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Communauté scientifique

Amélioration de l’observance des personnes concernées par une maladie chronique

Être touché par une maladie chronique signifie souvent prendre un traitement régulier. Une habitude de vie qui n’empêche pourtant pas les oublis. Or, un oubli a parfois des répercussions importantes sur l’efficacité du traitement ou l’intensité des symptômes, sans oublier les éventuelles complications. Une étude a ainsi été menée auprès de plusieurs communautés sur Carenity afin d’évaluer le niveau d’observance des patients parmi lesquels :

• 1 213 diabétiques
• 371 personnes touchées par la sclérose en plaques
• et 215 patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Une deuxième étude a également été menée sur l’observance au sein de cinq pays européens (France, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie et Espagne).

Un des enseignements est que l’observance est meilleure lorsqu’il existe une adhésion du patient au traitement. Les différents résultats ont ensuite été présentés au congrès ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) de Vienne en novembre 2016.

Amélioration de la prise en charge des personnes touchées par une maladie mentale

Si un malade chronique est souvent victime de discrimination, un patient touché par une pathologie mentale est trop souvent victime de stigmatisation. Six cents membres de Carenity concernés par un trouble de l’humeur ont profité de notre étude pour raconter les difficultés de leur prise en charge, notamment concernant les échanges d’information avec leur psychiatre. Leurs attentes ont été présentées au 9e Congrès français de psychiatrie à Montpellier en 2017. Outre la nécessité d’une meilleure sensibilisation du grand public, il a également été question de l’implication des associations de patients, du rôle de l’entourage et des différents professionnels de santé.

Diminution du délai de diagnostic de l’acromégalie

Comme pour de nombreuses maladies rares, le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’acromégalie est encore trop important. Et c’est aussi le sentiment de la vingtaine de patients qui a répondu à notre étude concernant la prise en charge de l’acromégalie. Grâce à eux, de nombreux axes d’amélioration ont pu être exposés au 33e Congrès de la Société Française d’Endocrinologie. Le manque d’information sur la maladie et de témoignages de patients ont notamment été pointés du doigt.

Evaluation des difficultés et attentes des patients

Quand on leur parle d’essais cliniques, les malades sont parfois réticents. Et pourtant, chaque patient tient à s’investir dans sa prise en charge et souhaite faire avancer les connaissances médicales. Quelles sont donc leurs craintes et leurs attentes vis-à-vis d’un essai clinique ? C’est à cette question qu’ont répondu plus de deux mille patients sur Carenity. Si la qualité des informations sur l’essai est bien sûr essentielle, d’autres raisons ont pu émerger de cette étude, notamment la situation géographique du centre investigateur et son éloignement du domicile.

Impact des MICI sur le quotidien des patients

Douleurs, fatigue, perte d’appétit, perte de poids, troubles digestifs… Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique handicapent fortement le quotidien des patients. La majorité des deux cents répondants à notre étude a également évoqué l’errance médicale (le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic) dont ils ont été victimes. Des difficultés quotidiennes présentées aux Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2018.

Réflexion collaborative sur les nouvelles valeurs de santé

Plusieurs idées et concepts circulent au sujet d’une redéfinition du système de santé. Un système que les patients et professionnels de santé souhaitent notamment plus humain. Plus de sept cents patients européens de Carenity ont été interrogés pour définir la "Patient Centricity" et les valeurs de santé qui leur sont importantes. Le fruit de leur réflexion a été publié dans le British Medical Journal en mars 2017. La "Patient Centricity" a été définie comme le fait de mettre le patient au cœur d’un engagement ouvert et durable dans le respect et la compassion, de façon à lui offrir, ainsi qu’à sa famille, la meilleure expérience possible de soin.