Comment accepter Parkinson et les complications de cette pathologie ?
Publié le 26 déc. 2016 • Par Léa Blaszczynski
Découvrez le témoignage de Daniel, membre Carenity atteint de la maladie de Parkinson.
1 - Bonjour Daniel, comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ?
Personnellement je l’ai bien vécu. Dès que j’ai ressenti les premiers signes, j’ai tout de suite pensé à la maladie de Parkinson. Quand je tapais sur le clavier de mon ordinateur et que ma main droite était trop près du clavier, elle avait tendance à appuyer involontairement sur une des touches. Pour servir à boire je devais poser le goulot sur le bord du verre et différents signes de ce genre. Mon généraliste à qui j’avais énoncé ces problèmes m’a dirigé vers un neurologue en me disant pour me rassurer "ce n’est pas la maladie de Parkinson mais des tremblements de circonstance."
J’ai tendance à dire que la peur n’évite pas le danger, alors je n’ai pas vraiment tenu compte de son pronostic. J’ai cherché sur Internet les signes de Parkinson. Bien heureusement je n’ai pas tous les signes énoncés sur Internet. Persuadé d’avoir Parkinson, je me suis habitué à cette idée en me disant "Si c’est Parkinson, il faudra vivre avec le mieux possible et si ce n’est pas cela je ressortirai joyeux de chez le médecin" (en y réfléchissant après c’est idiot une autre maladie aurait pu être plus grave).
L’attente du diagnostic a été le plus pénible
Ce qui a été pénible dans le diagnostic, c’est l’attente. Voir mon généraliste qui me faire une lettre pour le spécialiste que je ne verrai que dans 2 mois, qui me fait une lettre pour un examen DATSCAN avec 3 mois de délai (coup de chance un patient se décommande je prends sa place 2 mois d’attente au lieu de 3)... Et avant même l'examen, le neurologue me faire aussi une ordonnance pour 3 mois d’Azilect à prendre dès le DATSCAN passé. Tiens, l’Azilect ce ne serait pas pour la maladie de Parkinson par hasard ?
Il y a eu encore plusieurs mois d’attente après l’examen pour recevoir les résultats. Heureusement, je n’appréhendais pas le résultat mais je voulais savoir avec certitude.
Je vais voir le neurologue qui utilise des termes que je ne comprends pas. Je lui coupe la parole et je lui dis "j’ai la maladie de Parkinson ?" Il me répond "OUI". Voilà le mot est dit.
Le généraliste que je verrai pour renouveler mes ordonnances a lui aussi du mal à dire la réalité.
2 - Quelle est votre plus grande peur ?
Ce qui me fait peur c’est de devenir dépendant de mes enfants, ils ont beaucoup d'affections pour moi et je ne veux en aucun cas gâcher leur existence. Le rôle d’un père est d’aider et pas de se faire aider.
3 - Avez-vous confiance en votre médecin ?
Entre ma visite chez le généraliste et le neurologue j’ai eu le temps de me documenter sur Internet j’ai lu beaucoup sur la maladie de Parkinson sans toujours bien comprendre. Les textes mal compris sont plus dangereux que l’ignorance. Je ne suis ni médecin ni scientifique. Selon moi, il vaut mieux se fier à l’avis des personnes compétentes. Les traitements non prescrits ou les petits trucs ne sont pas anodins et peuvent faire plus de mal que de bien.
Au niveau des médicaments, le neurologue m’a bien dit que la maladie évoluera, et que la médication changerait. Pour ma part, je fais confiance aux médecins qui nous ont pris en charge la maladie et moi.
4 - Quelle conséquence de la maladie vous dérange le plus au quotidien ?
Ce qui me gène le plus actuellement, c'est ma tendance à baver et mon écriture devenue illisible. Il m'est devenu difficile de signer un document. Quand je prends mon stylo je ne sais pas si mon écriture sera lisible ou non. Depuis un mois je me colle un patch de neupro chaque jour, cela devrait m’aider à ne plus baver et à régler mon problème d’écriture. Pour le moment je ne vois pas trop de différence.
