Syndrome douloureux régional complexe (SDRC) : « Je rêve de remarcher un jour »

Bonjour Laurine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Laurine, 25 ans, bientôt mariée à un extraordinaire fiancé que j’aime et qui rend chaque jour de ma vie meilleure. Nous vivons ensemble depuis 4 ans proche de Bordeaux, avec nos 2 lapins et nos 3 chats.  

Je suis pianiste au Conservatoire de Bordeaux (je fais du piano depuis l’âge de 5 ans). Actuellement, je suis en alternance pour être diplômée d’un BTS comptabilité et gestion afin de compléter les compétences acquises lors de mon premier diplôme et de mon premier métier (chargée de production et de diffusion dans le domaine du spectacle vivant). Tout cela pour devenir administratrice de production à mon compte pour les secteurs de l’audiovisuel, du spectacle vivant et du cinéma.  

Je suis passionnée depuis toujours par les arts et la culture dans leur globalité (cinéma, musique, histoire de l’art, peinture, dessin, littérature, étymologie des mots, etc.) et pratique la peinture, l’écriture, le piano (je suis également compositrice et interprète), le dessin et la danse lorsque je pouvais encore marcher. Je suis également passionnée par la nature (surtout la forêt et l’océan), les animaux, le géocaching et la randonnée, passions que je partage avec mon amoureux et qui occupent nos week-ends.

Avec l’aimable autorisation de Laurine

Vous êtes atteinte du syndrome douloureux régional complexe (SDRC). Pourriez-vous nous en parler ? Quels sont les symptômes de ce syndrome ? 

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est une maladie chronique rare qui touche les articulations et provoque un dysfonctionnement du système nerveux sympathique.  

C’est un diagnostic clinique sur la base des critères de Budapest, seul diagnostic fiable et officiel et après avoir écarté toute autre explication possible des symptômes observés. Mais le SDRC peut également parfois se voir sur une scintigraphie osseuse (mais pas toujours). Il en existe 2 types : le type 1 déclenché par un traumatisme sans lésion nerveuse et le type 2 déclenché à la suite d’une lésion nerveuse (après une chirurgie, par exemple).  

Les symptômes du SDRC sont : des douleurs accrues et disproportionnées par rapport au traumatisme initial, des douleurs neuropathiques, une hypersensibilité au toucher (voire une allodynie), des troubles vasomoteurs, des changements anormaux de la température de la peau sur le membre atteint (le membre est alors soit glacé soit brûlant), un changement anormal de l’aspect de la peau (couleur marbrée, rouge, bleutée/violacée, cyanosée, luisante, brillante, pâle), une sudation excessive ou moins présente qu’auparavant, une dystonie et des spasmes musculaires, une position du membre anormale (torsion ou fléchissement du membre), un œdème, une augmentation de la pilosité autour de l’articulation atteinte, des ongles plus friables, cassants, striés et qui peuvent pousser plus rapidement qu’à l’habitude, une perte de l’amplitude de mouvement du membre atteint, une impotence fonctionnelle progressive, des mouvements anormaux ou une paralysie du membre atteint. 

Le SDRC survient généralement après un traumatisme ou une intervention chirurgicale, même minime. Connaissez-vous la cause de votre SDRC ? 

Au départ, mon SDRC est survenu après de nombreuses entorses à répétition et une articulation de plus en plus fragile. J’ai une hyperlaxité ligamentaire généralisée sur toutes les articulations depuis toujours, qui a été constatée par le pédiatre notamment au niveau des chevilles dès que j’ai commencé à marcher (vers l’âge de 1 an). Cependant, à partir de l’âge de 6 ans j’ai commencé à faire des entorses à répétition, des déchirements ligamentaires, des élongations du tendon d’Achille à répétition et ce, plusieurs fois par an, jusqu’à la dernière entorse qui m’a été fatale en 2014. Ces entorses survenaient notamment lors de sport à l’école sur des terrains pas souvent très sécurisés et conformes, malgré le port de chaussures adaptées et montantes qui me maintenaient les chevilles en plus des chevillières, ou encore sur les trottoirs cabossés, en jouant dans un lasergame ou encore en faisant du patin à glace à la patinoire...  

