Les ambassadeurs

Marié depuis plus de 53 ans, nous sommes des préhistoriques comme disent nos enfants, et petits enfants ,ancien tapissier décorateur, chef d'entreprise, bref un type normal ,sauf que je me suis fait un compagnon de plus qui est "Parkinson", mais avec celui ci je reste vigilant je ne lui accorde pas ma confiance ! Bien cordialement à tous. Le temps et mes soins avec la phytothérapie  m'ont donné  raison j ai donc terrassé  James Parkinson.

Merci de me souhaiter mes huit ans de CARENITY. Merci Carenity grâce à votre site et mon groupe d'Amis j'ai beaucoup appris, m'obligent à consulter de nouveau les bouquins pour y trouver la solution  ou l'hypothèse dans la juste voie nous concernant, y compris me remettre en question par idées erronées que j'avais mémorisées par les sources populaires et officielles pas toujours exactes. Je vais rester clairvoyant et entreprenant afin d'apporter au mieux l'espoir de surmonter pour chacun chacune le combat pour une bonne santé , au moins améliorer le quotidien à commencer par le moral car il y a une solution à tout.

On ne lâche rien!

Tout fini par s'arranger... même mal! 

Amicalement. 

leparigo Delaciotat (Zut! je me suis anobli)

bonjour, je suis une femme de 58 ans,et je suis atteinte de SEP depuis 2005.

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Comme le temps passe ! déjà février 2017 !

et oui, me voila à 62 ans , à la retraite depuis le 01/01/2017 .

12 ans après le diagnostique, Je fatigue plus vite mais je suis toujours autonome donc je dirai que çà va

Inscrite par hasard sur Carenity en mai 2014 , j'y ai trouvé écoute , consolation , détente, amusement à un moment où j'en ressentais fortement le besoin. Moi-même perplexe et sur la pointe des pieds , ça a été une très belle surprise  , et un enrichissement personnel ! 

Carenity , on y atterrit par hasard ou  initiative , mais surtout parce qu'on cherche une (des) réponse(s)  , on veut y partager sa douleur , quelle qu'elle soit  ( que nos proches malgré tout leur amour ne pourront pas apaiser) y trouver la compréhension de celui qui comme nous ressent ce besoin ...

Très rapidement et au gré de mes échanges sur les discussions , des liens se sont tissés sur ce réseau social  , où mon altruisme a pu ainsi se mettre à profit et durant ces 52 mois   , je me suis particulièrement investie sur le groupe SEP dont je fais partie  ( J'ai moi-même du apprendre à cohabiter avec elle durant 26 années , et je m'en sors pas trop mal ) . J'y ai partagé énormément  de part mes connaissances et savoir-faire , mais aussi parce que c'est dans ma nature et parce que l'envie était là ! Carenity m'a donc proposé d'être Ambassadeur en avril 2018 pour toutes ces raisons , essentiellement cette bienveillance (écoute soutien investissement ...) , et je l'en remercie car j'en ai été extrêmement flattée . J'ai accepté cette "mission" parce qu'elle ne changerait rien à ma présence ici , je demeure en effet un membre de Carenity avec sa vie et obligations prioritaires  ... Un membre Ambassadeur pourra en effet vous guider , vous conseiller en faisant son maximum  sur le forum de sa pathologie ( ou autre s'il le peut) ainsi qu'à propos de Carenity , mais n'a pas d'autre rôle (accueil systématique des nouveaux patients par exemple , ce rôle nous appartient à tous ! ), sachez qu'il sera en contact étroit avec son équipe :  les autres membres Ambassadeurs et Carenity ! Son empathie sera toujours là pour vous , à vous aussi de lui monter la votre ( et notamment à travers votre respect  ) 

On peut me contacter en me notifiant avec le @ sur une discussion ou par message privé , je vous répondrai le plus rapidement possible ...

Que vous dire de plus ? Bienvenue à bord de Carenity et longue et belle route   . La vie est un long fleuve pas vraiment tranquille , mais dont les berges peuvent toujours être aménagées au mieux  ! Ce long fleuve , à nous d'y glisser le plus sereinement possible sur une embarcation solide et fiable ...