Avant d’être moi-même concerné par cette maladie, je ne connaissais que très partiellement les conséquences de la maladie de Parkinson. Mon expérience avec le mari de ma cousine, décédé, m’avait laissé un souvenir pénible mais bon il avait plus de 90 ans donc bien sur la maladie était là mais l’âge aussi. Je me dis que je suis encore jeune et que la science évoluera alors, peut-être que pour moi ce se sera plus facile.
Bien sûr, étant encore assez jeune, la maladie ne m’handicape que très peu. Pour le moment, elle me fatigue. Je dors mal et je me réveille plusieurs fois dans la nuit. Me lever est pénible et j’ai du mal à me mettre debout. Heureusement cela ne dure pas.
5 - Vous avez beaucoup de détermination face à la maladie. Pour quelles raisons ?
Mon épouse étant décédée d’un cancer du pancréas il y a 13 ans, mes trois enfants et mes 7 petits enfants sont la raison principale de ma volonté de ne pas me laisser aller. Mes trois enfants comprennent tout à fait ce qui m’attend dans un temps plus ou moins long. Je sais que je peux compter sur eux pour m’accompagner et me soutenir dans mon combat contre Parkinson.
Si je dois vivre encore plusieurs dizaines d’années, il est très probable que mon handicap sera plus important (vieillesse et/ou maladie ?). Puisque personne ne peut savoir à l’avance l’avenir, il est inutile de se faire du souci et il faut prendre la vie comme elle vient.
6 - Le 11 avril 2016 aura lieu la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Que pensez-vous de cette journée?
Elle est bien pour les progrès sur les soins, le diagnostic, le bien-être des malades, que des scientifiques se rencontrent pour exposer et partager leurs découvertes qui rendront la vie des malades un peu moins pénible. Pour les plus jeunes d’entre nous cela peut être aussi la naissance de l’espoir pour une vie future avec moins de contraintes et d’handicaps.
7 - Auriez-vous des astuces ou conseils pour bien vivre avec la maladie de Parkinson ?
Je crois que comme je l’ai dit, la peur n’évite pas le danger et il ne sert à rien de se faire du souci. Ce qui doit arriver arrivera. Il faut veiller à ne pas user les gens qui nous entourent, famille, amis, etc. La souffrance ou le handicap ne donnent pas tous les droits.
Profitez de tous les moments de gaieté, cessez de lire tous ce qui se rapporte forcément à la maladie. Un bon bouquin ou un bon film est bien plus profitable pour le moral que la lecture de ces articles.
Sur recommandation de mon fils kiné et du neurologue, je marche entre 1h et 1h30 par jour et j’ai acheté un vélo elliptique que je m’efforce d’utiliser.
8 - Qu’est-ce que Carenity vous apporte dans votre quotidien ?
Pour résumé je cherche à bénéficier de l’expérience des membres de Carenity et faire bénéficier les autres membres de mon expérience.
En accompagnant mon épouse malade j’ai pu constater que la maladie fait peur et que les amis et autres relations délaissent la personne malade. La maladie fait peur aux autres ! Je voudrais pouvoir à travers ces quelques lignes aider ces personnes qui ont perdu le contact avec les amis et la famille.
Pour ma part j’ai la chance d’avoir des enfants et petits enfants qui m’aiment et me soutiennent. L’avantage de l’association est que l’on peux écrire sans retenue nos problèmes nos peurs nos espoirs sans avoir à subir le regard des autres.
9 - Auriez-vous un message d’espoir à transmettre à toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson ?
Prenez vos médicaments. C’est nécessaire car cela contribue au moral. Si on n’y croit pas cela signifie qu'on a baissé les bras et qu'on laisse la maladie prendre le dessus. Ne serait-ce que pour notre entourage, il est important de se battre et d’affronter la maladie.
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15 commentaires
Bonjour Daniel,
Merci pour ce témoignage positif.Nous avons pas mal de points communs et je me reconnais un peu dans ta manière d'aborder cette maladie maintenant que le choc est passé.