Lors de ces nombreux traumatismes, je passais du temps avec des attelles de cheville, des béquilles, des chevillières et les séances de kinésithérapie qui rythmaient mes journées et mes semaines après l’école. Dès que le kinésithérapeute me disait que j’avais terminé les séances de renforcement et que je pouvais reprendre mes activités et le sport à l’école, il ne fallait pas plus que quelques semaines avant que je me blesse à nouveau au même endroit, sur la même cheville… Et c’était reparti pour un tour : béquilles, attelles, kinésithérapie, chevillière, accord du kinésithérapeute pour reprendre toutes les activités normales puis quelques semaines/mois plus tard on recommençait de zéro.  

A l’âge de 12 ans, j’ai eu une attelle plâtrée réalisée aux urgences car je venais de tomber sur mon entorse actuelle. Résultat : double entorse avec déchirure. Ma cheville était très gonflée, bleue, très douloureuse et nécessitait une immobilisation plus prolongée et importante qu’une simple attelle pour me remettre. Cependant, ce plâtrage a terminé de fragiliser pour de bon ma cheville et les prochaines entorses seront encore plus rapprochées et plus douloureuses que jusqu’alors. 

En avril 2014, je sortais d’une énième entorse de la cheville (après avoir passé une excellente journée à la patinoire avec ma meilleure amie de l’époque) et je suis partie avec ma classe de troisième à Paris pour une journée intense de visites culturelles dans la capitale. Cependant, quelques heures après le début de la marche, j’ai senti ma cheville craquer et devenir très douloureuse. Je marchais tout de même dessus, obligée de suivre le rythme du reste du groupe. Les douleurs étaient de plus en plus violentes et très vite je n’ai plus pu poser le pied à plat sur le sol, je ne posais plus que la pointe du pied et la douleur était de plus en plus sévère au point que j’en pleurais. J’en ai averti les professeurs, qui m’on rassurée en me disant de me mettre devant le groupe avec des amies à moi pour me soutenir par-dessous les bras afin de m’aider à marcher et qu’ils suivraient mon rythme. Mais un passage piéton plus tard, le groupe entier s’est retrouvé devant mes amies et moi, et nous étions alors en queue de peloton…Pas le choix, je devais continuer de marcher et de suivre le groupe jusqu’à ce que nous remontions dans le train le soir. En plein plan Vigipirate, il était interdit de s’assoir au sol dans les galeries et dans les files d’attente. Les vigiles n’ont rien voulu savoir malgré ma souffrance et l’explication de mes amies et j’ai dû rester debout jusqu’au retour dans le train. Cette journée a été la plus dure psychologiquement et physiquement de ma vie à cette époque. J’ai lâché toutes mes larmes dans le train pour retourner à Bordeaux. 

Après cette fameuse journée, la douleur continua d’être exacerbée, la plus violente de toutes celles que j’avais connues jusque-là. Je n’arrivais plus à marcher, j’avais extrêmement mal, rien ne me soulageait et mon œdème ne désenflait pas. Assez vite, mes parents ont décidé de m’emmener chez notre médecin traitant pour avoir un avis médical et savoir quoi faire. 

Quelles ont été les premières manifestations du syndrome douloureux régional complexe ? Quel âge aviez-vous ? Quand avez-vous décidé de consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? 

Les premières manifestations ont été la douleur accrue, tellement forte et inconnue jusqu’alors qu’elle m’était indescriptible à ce moment-là, l’œdème qui ne désenflait pas, la couleur rouge/violacée de mon pied, l’impossibilité de bouger la cheville et de marcher et la jambe (des orteils jusqu’au-dessus du genou) devenue glacée au toucher alors que la jambe gauche avait une température « normale ». 

J’avais 14 ans à ce moment-là. 

Mes parents ont décidé de consulter quelques jours après l’arrivée des premières douleurs. La douleur ne baissait pas malgré le doliprane, je ne pouvais pas poser le pied à terre ni marcher, l’œdème ne désenflait pas malgré la glace. Nous avions l’habitude de gérer mes entorses, mais là nous voyions bien que quelque chose n’allait pas et qu’il ne s’agissait pas d’une simple entorse comme nous le pensions au départ, surtout qu’un nouveau symptôme inconnu venait d’apparaître : ma jambe était glacée. 

Nous avons commencé par le médecin généraliste et un professeur en médecine du sport. 