Bonjour je suis Geneviève de 57 ans. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis mes 25 ans avec uvéite début de maladie de Crohn, crise sur la mâchoire, perte d'audition problème de pieds (douleurs), traiter par anti-tnf, je suis toujours fatiguée. J'ai monté ma société pour garder une activité, j'aime les animaux, les parcs (Walt Disney, Astérix), j'aime plaisanter, m'amuser. J'ai deux enfants grands;

Et je vous souhaite à tous pleins de bonne chose, et que vos rêves ce réalise, avec moins de douleurs

Bonjour et bienvenue sur mon parcours

A l'âge de 4-5 ans Primo-infection (6 mois en préventorium) A l'âge de 7 ans opération du frein (freinectomie) - 

A l'adolescence découverte de la maladie de Scheuermann (dos) Cela ne m'a pas empêcher de faire du sport. En 2018, on a découvert une discopathie dégénérative L4-L5 & L5-S1 (usure des disques) plus de l'ostéoporose  

- Opération des sinus - Polype - Cloison nasale

-Problème d'une chondropathie fémoraux-patellaire - Opération 2 plicas en moins et débris de cartilage -

Problème  estomac (gastrite) - Contrôle chaque année pour pancréas et foie (Kystes)  Antécédent cancer du pancréas                                      Traitement dépression - cholestérol -  Traitement arrêté en janv 2024 de Ostéoporose                 

 Je suis aidante et tutrice de ma sœur handicapée de 13 ans mon ainée à la suite d’une méningite mal soignée dans les années 50-

Parfois les week-ends, je visite la France façon de dire plus les gymnases, les gares et hôtels pour de l'arbitrage ou, je suis arbitre pour mon sport escrime "arme épée" et quand je peux je fais des postes de secouriste pour mon association du CFS

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique après avoir fait une pléiade d'examens. Je gère comme je peux. Mais, bien que je fasse tout de même , la fibromyalgie m'empêche de souvent me déplacer, par crainte d'une grosse crise, ingérable.

Depuis la semaine dernière, après une prise de sang, mon médecin traitant m'a annoncé que j'ai un diabète de type2

j'ai 77 ans, je viens de perdre l'amour de ma vie, j'ai trois enfants, 6 petits enfants, mais hélas mon rêve d'être arrière grand mère se fait attendre.

J'ai travaillé a France télecom, pendant 38 ans et en dehors de la passion de ma famille, je peins a l'huile, j'a peins environ 250 tableaux ( beaucoup de portraits et de nature morte que j'ai distribué a droite et a gauche) , et aussi une passion pour les animaux, surtout les chiens dont j'ai fait un peu d'élevage pendant 35ans. une vie de boxer, un amour pour le boxer, maintenant le petit qui me tient  compagnie est un boston terrier mini, un boxer miniature, un trésor , il s'appelle Oz , mon magicien qui est arrivé pour donner un peu de bonheur a son papy qui vivait ses derniers mois.

Byron était le nom de mon dernier boxer, Oz by Love est le nom de mon petit bonheur

bonne journée a tous

retraité de 65 ANS

DIABETIQUE TYPE 2 DEPUIS 20 ANS

DIAGNOSTIQUE PARKINSON EN 2019

Bonjour, j'ai choisi de ne pas prendre d'ami(e)s , car toutes personnes faisant la démarche de venir sur ce site et d'échanger est automatiquement mon ami(e).

-Ainsi , je me présente , je suis un homme qui vit en couple avec une femme médecin , que nous nous soyons rencontré tien du miracle , je suis resté fort longtemps seul

-Il faut dire que je suis nais dans une famille nombreuse , j'ai cinq frères , une famille de petits agriculteurs qui travaillaient dur , afin de nourrir tous leurs enfants.

-Il y avait beaucoup d'amour chez nous , le plus vieux n'était pas mieux vu que le plus jeune , mais pour mes pauvres parents , j'étais une énigme toujours plus ou moins malade , très tôt , les médecins de l'époque dans les années 70 décrétèrent que j'étais dépressif , dés mon plus jeune age , je fus traité au sirop de theralene

-Toutefois ma santé ne s'améliorait pas , cela fut pire un jour de 1971, après que la veille , alors que je n'avais que quatre ans , j'ai joué avec mes frères ainés a cache-cache , je fus invité a me cacher chez mon voisin , un vieil homme veuf depuis des année qui me donna a manger , pendant que je regardais les autres me chercher , une tarte fromagère qu'il sorti de son buffet , car oui , encore en ce temps la , tout la monde n'avait pas encore de réfrigérateurs chez lui.