Personnellement j'ai 58 ans j'ai été diagnostiquée il y a un an....le ciel m'est tombé sur la tête, bien que je me doutais du diagnostic, espérant secrètement me tromper et j'ai failli annuler mon RV tellement l'angoisse me tenaillait....je savais (je suis infirmière).
Il s'en est suivi une grosse période de passage à vide....j'étais dans le déni et j'avais l'impression de vivre un cauchemar. J'ai consulté un autre neurologue pour avoir un second avis qui bien-sûr a confirmé le diagnostic.
Il m'a été prescrit un traitement qui m'a anéantie pendant plusieurs semaines (Trivastal)...j'avais des hallucinations, je parlais toute seule et c'est tout juste si je savais comment je m'appelais et ou j'habitais....je me suis enfermée, refusant de voir mes amies pensant que cela allait passer....mes meubles bougeaient tout seuls, des animaux traversaient la maison....ma neurologue étant en vacances, j'ai subi et attendu qu'elle rentre ...personne ne pouvait comprendre ce que je vivais donc j'ai préféré m'isoler.
Je réfléchissais beaucoup, je devrais dire ressassais et c'est là que j'ai réalisé que je ne pouvais plus envisager l'avenir avec mes enfants et petits enfants....je ne voulais pas qu'ils me voient dans cet état.
Avant de savoir, tout allait bien puis ce maudit diagnostic et ce maudit traitement qui ont transformé ma vie en enfer....je ne comprenais pas....J'ai failli arrêter le traitement et ignorer la maladie.
Puis ma neurologue m'a changé de traitement. Elle ma prescrit Sifrol, Avlocardyl et Azilect qui me réussissaient plutôt bien. Tout est rentré dans l'ordre, je pouvais à nouveau travailler et vivre normalement....seulement 6 mois plus tard j'ai pris 15 kgs car le Sifrol provoque des compulsions alimentaires donc on retourne à la case départ pour un nouveau traitement.
Aujourd’hui j'ai accepté la maladie et je fais avec...je vis au jour le jour mais j'ai beaucoup réfléchi et j'ai pris une décision irrévocable : je refuse d'être dépendante et quand la dépendance arrivera, je partirai...je suis très indépendante et je ne pourrai pas vivre ainsi.J'en ai parlé à mes enfants qui ont compris.
Je compte sur les progrès des recherches bien-sûr, qui semblent avancer en ce moment....il y a de nouvelles pistes donc j'espère...... et en attendant je profite de la vie au maximum....je suis positive et je fais en sorte d'ignorer cette maladie tant que c'est encore possible.
Diagnostiqué il y a environ trois ans, traité : Sifrol, Azilect, Modopar, pour l'instant les résultats sont plutôt positifs! mais jusqu'a quand?
Comme toi, impossible d'envisager la dépendance, j'ai un exemple de ce qui advient en fin de course! Quand aux progrès, les mises sur le marché sont trop lentes pour que nous puissions en bénéficier! Je compte plutôt sur un accompagnement bien préparé en fin de course. Pour cela, compter sur la famille et le service médical qui ne peut intervenir qu'avec l'appui solide de la famille et de l'interressé. Pour le reste ...
Merci pour votre témoignage Daniel, je suis comme vous, diagnostiquée en décembre 2015, un vrai coup sur ma tête, mème si je m'en doutais...Vous avez la chance d'avoir votre famille, c'est magique. Pour moi, c'est différent, ma fille refuse la maladie, elle m'a traitée de menteuse...et m'a dit qu'on n'a pas Parkinson à 58 ans, que c'est une maladie de vieux...elle a coupé les ponts avec moi, je n'ai aucune nouvelle depuis 5 mois!! Mon fils, lui ne veut pas en parler...il me demande juste comment je vais, mais pas plus...
Pourtant le soutient de la famille est trés important. Je vis seule, et les tâches quotidiennes deviennent de plus en plus pénibles...mais il ne faut pas se laisser aller, c'est une étape de plus dans nos vie.