Combien de temps a-t-il fallu pour que vous puissiez être diagnostiquée ? Quels examens avez-vous dû passer ? Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

Il a fallu environ 3 mois pour que le diagnostic soit posé. J’ai dû passer une radio, une échographie, une IRM et une scintigraphie osseuse et finir par les critères de Budapest qui a terminé de conclure le diagnostic. J’ai ensuite enchaîné les prises en charges médicamenteuses et non médicamenteuses pendant presque 10 ans, mais sans efficacité : Lyrica, Neurontin, Trileptal, tramadol, lamaline, isalgi, codoliprane, dafalgan codéiné, morphine, méthadone, tussydane, surgam, laroxyl, kétamine, rTMS, TENS, blocs périnerveux, argile verte, bains écossais, hypnose, EMDR, TCC, psychothérapie, reiki, guérisseur/magnétiseur, ostéopathie, kinésithérapie, balnéothérapie, kinésiologie, sophrologie, patchs de Qutenza, versatis, acupan, auriculothérapie, acupunture, homéopathie, psychomotricité, méditation / relaxation, alter G, duloxétine, venlafaxine, aromathérapie, micro kiné, thérapie miroir, K tape et strap, vitamines C et D, centres de rééducation fonctionnelle et de réadaptation, attelle de cheville (pour éviter la mise en inversion de mon pied), naturopathie, fasciathérapie, réflexologie plantaire. 

Actuellement, plus aucun médecin ni centre antidouleur ne sait m’aider (j’ai vu de nombreux médecins, médecins de la douleur, médecins du sport, kinésithérapeutes et j’ai vu 4 centres antidouleur différents). Alors ma prise en charge est quasiment inexistante. J’ai la chance d’avoir un médecin traitant à l’écoute qui me prescrit de la morphine pour mes pics de douleur et des arrêts maladies lorsque j’ai beaucoup trop de douleurs pour que le mental seul me permette de tenir.  

Je suis actuellement sous trileptal pour les spasmes musculaires, morphine et venlafaxine pour les douleurs neuropathiques et patchs de Versatis (que la CPAM rembourse au compte-gouttes…) et j’ai un suivi psychologique et des séances de sophrologie pour m’aider à supporter les conséquences psychologiques de la maladie 

Pourriez-vous nous décrire l’impact du syndrome douloureux régional complexe sur votre quotidien ? Il y a-t-il des choses que vous ne faites plus ? 

L’impact sur le quotidien, c’est tout d’abord la douleur.  

La douleur rythme ma vie, mes journées, mes nuits. Elle est omniprésente et je dois redoubler d’efforts pour que mon mental ne baisse pas par sa faute. Je ne connais plus non plus la sensation de marcher, de danser (je faisais une dizaine d’heures hebdomadaires de danse country auparavant en famille avec mes parents pendant de nombreuses années), j’ai oublié ce que cela fait de ressentir la sensation agréable du sable chaud sous les pieds ou encore des vagues. Je ne connais plus aucune sensation agréable sur mon pied malade, tout n’est que douleur. 

Depuis que la douleur et l’impotence fonctionnelle se sont invitées dans ma vie, il y a beaucoup de choses auxquelles je prenais plaisir auparavant qui me sont souvent compliquées : les soirées entre amis (les douleurs nocturnes sont compliquées à gérer et je dois m’allonger pour que cela me soit un peu moins insupportable), l’école et le travail (je suis de plus en plus souvent en arrêt maladie car je n’arrive plus à gérer les douleurs et la fatigue que génèrent le travail, les cours, les révisions…) et tout me demande un effort supplémentaire (faire le repas car la cuisine est trop haute par rapport à mon fauteuil roulant, aller aux toilettes et me laver parce que mon logement n’est pas adapté, aller dans un nouveau lieu à l’extérieur car je dois d’abord m’assurer qu’il est bien accessible en fauteuil roulant…), je ne peux pas non plus faire le ménage… 

Le fauteuil roulant est très souvent un frein à mes sorties même si j’ai la chance d’être accompagnée par mon fiancé. C’est d’ailleurs lui qui se retrouve à quasiment tout faire seul à la maison (le repas, le ménage, m’aider à me mettre dans la baignoire, supporter mes sautes d’humeur quand je ne parviens plus à supporter la douleur, etc.). 

Comment adaptez-vous votre quotidien avec la maladie ? 