Le soir en rentrant a la maison , intoxication alimentaire , ou les prémisses de ma maladie? Toujours fut il que je fus très malade , ce fut la seule et unique fois que je passais la nuit entre mes deux parents , tellement ils tenaient a me surveiller

Le lendemain , le généraliste qui m'avait donné le jour , vint voir ce que j'avais "Encore" et comme "Encore" il ne trouva pas , il dit a mes parents de prendre contact avec un chirurgien, afin d'être mieux examiné .

-Comme aujourd'hui, dans les années soixante dix , nous n'avions pas un rendez vous comme cela de bout en blanc , je me souviens que le jour de mon rendez vous , il y avait fort longtemps que j'étais " guéris" ce jour la , mon père n'ayant pas encore de voiture , ce fut une de nos tantes qui nous emmena a notre lieu de rendez vous , le bâtiment se trouvant en pleine ville était sinistre , ce fut encore pire en entrant , il était tenu par des bonnes sœurs, je n'ai pas le souvenir d'en avoir vu une sourire , ce fut ce jour que pour la première fois de ma vie , je montais dans un ascenseur , j'ignorais encore a ce moment la que j'allais avoir une autre première ...

Nous fumes reçus , après un bref temps d'attente , par un gros monsieur , vraiment pas agréable , j'ai encore aujourd'hui, alors que je n'avais que quatre ans , son visage dans ma tête , une bonne sœur infirmière me prit , pour me conduire dans la salle d'examen , mon père se leva de sa chaise pour me suivre , le chirurgien lui dit "-Non"

je me retrouvais seul avec cette femme qui me mi nu , sans mon aide et cet homme , bientôt, la femme se retira dans un bureau , attenant et je restais seul avec se monsieur qui se livra a des attouchements que je compris , malgré mon jeune age , pas très médicaux , je vous passes les détailles , je suis certain que bon nombre d'entre vous , il leurs est arrivé pire , mais moi, je n'ai jamais oublié .

Après ce jour, je me suis toujours lavé seul , quand j'étais nu , je faisais en sorte que personne ne me voie

-Je ne vous raconterez pas ici , comment les visites médicales se sont passées , a l'école , j'ignore comment cela se passait pour vous les femmes mais nous l'infirmière devait vérifier si nous ferions de bons mâles adultes , donc elle devait toucher a notre intimité , autant de rappelles de mon passé qui touchaient a ma pudeur , me faisant comme des coups de poignards

-Un Week-end , alors que j'avais huit ans , il y eu de la neige en Charente , ce n'était pas si courant , donc quand ça se produisait , nous prenions des sacs d’engrais vides , qu'on remplissaient de paille , on attachaient avec une corde au bout afin que cela ne se vide pas et nous voilà partis dans nos coteaux a faire de la luge , hors ce matin la , si heureux du sport de glisse que j'allais faire avec mes camarades , je ne pris pas de petits déjeuné , il n'y avait pas une demi heure que j'étais avec les autres que je vus pris d'un malaise , encore une fois , sans explications , je me sentais vraiment partir , deux copains me portèrent jusque chez mes parents , j’eus quelque petit gifles pour me réanimé , mais rien a faire , je me sentais partir , c'est quelque chose , c'est pourquoi j'en ai tant peur aujourd'hui , c'est sur la poitrine que ça se passe , vraiment comme si quelque chose comme une flamme s’éteignait, je n'y voyais plus , ma maman eut l'idée de me faire tremper les mains dans des assiettes d'eau chaude , cela me ramena a la vie , j'ignore aujourd'hui encore ce que j'ai eu ce jour la?

La même année , un jour d'été , mon père avait dû se rendre a la mairie pour des papiers , il se gara avec moi , sur le bord de la route , ou il n'y avait pas d'ombre , et me dit :"-Tu attends ici, je reviens de suite , j'ai juste un papier a faire signer par le maire "

Oui mais dans nos petites communes , a la mairie , il n'est pas rare de rencontrer des amis , qu'on ne voient jamais , ce qui arriva a mon papa ce jour la , pour mon malheur .

