Trouble dissociatif de l’identité (TDI) : "Il faut que les psychiatres arrêtent de confondre cette maladie avec la schizophrénie"

Bonjour MélieNéah, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, moi c’est Yuki. C’est notre prénom commun à mes alters et moi-même. J’ai bientôt 22 ans, je suis en formation d’éducatrice spécialisée et je vis seule. J’aime mon chat qui est de très bonne compagnie. Je suis passionnée de karaté et j’adore les activités manuelles. C’est en créant que je me détends et me ressource. 

Vous êtes atteinte de trouble dissociatif de l’identité (TDI). Pourriez-vous nous dire comme se manifeste la maladie dans votre quotidien ? Quels en sont les symptômes ? 

Un de mes principaux symptômes est l’alexithymie* que j’ai développé suite au trouble dissociatif de l’identité. Le trouble dissociatif de l'identité (TDI)** étant une forme de protection de l’organisme face aux traumatismes, l’alexithymie en est une continuité en termes de défense. Je me sens en profond décalage avec le monde actuel par rapport à mon déficit émotionnel. Lorsque je suis trop stressée ou en panique, quand je dois aller faire les courses (la lumière et la radio dans les magasins sont très stimulants pour moi) un de mes alters (identités) prend le relais dans pour m’aider. L’alter en question est très protecteur avec moi et m’aide dans les phases de gros stress que je peux avoir au quotidien. Quand je vois un chien, par exemple, une de mes alters qui est une petite fille de huit ans se manifeste, devient super joyeuse et se met à sauter sur les lits dans mon inner world (monde intérieur où tous les alters résident, je m’y réfugie parfois quand je ne vais pas bien). 

*L'alexithymie consiste en une inhabilité à pouvoir faire des connexions entre les émotions et les idées, les pensées, les fantasmes, qui en général les accompagnent. 

**Les médecins diagnostiquent un trouble dissociatif de l'identité sur la base de l'histoire de la personne et des symptômes. Les personnes ont deux identités ou plus, et leur sentiment d'être elles-mêmes et de pouvoir agir comme étant elles-mêmes est perturbé.

Quand la maladie a-t-elle débuté ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter pour le TDI ? Combien de temps et de médecins vous a-t-il fallu rencontrer pour obtenir le diagnostic ?

J’ai su que quelque chose d’anormal se passait chez moi à l’âge de huit ans, quelques mois après le décès d’une personne de ma famille, j’ai commencé à entendre une voix de femme dans ma tête, elle était très douce et me rassurait beaucoup. 

Je n’ai pas trouvé cela étrange, j’étais même soulagée quand j’entendais cette femme qui me rassurait. C’était une période de mon enfance où je me sentais très seule à l’école, où je ne me sentais pas à ma place par rapport à ma différence et surtout le harcèlement scolaire qui était une grande source de mal-être chez moi. 

J’ai voulu consulter à l’âge de seize ans car c’est à cette période-là que d’autres alters sont apparus et les hallucinations visuelles aussi. 

J’ai consulté une pédopsychiatre qui a fait une lettre pour que je sois hospitalisée. J’ai ensuite vu la psychiatre de garde de l’hôpital qui m’a dit « Vous êtes malade, il faut vous soigner ! ». Elle ne m’a pas donné de diagnostic, génial ! 

J’ai ensuite vu un autre pédopsychiatre qui a directement voulu me donner des médicaments sans me poser de diagnostic. 

J’ai, par la suite, consulté deux autres psychiatres jusqu’à rencontrer mon psychiatre qui, au bout d’un an de suivi, a posé le diagnostic du trouble dissociatif de l’identité et, un an plus tard, celui de l’alexithymie. 

Quel est l’impact de la maladie dans votre quotidien ? Quels sont ses retentissements sur votre vie professionnelle et personnelle ?

Dans mon quotidien, mes alters interviennent uniquement quand je stresse trop, où quand je suis dans une potentielle situation de danger pour nous protéger. Et parfois dans certaines de mes interactions sociales, ils sont vraiment protecteurs ! Et, à ce jour, je n’ai jamais ressenti aucune manifestation de mes alters sur le plan professionnel. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Vous satisfait-elle ? Comment évolue la maladie ? 

Je vois un psychiatre une fois par mois et cela me suffit. Je vis bien avec mes alters désormais. 

Vous parliez également d’alexithymie. A quoi cela correspond ? Est-ce lié au trouble dissociatif de l’identité ? 

Comme je l’ai dit précédemment, pour moi, l’alexithymie est une continuité du TDI 

J’ai tiré la conclusion, après réflexion, que l’hôte du système ressent, sur le long terme, moins bien les émotions car elles passent par les alters et non obligatoirement par l’hôte (dans la logique où les alters sont un moyen de se protéger face aux traumatismes, de manière plus précise le stress post-traumatique et l’impact sur la construction de l’individu). Il me semble cohérent que l’alexithymie est une suite logique du trouble dissociatif de l’identité. J’ai pu échanger sur cela avec mon psychiatre qui est d’accord avec moi, il m’a confirmé que des psychiatres se sont penchés sur la question et en ont tiré une conclusion similaire.

Le TDI semble se développer suite à des évènements traumatiques survenus dans l'enfance. Avez-vous pu faire le lien avec certains évènements ? 

Oui, j’ai réussi à faire le lien avec les évènements et, par la suite, j’ai eu de nombreux autres traumatismes ce qui a fait que d’autres alters sont arrivés. 

Avant votre diagnostic, remarquiez-vous déjà que vous étiez “différente” ? Enfant, vos parents se posaient-ils des questions sur certains de vos agissements ? 

Oui, dès l’âge de six ans, j’ai compris que j'étais différente par mes difficultés dans les interactions sociales et je sentais que c’était bien plus profond que cela. Et, grâce à de la réflexion et à mon psychiatre, nous avons trouvé une nouvelle piste : le trouble du spectre autistique, je suis actuellement en attente pour passer les tests. 

Vous sentez-vous soutenue par votre famille et vos amis ? Comprennent-ils votre quotidien avec la maladie ? 

J’ai de la chance d’être soutenue par mes amis proches, mes camarades de promo et mon papa. J’ai le sentiment, depuis longtemps maintenant, que le reste de ma famille ne comprend pas ce que je vis et ne fait aucun effort pour comprendre. 

Enfin que conseillerez-vous aux membres Carenity également touchés par une pathologie psychique ? 

N’hésitez pas à consulter et parlez ! 

Un dernier mot ? 

Chers psychiatres, cessez de confondre le TDI avec la schizophrénie et intéressez-vous à l’alexithymie.