Syndrome de la queue de cheval (SQDC) : “La vie nous offre des bons moments malgré tout.”

Bonjour Julie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Julie, j'ai 34 ans, je suis en couple depuis bientôt 19 ans et l'heureuse maman d'une petite fille de bientôt 3 ans. J’aime les voyages, la nature, la mer, la lecture et aussi beaucoup les chevaux (un comble pour quelqu'un atteinte d'un SQDC). 

Vous êtes atteinte du syndrome de la queue de cheval (SQDC), pourriez-vous nous en parler ? De quoi s’agit-il ? 

Le syndrome de la queue de cheval (SQDC) est un syndrome rare qui touche seulement 0,01% de la population…  

La queue de cheval se situe au niveau des vertèbres lombaires et du sacrum, ce sont des nerfs qui permettent de contrôler les membres inférieurs et les organes situés dans le bassin. 

Il s'agit d'une urgence vitale car il y a des risques de paralysie…  

Quels sont les symptômes ressentis au quotidien ? En quoi cela vous impacte-t-il ? 

Les symptômes ressentis sont :  des douleurs aux lombaires et au sacrum constantes et quotidiennes, perte de sensibilité périnéale, trouble de la vessie et du rectum, pesanteur pelvienne…  

Cela impacte beaucoup mon quotidien de maman, porter ma fille m'est parfois difficile. J’évite certaines activités qui pourraient me déclencher de plus fortes douleurs… Mais également dans mes tâches courantes, telles que faire le ménage, porter les sacs de courses… Être allongée sur le dos ou sur le ventre n'est plus possible. Rester trop longtemps debout ou même assise peut générer des douleurs plus intenses…  

Quelle est, ou quelles sont, les causes du SQDC ? 

La principale cause du SQDC est une hernie discale qui vient comprimer les nerfs de la QDC, c'est que qu'il s'est passé dans mon cas, une hernie en L5 S1. 

A quel âge, quand et comment avez-vous été diagnostiquée ? 

J'avais 31 ans et j’étais enceinte de 7 mois et demi lorsque j'ai été diagnostiquée du SQDC, on m'a fait passer une IRM suite à la perte de sensibilité de ma jambe gauche. J'avais également perdu la sensation de besoin d'uriner. 

J'ai dû subir une césarienne sous anesthésie générale puis dans la foulée, l’opération du dos pour me retirer la hernie et décomprimer les nerfs…  

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je suis actuellement prise en charge par 2 kinés différents, l'une s'occupe de mon périnée, l'autre s'occupe de mon dos. Je suis également suivie par un neurochirurgien, un médecin de réadaptation, un centre anti-douleur ainsi qu'une psychologue.  

Je pratique également des méthodes douces telles que l’acuponcture, la médecine traditionnelle chinoise, l'hypnose… 

J’essaie de mettre toutes les chances de mon côté pour retrouver un corps et une vie normale, mais on ne va pas se mentir, tout cela ne fait pas partie d'une « vie normale ». 

Dans l'ensemble, je suis plutôt satisfaite du suivi médical que je peux avoir… Comme je m'amuse à le dire, j'ai un staff médical plus important qu'un joueur professionnel. 

Vous parlez du syndrome de la queue de cheval sur Instagram sous le nom de “mon_syndrome_qdc_et_moi”. Pourquoi avoir fait ce choix ? Qu’y partagez-vous ? Quels sont les retours de vos abonnés ? 

J'ai fait le choix de parler de ce syndrome grâce à mon compagnon. Lorsque j'ai appris la nouvelle, ce fut un traumatisme pour moi et j'avais honte de tout ce que je devais faire « subir » à mon corps quotidiennement et si jeune… Il m'a alors poussé à ne plus avoir honte de tout ça ; qu'au contraire je devais être fière de ce que j'accomplissais, que ce n’était pas donné à tout le monde de surmonter tout ça et que j’étais forte.  

Je me suis donc dit que j’allais faire de ma faiblesse une force… J'ai donc créé ce compte Instagram pour me libérer de tout ça, partager un peu de mon quotidien entre mes rendez-vous médicaux, mes examens, mes peines et mes joies… Mais également essayer de rencontrer des personnes atteintes de ce syndrome et pouvoir échanger avec eux ; car qui de mieux pour parler et se libérer que des personnes qui savent ce que vous vivez ?  

Les retours que j’ai eu m'ont touchée en plein cœur, des personnes tellement bienveillantes, compatissantes, qui m’ont apporté un réel soutien, sincère… Des personnes proches qui ont, à travers mes partages, compris ce qu’était ce syndrome et réalisé ce que ce que je vivais au quotidien. Mais aussi des inconnus atteints de ce syndrome ou d'une autre maladie, ou même en pleine santé avec qui, aujourd’hui, j'ai créé des liens uniques.  

Je ne pensais pas que les réseaux sociaux pouvaient apporter autant. Ça fait beaucoup de bien dans un quotidien qui est souvent dur…  

Je les remercie vraiment pour tout ce qu'ils m'apportent chaque jour 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je réfléchie beaucoup à l’écriture d'un livre qui raconterait ma mésaventure avec ce SQDC mais aussi mes belles rencontres.  

J'aimerais également réunir les personnes atteintes du SQDC qui me suivent afin de pouvoir échanger sur nos histoires, notre vie depuis le SQDC... 

Et puis plein d’autres choses… Mais il faut que je pose tout ça et que j'y réfléchisse. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity qui, comme vous, sont touchés par une maladie ou un syndrome rare ? 

Je ne sais pas si c'est un conseil mais plutôt garder un état d’esprit positif. Je sais à quel point la maladie peut vous anéantir et vous mettre au plus bas. Ce ne sera pas tous les jours facile et chaque jour peut-être différent ou au contraire trop similaire… Mais la vie nous offre des bons moments malgré tout et je pense qu'il est important de se concentrer sur ceux-là. Continuer à avancer malgré tout. La maladie ne doit pas gagner… 

Un dernier mot ? 

Je remercie Carenity de m’avoir sollicitée et de me donner la parole pour parler de ma maladie et faire connaître un peu plus le SQDC.  

Merci à mes abonnés d’être toujours bienveillants, aimants et de m'apporter autant de soutien. 

Et surtout merci à ma famille, ma maman, mon chéri et ma fille pour tout l'amour et le soutien qu'ils m'apportent au quotidien. Ils sont mon moteur chaque jour.  

Je finirai par une citation que j'aime beaucoup et qui résonne en moi depuis la maladie : “A chaque jour suffit sa peine”.