Vidéo patient - Cancer du pancréas : le vécu de la prise en charge

Pauline, 79 ans et membre Carenity a été touchée par un cancer du pancréas. Elle nous raconte aujourd'hui le vécu de sa prise en charge en vidéo. 

"C’est là que la chance a joué, s’ils m’avaient laissée sortir, je ne serais plus là."

-----

Je me prénomme Pauline. J’ai 79 ans. J’ai été diagnostiquée d’un cancer du pancréas lors d’une douleur à l’estomac.

Comment s’est déroulé votre diagnostic ?
On n’a pas su tout de suite. J’ai eu mal à l’estomac et j’ai appelé un médecin de nuit. Il m’a dit « Ce n’est rien, je vous fais des piqûres et puis si dans une heure vous avez encore mal, vous allez aux urgences ». Une heure après, j’avais toujours mal. J’ai dit à mon mari « Allez, on va aux urgences ». J’ai une hernie hiatale donc j’ai l’habitude d’avoir mal à l’estomac, mais là ce n’était pas la même chose. Donc, je suis partie à l’hôpital et ils m’ont mise sous perfusion. Le lendemain matin, tout allait bien, la douleur avait disparu.

L’interne du service a voulu savoir ce que j’avais, pourquoi j’avais ça. Ils m’ont donc fait un tas d’examens. Je suis restée une semaine et au bout d’une semaine, j’ai réalisé une endoscopie pour voir exactement ce qui se passait. J’étais très confiante, je ne pensais pas du tout à un cancer. Et puis finalement, c’était un cancer du pancréas.

Pouvez-vous nous décrire votre réaction à l’annonce de votre cancer ?
Je me suis dit « Je vais relever mes manches et je vais me battre ». Quand le médecin nous a vraiment donné les détails, je voyais mon mari qui se décomposait au fur et à mesure. Je lui disais « Ne t’inquiète pas, on va se bagarrer et puis ça va aller ».

Quel rôle vos proches ont-ils joué lors de cette annonce ?
Mon mari s’est battu comme moi, m’a soutenue autant que j’en avais besoin. Ma mère, je ne lui ai pas dit. Ma fille, elle, a tout de suite compris.

Je n’ai à aucun moment pensé que j’allais mourir, alors que je savais très bien qu’avec le cancer du pancréas, quand il n’est pas pris à temps, on a entre 3 et 6 mois d’espérance de vie. Mais moi, à aucun moment je ne me suis dit « Tu vas mourir ».

Quel traitement avez-vous reçu ?
Très rapidement, j’ai été opérée. J’ai eu une intervention qui a duré 9 heures. Ils m’ont enlevé pas mal de pièces détachées : une partie du pancréas, une partie de l’estomac, le duodénum, la vésicule biliaire. Ils ont également refait la jonction de l’intestin grêle à l’estomac, puisqu’il fallait quand même que j’arrive à digérer, et ont rattaché le reste du pancréas à mon estomac. J’ai eu énormément de chance, puisque comme j’ai été prise à temps, le chirurgien a pu faire ce qu’il voulait. Ça a été quand même assez « hard » parce que c’est une intervention qui n’est pas anodine. Je suis restée un mois à l’hôpital.

Votre cancer a-t-il affecté votre vie sociale/familiale ?
La vie sociale non, j’étais très entourée par tous mes amis. En ce qui concerne la vie familiale, ça a quand même été un peu difficile parce que je ne pouvais rien faire. Mon mari s’est chargé de toutes les corvées familiales. Et puis, petit à petit, j’ai repris ma place. Le problème, c’est que j’étais surcouvée et je n’avais pas le droit de faire quoi que ce soit parce qu’il fallait que je me repose. Je ne l’ai pas trop bien accepté. Maintenant, quand je vois des gens qui ont des cancers, je dis toujours à l’entourage « Ce qu’ils peuvent faire, vous les laissez faire ». C’est important, il ne faut pas infantiliser les personnes malades.

Avez-vous continué à pratiquer vos passions ?
Je faisais beaucoup de danse (danse de salon, etc.). Petit à petit, j’ai arrêté parce que ça me fatiguait trop. Le cancer a été un élément déclencheur, j’ai complètement abandonné la danse. Je n’ai même plus envie d’en faire alors que j’adorais ça. Je suis plus rapidement fatigable.

Suite à l’annonce de votre cancer, avez-vous adopté des règles de vie particulières ?
Oui, je fais quand même plus attention à ce que je mange. Le souci, c’est que quand j’ai vu le chirurgien, il m’avait dit : « Ne vous inquiétez pas, avec ce que vous avez, vous ne prendrez jamais de poids ». J’ai dit : « Enfin ! » J’étais en régime depuis l’âge de 20 ans, j’ai trouvé ça merveilleux. Oui, mais j’ai pris 15 kilos à la suite. Lui, il était ravi, ça voulait dire que ça allait bien, mais moi beaucoup moins. Donc, je fais attention. Il y a des choses que je sais qui passent et d’autres non. Il suffit de faire attention, tout simplement.

Etes-vous satisfaite de votre relation avec les professionnels de santé ?
Très. J’ai vraiment eu beaucoup de chance parce qu’à l’hôpital, j’ai eu un gastro-entérologue qui a été vraiment très performant. C’est lui qui m’a sauvé la vie parce que c’est lui qui a trouvé mon cancer.

Comment cette relation aurait pu être améliorée ?
Parfois, l’annonce n’est pas toujours faite dans de bonnes conditions. Et ça, c’est quelque chose à laquelle il faut faire très attention parce que quand vous recevez cette nouvelle, cette mauvaise nouvelle, en général chez la personne qui la reçoit, il y a un clapet qui s’installe. Ça se ferme et vous ne comprenez plus ce qu’on vous dit. C’est vrai qu’il y a une façon de présenter. Maintenant, il y a une infirmière qui reprend après l’annonce et qui explique un petit peu plus en détail, mais ce n’est pas toujours bien fait.

Avez-vous recherché de l’aide extérieure ?
A la suite de ça, j’ai adhéré à une association qui s’appelle Horizon Cancer.

-----

Ce projet a été réalisé avec le soutien institutionnel de MSD, laboratoire pharmaceutique mondial fondé sur la recherche innovante, les vaccins, les thérapies et les produits et solutions pour la santé animale.