Au début ça allait , mais dans la 4L la température monta vite , je cherchais a sortir , mais non , j'étais prisonnier , j'ai souffert la aussi l'espace d'une heure environ comme il ne fut pas possible , se rendant compte de sa connerie et ne souhaitant pas que ma mère ne me voit comme ça , il alla chez ses parents , ou je fus logement réhydraté, ainsi je sais ce que souffres ces enfants ou ces animaux oubliés dans des voitures

Malgré toutes ces maladies étranges , j'ai fais ma vie , j'ai rencontré une jeune femme avec qui j'aurais pu vivre, fille mère, a vingt ans une journée de canicule, roulant en cyclomoteur pour faire son travail d'aide ménagère, elle refusa la priorité a un camion qui la renversa, son bouchon d'essence sous le choc s'ouvrit, libérant cette dernière qui au contact du bitume s'embrasa , la jeune femme, coincé sous le véhicule, mourut dans d'atroces souffrances brûlée vif , il ne fut récupéré que peu de son corps, après elle, je n'eu plus le désir de personne

avec le temps tous mes frères sont partis , j'ai réussi après mon service militaire , a trouver du travail , malgré que je ne pesais que 35kg , et seul avec mon petit salaire , j'ai réussi a faire construire un pavillon en face de chez mes parents , pour qui a partir de 2008 en plus de mon travail , je suis devenu aidant

-Des années malade a passer pour quelqu'un de dépressif , temps et si bien que j'ai fini par y croire , en septembre 2009, j'ai perdu ma mère , sur les six , c'est moi qui ai dû , m'occuper d'aider mon père dans les démarches pour les obsèques, pourtant je suis l'avant dernier des enfants , chez nous , cela normalement était dévolu a l'ainé , ben pas la .

Après qu'il eu perdu sa femme mon père a beaucoup perdu en autonomie , ce qui m'a obligé a plus de travail , a coté de ça , j'ai du loger mon petit frère qui était devenu jusqu'en 2009 un grand alcoolique , entre ce drame et l'été 2010, quand je rentrais le soir du travail , alors que j'aurais voulu me détendre, voir me doucher, car mon emploie en usine n'était pas de première propreté , mon père , qui vivait en face , mon frère a qui j'avais trouvé une location a cent mètres de chez moi et mon chat , m'attendaient devant ma porte , je discutais , préparait a manger pour tous , ainsi que les médicaments , enfin autour de 21h00, j'étais libre , mais si crevé , que je n'avais pas le courage de me faire a manger , souvent c'était , saucisson sec , beurre et pain , ou des trucs du genre

2010, le premier jour de l'été j'ai faillit mourir , toujours aucune explications ne m'était apportées, j'ai du me battre , faire , presque du harcèlement a des spécialistes pour avoir des examens c'est a 45 ans que fut enfin découverte ma vraie maladie : "La Mastocytose"

C'était et c'est toujours l'une des forme les plus grave , ce qui explique pourquoi j'étais si souvent malade , a coté de cela , finissant par me croire vraiment dépressif , j'ai fait deux cures thermal , durant la dernière , victime d'un malaise , j'ai faillis me noyer dans une baignoire a bulles autant vous dire que c'est quelque chose que je ne ferais plus .

Je suis aussi allé passer un séjour , toujours en me croyant dépressif, dans un établissement de santé mentale , très vite , j'ai compris que je n'y avais pas ma place , mais doté d'une grande intelligence ( Je suis HPI , comme ils disent aujourd'hui) j'ai appris beaucoup sur le comportement humain et depuis que je suis sorti de la bas , il m'arrive parfois , ce que je n'avais absolument pas avant , d'avoir des pulsions suicidaires , cela n'est pas facile a gérer quand ça arrive , la crise passée , je passe presque trois ou quatre jours ou tout me plaie , je suis comme en extase , après la vie normal reprend , j'ai bien peur d'avoir ça pour le reste de mes jours .

