depuis bientôt 3 ans pour un syndrome myélodysplasique. Avant chaque injection, j'ai une prise de sang qui me permet de connaître mon taux d'hemoglobine et savoir si je dois ou non faire mon injection. Le stylet est très pratique à utiliser, je me fais l'injection dans le muscle de la cuisse. Le passage du produit est un peu douloureux. Au début, mon hématologue m'avait prescrit du 500 et je me suis rendue compte que ce dosage me donnait des crises de tachycardie. Ce traitement m'aide à être un peu moins à plat car ma maladie me rend anémique en permanence, ce qui est très difficile à vivre. J'ai 40 ans et le diagnostic à été posé à l'âge de 37 ans. Difficile de vivre avec une maladie qui se déclare en général vers 60 ans. En dehors, de traitement de confort, il n' y a pour le moment pas de guérison possible. Il faut apprendre à vivre avec. 

J'aimerais échanger avec des personnes ayant la même pathologie ainsi que sur les différents traitements. 

Traitement qui me maintient avant la greffe de moelle osseuse 

Je viens de revoir le néphrologue qui n'est pas satisfait du résultat actuel de mon traitement à l'Aranesp. Une injection de 300 tous les 15 jours provoquait des pics avec une hémoglobine au-dessus de 12, ce qui impliquait la suspension de l'injection suivante et une baisse souvent proche de 9, soit une hémoglobine en dents de scie pas acceptable. Cette étape était pilotée par mon oncologue et il reprend la main, car il y a aussi une surveillance sur le plan sanguin très pointue qu'il veut faire. Je suis par exemple surchargée de fer et cela le préoccupe d'autant plus que ce taux devrait baisser avec l'Aranesp et il augmente ! Je vais avoir une injection de 150 tous les 10 à 15 jours. 

@Klarinette44‍ Je ne connais pas votre pathologie,  mais je comprends que cela soit cruel à 40 ans. Mon anémie vient de plus de 20 ans de maladie incurable et de nombreuses thérapies qui ont endommagé ma moelle épinière et le système immunitaire,  ainsi que les reins. Je connais comme vous de grosses crises de tachicardie..... Que vous dire, sinon de tenir bon, de soutenir votre corps de toute votre énergie et de garder patience et espoir.

Bien à vous 

Marie-Sylvie 

@Klarinette44‍ 

J'ai eu à plusieurs reprises des anémies importantes. Depuis la fin de la Lutathérapie (traitement nucléaire spécifique des tumeurs neuroendocrines ),  fin 2017, obligation de recourir à des transfusions sanguines qui me soulageaient deux à trois semaines. L'oncologue ne paraissait pas s'en soucier, jusqu'à ce que je réclame,  après 14 transfusions sanguines et des effets secondaires evidents. Enfin, en novembre 2018, j'ai commencé un traitement EPO Neorecormon 30000. Quelques semaines plus tard,  j'avais un taux d'hémoglobine à 10 environ et presque trop par moment,  j'ai alors fait les injections seulement tous les 15 jours.

Maintenant,  j'ai des injections tous les 15 jours d'Aranesp 300, produit à libération prolongée, sans aucun problème. J'aurai une prise de sang jeudi pour voir le résultat des 2 premières injections. Mes reins ne fonctionnent plus qu'à 25% et  l'Aranesp (et tous les produits de cette sorte) apportent à l'organisme l'Erytropoiétine qui lui est nécessaire pour la production des globules rouges et que les reins ne secrètent plus. Pour moi, c'est un énorme soulagement,  mes muscles revivent,  les douleurs diminuent et mes forces reviennent. 

Je vous souhaite de bien supporter encore ce traitement et de garder confiance malgré la maladie. Bien à vous. 

Marie-Sylvie