Courage, et bonne continuation Daniel
Bonjour à tous,
Mon diagnostic remonte à mars 2010, j'ai 54 ans aujourd''hui et je n'ai pas encore acceptée la maladie. Je sens qu'elle progresse et
cela me stresse d'autant plus que j'ai en même temps une spondylarthrite ankylosante. RAS LE BOL LES MEDICAMENTS
Eh bien aujourd'hui, je fais un grand pas, j'ai rdv avec mon neurologue à l'hôpital de la Timone à Marseille pour parler de l'opération
(Electrodes dans le cerveau). Ils sont à la pointe de la technologie et une émission est passée à la télévision. Il faut le faire de
préférence avant 60 ans, mais cela marche aussi sur des patients plus agés. Il ne faut pas hésiter, car la qualité de vie est
métamorphosée. Ils opèrent 200 personnes pas an sur liste d'attente.
Il y a bien entendu toute une série d'examens à passer pour savoir si l'on est éligible à l'opération.
Cher Daniel, je n'hésiterais pas à votre place. Vous qui ne voulez pas être dépendant de vos enfants.
Moi c'est mon cas, donc je fonce.
Bien amicalement, belle journée à tous. COURAGE !!!!!
Bonjour Daniel et bonjour à vous tous,
Tout récent dans ce groupe, j'ai lu avec intérêt toutes ces interventions, et certaines sont semblables à ce que j'ai pu ressentir.
Diagnostiqué en 2004, lévadopé à raison de 8 ou 10 Sinemet 100/jour plus Domaminergisé avec du Sifrol (1x54 +1x24), sans oublier le mantadix à raison de 3 gélules/jour, je me suis résolu à me faire opérer d'une stimulation profonde qui a eu lieu le 17 avril 2015 à la Salpétrière à Paris. Le parcours préopératoire a été particulièrement long et pénible et a monopolisé une grande partie de mon énergie pendant 2 ans. Le coeur, la circulation sanguine, les fonctions urinaires, la vue, les dents, l'équilibre, les fonctions cognitives et surtout la bonne santé psychique, chaque épreuve compte. Alors que tous les feux étaient au vert et que ma grande forme avait été certifiée par les médecins spécialistes, je me suis retrouvé avec une éruption de psoriasis qui a bien failli réduire tous mes efforts à zéro jusqu'à la veille de l'opération...
J'ai choisi de ne pas regarder le sujet documentaire qui était programmé à la télévision sur cette opération, et je crois que j'ai bien fait. Et pourtant je ne suis pas sensible. Mais lorsque le casque m'a été posé la veille de l'opération, j'ai bien failli dire stop! et juste après cette pose j'ai passé un temps infini dans le tube de l'IRM, où, à plusieurs reprises j'ai failli presser la poire d'alarme en dépit d'un traitement au lexomil.
En bref, cette intervention chirurgicale est une épreuve qui se prépare et qui demande une motivation sans faille. Je pense qu'il faut s'y préparer à la manière d'un grand sportif.
Je reviens d'une visite, un an plus tard, après quelques mois de réglage que je n'ai pas bien vécu, où tout semble beaucoup mieux selon ma neurologue. Mon entourage pense aussi que je vais beaucoup mieux. Quant à moi, pour chaque symptôme, il me reste à imaginer s'il est provoqué par la vieillesse (j'ai tout de même 67 ans), par les suites de l'intervention (8 heures d'opération, ce n'est pas rien), par le sevrage des médicaments que je ne prends plus (sinemet) ou par un mauvais dosage des traitements actuels (sifrol, mantadix), ou encore par un mauvais réglage de mes deux stimulateurs électriques, sans oublier que la Maladie me ronge tout comme avant...
Voilà un tableau assez mitigé, mais sincère. Je suis persuadé que cette opération de stimulation profonde est sans nul doute à conseiller vivement à tous ceux qui sont jeunes, en pleine forme et très motivés avec une évolution très lente de la Maladie. Pour ce qui me concerne c'est encore un peu tôt pour donner un jugement définitif d'autant que si il s'avère que je constate un gain de temps pour lacer mes chaussures, je sais que la Maladie est toujours là. Et, de toutes façons, il existe autant de symptômes parkinsonnien que de malades: A chacun sa maladie, à chacun ses symptômes, même si nous avons tous des points en communs dont le premier pourrait être qu"il faut se battre.
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