Les médecines douces et la thérapie pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Bonjour Claire, merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis née en Algérie et j’apprécie beaucoup le soleil. Ma maman est décédée quelques jours après mon 1er anniversaire ; mon père s’est remarié avec une femme qui m’a maltraitée. Rentrée d’Alger, en 1962, j’ai repris ma scolarité à l’Ecole Normale d’institutrices à St Germain-en-Laye. Ayant raté le bac 2 fois, j’ai quitté l’EN pour travailler afin de rembourser la scolarité déjà effectuée. Depuis l’âge de 10 ans, le scoutisme m’a permis de développer ma créativité, ma débrouillardise et le sens de l’autre. En 1968, je me suis mariée et j’ai eu 3 filles dont je me suis occupée, car il me semblait impossible de les confier à une nourrice.

En étant au foyer, j’ai participé à la création de plusieurs associations et en 1988, j’ai accepté un poste de gestion d’animation dans une grande association de scoutisme. Puis, de fil en aiguille, j’ai trouvé des postes qui m’ont conduite à gérer la direction des politiques sociales et santé d’une grande ville francilienne. Je me suis formée à la psychothérapie  et j’ai pu ouvrir un cabinet où j’ai exercé pendant 20 ans. 

Je suis grand-mère de huit petits-enfants. J’ai avec certains une grande complicité et ils partagent avec moi leurs questionnements. 

Quand avez-vous appris que vous étiez atteinte de la maladie de Parkinson ?

Les premiers symptômes ont été les chutes, puis la perte du ballant du bras gauche et une grande dépression. Le diagnostic s’est passé en plusieurs étapes. J’ai eu très vite l’intuition qu’il s’agissait de cette maladie. J’en ai parlé à ma sœur médecin qui a hésité entre plusieurs affections, puis le neurologue du quartier qui m’a confirmé Parkinson. Enfin, la neuro chez qui mon médecin m’avait envoyée a confirmé le diagnostic – elle ne m’avait donné un rendez-vous que 9 mois plus tard ! À la sortie de cette consultation, j’étais anéantie en me rendant compte que j’allais devenir dépendante et cela m’était impensable !

Vous avez décidé de chercher le sens de votre maladie pour aller de l’avant. Pensez-vous que votre maladie était un signe, une alerte, et que votre maladie avait quelque chose à vous apprendre ?

Oui, j’avais une leçon à apprendre : m’occuper de moi et me rendre compte de ma tristesse permanente que je cachais derrière un sourire indécrochable. Lorsque ma maman est décédée, mon père voulait partir dans le désert pour être moine mais le conseil de famille le lui a interdit. Alors il a cherché une femme qui pourrait remplacer ma mère mais il ne s’est pas marié par amour pour cette femme. J’ai compris, en écrivant ce livre, que ma marâtre avait beaucoup souffert de la situation et du manque d’amour, alors elle s’est déchaînée contre moi et m’a maltraitée, battue, enfermée dans ma chambre et torturée. 

J’avais appris dans ma formation que les maux s’inscrivaient dans le corps et que la maladie s’installait pour attirer l’attention du malade sur un conflit intérieur non résolu. Forte de cet apprentissage, je me suis inscrite à des stages de décodage biologique et petit à petit, Parkinson livrait ses secrets : notamment ce que je me cachais, à savoir le désespoir de ne pas avoir de maman. J’ai essayé beaucoup de méthodes : sophrologie, méditation, libération des cuirasses, gym, aquagym, danse… 

Quelles médecines alternatives et traitements recommandez-vous aux autres patients ? Quels bénéfices peut-on en tirer ?

Je recommanderais d’abord de s’interroger sur le sens de cette maladie, en thérapie, hypnose, sophrologie ou décodage. De mon côté, je prends un traitement allopathique qui contient de la dopamine de synthèse et des agonistes. Le paracétamol m’aide pour les quelques douleurs qui me restent et je prends 625mg de Modopar réparti pendant la journée.

Je fais de l’aquagym une heure par semaine, du biodanza (un système de développement personnel fondé sur la danse, ndlr) deux heures par semaine, de la kinésithérapie deux heures par semaine également. Je marche le plus souvent possible et j’évite les escalators. Je médite tous les jours et je fais des exercices de relaxation quand le besoin se fait sentir. La sophrologie est efficace pour arrêter les tremblements de fin d'après-midi.

Face aux symptômes, je fais de la visualisation pour me voir dans une position agréable. Enfin, je continue les séances de thérapie qui me permettent de lâcher le passé. 

Les symptômes de la maladie sont-ils moindres depuis que vous êtes en paix avec vous-même ? 

Oui, les symptômes ont disparu : je couds, je tricote, je danse, je saute, le ballant du bras est revenu ! Il me reste une à 2 heures de tremblements entre 18 et 20h.

La maladie est désormais mon alliée ; elle me rappelle de m’occuper de moi en priorité, de laisser tomber ce qui m’ennuie, de vivre l’instant présent et de ne pas me soucier du lendemain. Je ne me projette pas dans le futur car je suis dans l’ici et maintenant. S’inquiéter ne sert à rien !

Quels conseils donneriez-vous à un patient qui vient d’apprendre qu’il était atteint de la maladie de Parkinson ?

Je ne me permettrais pas de donner un conseil sauf si cette personne me le demandait. Malgré tout, je lui glisserais peut-être : rien n’est fichu, vous pouvez être plus forte que Parkinson ! Compte tenu des découvertes en neurosciences, le cerveau peut créer d’autres circuits neuronaux. Je l’inviterais aussi à bouger beaucoup. Il faut vérifier qu’on se sente à l’aise avec son neurologue, qu’on peut demander des explications. L’important est de se sentir actif dans le traitement.

Un mot sur l’entourage, quel conseil donneriez-vous aux proches d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?

Alors là, je suis intransigeante : laissez la personne faire ses choix, même s’ils ne correspondent pas aux vôtres. Faites-en sorte qu’elle garde son autonomie le plus longtemps possible et rejoignez un groupe de soutien ou créez-le ! Vous pouvez aussi être accompagné par une thérapie.

Pourquoi avoir choisi de partager votre expérience dans un livre ?

Parce qu’une complicité se crée entre l’auteur et le lecteur et cela m’a permis d’éclaircir les trous noirs de mon passé ; mais aussi mon projet était aussi de faire taire les idées reçues, comme « votre vie est terminée, car vous serez dans un fauteuil roulant et vous ne pourrez plus bouger ».

Nous sommes plus grands que la maladie.

Le soleil est toujours derrière les nuages.

Merci beaucoup à Claire d’avoir partagé son histoire ! Vous pouvez retrouver son histoire sur son blog et échanger vos impressions en commentaire !