En 2017 , j'ai eu un infarctus de l'oeil gauche, je suis resté six mois aveugle de ce coté

Cette vie difficile m'a fait poussé du psoriasis , et comme j'ai toujours de nouveaux soucis , j'ai souvent de grosses poussées.

En février 2022 , j'ai fais la connaissance sur un autre site , d'une personne qui semblait trop vraie , pour être vraie , la prenant pour une brouteuse , et comme depuis la mort de mon père en 2016 , je me faisais vraiment chier , je décidais de m’amuser avec elle, seulement , ce que je n'avais pas compris c'est que cette personne était une vraie personne et que moi , moche et un peu méchant , je semblais lui plaire , chose carrément impossible et pourtant , en juin de cette même année elle est venue me voir ( Elle n'avait pas peur , j'aurais pu être un pervers qui l'aurait coupée en morceaux après avoir fait des choses)

La première fois que je l'aie vue en vrai sur le quai de la gare , j'ai sus qu'elle était ma princesse que j'avais attendue durant 55 ans , depuis nous vivons ensemble le parfait amour , il me serait dur de vivre sans elle

-Ces temps derniers , j'ai eu la COVID 19 fin 2023 et début 2024, j'ai eu un souci au ménisque du genou gauche, j'ai passé un IRM, des soins suivront, hélas, ça aurait été trop bien que je n'ai que ça, le sept mai, j'ai passé un nouveau IRM, cette fois car je souffrais du dos, aucun médicament ne me faisait du bien, oh! Surprise a nouveau un souci, alors que je pensais souffrir des séquelles d'un accident du travail survenu alors que je n'avais que 22 ans, ben c'était pas ça, mais un rhumatisme psoriasique, glissant semble t'il vers un myélome, donc , j'ai commencé les premiers examens, ce 8 mai j'ai fêté mes cinquante sept ans,ce jour, la flamme olympique est arrivée par bateau dans ma ville

Depuis des mois aussi , j'ai mal a mon oreille gauche, quand j'étais bébé , alors que ma maman était sur le bord d'une rivière avec moi a tenir compagnie a sa mère qui lavait encore son linge sans machine , j'ai attrapé une grave otite , qui obligea a hospitaliser , ils ont dû me percer l'oreille et mettre le tympan sans protections , ils ont peut être été aussi un peu plus loin , j'ai passé des années sans que cela ne me pose de soucis , mais la veille de la mort de ma mère , le six septembre 2009 , je l'aie passée dehors avec un vent assez fort a apprendre avec mon voisin a tailler la haie qui entourait ma maison qui était enfin arrivée a bonne dimension .

Le lendemain matin en reprenant le travail , j'avais mal a mes deux oreilles , c'est a moitie sourd , que par la bouche de mon contremaitre , j'ai appris que ma maman n'était plus et qu'il me laissait rentrer , je vous raconterez sans doute cette épreuve plus en détailles un jour , enfin , toujours est il que depuis tout ce temps , mon oreille me fait plus ou moins mal depuis que je sort , et elle me provoque vertiges et difficultés a déglutir, en mai , j'ai eu un rendez vous avec une personne qui travaillait dans un cartier ou il y avait vente de stupéfiants, l'ORL s'est montrée si incompétente, que j'ai demandé à ma compagne de ne jamais me retourner l

Je suis aussi allé voir un cardiologue, il m'a dit, que pour le moment tout va bien de ce côté, mais que par contre j'avais le foie gras, donc j'ai commencé un régime

Un régime qui n'a pas fonctionné , je n'arrive pas à manger du foin , donc j'ai souffert de diarrhées , j'ai mis du temps pour restabiliser tous ça , l'autre m'avait dit que je devais perdre dix kg selon les jours , j'en ai ou trois ou quatre de moins.

Dernier examen d'urine , on a trouvé du sel dedans , d'où ça sort ça encore ? Histoire à suivre

Le 26 novembre 2024 , j'ai passé un nouvel IRM afin de savoir si myélome il y avait où non , toute traces semblent avoir disparues , j'ai dû croisé un dieu ou quelque chose du genre le long de mon voyage? Enfin ce fut une bonne nouvelle , par contre je viens d’apprendre maintenant que j'ai une spondylarthrite , si c’est vrai , ça explique mes douleurs la nuit , que du bonheur