Je n’ai pas pour habitude d’adapter mon quotidien à ma maladie, c’est plutôt ma maladie qui doit s’adapter à mon quotidien. Comme aucun médecin n’a su m’aider et me guérir, je tente d’avoir une vie à peu près normale. Je travaille, je vais en cours, je fais les courses avec mon conjoint, je sors le week-end, je vais en repas de famille, je vais au cinéma, je suis mes cours au conservatoire… Cependant cela déclenche des accès douloureux qui se rajoutent à la douleur quotidienne et je me retrouve de plus en plus souvent clouée au lit sous morphine après cela…  

Mais quelle autre solution ai-je ? Je n’ai que 25 ans et je ne peux pas me résoudre à passer ma vie enfermée chez moi, à ne rien faire, ne pas sortir et ne voir personne. 

C’est alors un compromis à trouver entre le plaisir à sortir et faire les choses que j’ai envie et savoir que je le paierai tôt ou tard dans les jours qui suivront. 

Êtes-vous atteinte d’autres pathologies ? Lesquelles ?  

Un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile a été évoqué avec un médecin MPR dans un centre de référence mais non totalement confirmé. J’ai de l’asthme et des migraines chroniques avec aura qui sont soulagées par un triptan.  

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? Vos rapports ont-ils changé avec vos proches ? 

Je parle facilement de la maladie avec des personnes inconnues, mes amies ou des patients atteints également par le SDRC. Mais c’est difficile pour moi d’en discuter avec ma famille. Je me sens moins soutenue qu’avant par mes parents, depuis que j’ai quitté le cocon familial ils ont tendance à oublier mes symptômes et c’est comme s’ils les redécouvraient à chaque fois qu’ils les remarquent à nouveau… Je suis très soutenue par mon conjoint, mes amis et ma grand-mère maternelle. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Ce que je souhaite le plus au monde c’est guérir et remarcher. Je rêve de refaire ne serait-ce qu’un petit pas et le rêve ultime serait de remonter sur la piste de danse avec mes parents. 

De manière plus réaliste, je souhaite devenir pianiste-compositrice-interprète ainsi qu’administratrice de production pour les secteurs de l’audiovisuel, du cinéma et du spectacle vivant. 

Nous avons également pour projet avec mon conjoint de déménager en Charente-Maritime ou en Vendée après notre mariage en juillet 2025, proche de l’océan ou de la campagne afin d’être au plus proche de nos éléments : l’océan Atlantique, la nature, les animaux et la Rochelle qui est si chère à mon cœur. Nous souhaitons y fonder notre famille et pourquoi pas ouvrir un domaine destiné aux résidences d’artistes et aux mariages si nous avons la chance de pouvoir être propriétaires d’un domaine. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par des douleurs chroniques ? 

Je souhaiterais leur conseiller de commencer la kinésithérapie, la balnéothérapie, les bains écossais et les emplâtres d’argile au plus tôt et qu’il ne faut surtout pas forcer sur le membre atteint.  

C’est une pathologie dont nous pouvons guérir uniquement si l’on prend soin de notre articulation, que l’on ne force pas dessus et que nous écoutons nos limites.  

Ne pas hésiter également à changer de professionnel si celui-ci n’écoute pas, minimise les symptômes ou force sur le membre atteint. 

Et enfin arrêter avec le systématique « c’est dans votre tête ». Les symptômes et les douleurs sont bien réels et nécessitent d’être pris en compte et écoutés. Cependant, une prise en charge psychothérapeutique est conseillée pour accepter la maladie et apprendre à mieux gérer ses douleurs et leurs retentissements. Cela peut également passer par des médecines douces comme de l’hypnose, de la sophrologie ou encore de la relaxation pleine conscience, toujours dans l’optique de la gestion de la douleur et du retentissement de la maladie sur le corps et l’esprit 

Un dernier mot ?

Je remercie l’équipe de Carenity pour m’avoir donné la parole et permis de m’exprimer sur ce sujet que je connais que trop bien : le SDRC. Au travers de mon compte Instagram, je souhaite contribuer à l’explication et la compréhension du SDRC et également apporter mes connaissances sur les différents protocoles pour en guérir. Si mon témoignage peut permettre à d’autres personnes malades de se reconnaître et de se sentir moins seules alors j’en suis fière et honorée. Merci pour cette mise en lumière sur cette pathologie encore méconnue et pour laquelle il est encore dit pas mal de bêtises de la part des professionnels de santé.

Un grand merci à Laurine pour son témoignage !

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