Maladie de Parkinson : "La meilleure thérapie est de rencontrer des personnes qui savent exactement ce que vous ressentez."

Bonjour Pilar, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une personne normale, mariée, avec une fille, je prends les choses avec beaucoup d'humour et j'ai toujours considéré ma maladie comme quelque chose qui m'est arrivé, comme si je pouvais gagner le jackpot de Noël, la vie est ainsi faite et il n'y a pas besoin de chercher des raisons là où il n'y en a pas. 

J'adore dessiner et, il y a quelques années, j'ai découvert le monde de l'aquarelle et j'adore ça, voici quelques uns de mes dessins :

Ma vie quotidienne est assez routinière, en fonction de ce que je ressens, je fais une chose ou une autre. 

Ce qui me manque le plus de l'époque où ma vie était normale, c'est mon indépendance et ma liberté de sortir ou de rentrer. Mais comme je suis assez active, je cherche toujours quelque chose à faire.

Vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson, depuis combien de temps avez-vous été diagnostiquée ? Vous attendiez-vous à ce diagnostic ? 

Je souffre de cette maladie depuis ma naissance, je n'ai eu aucun symptôme. Elle est d'origine génétique, j'ai hérité de deux mutations génétiques, une de ma mère et une de mon père. La maladie était en sommeil jusqu'à ce que je me réveille à l'âge de 15 ans, mais personne ne pensait que c'était cette maladie. 

Lorsque ma fille est née, j'ai été affectée négativement par le changement hormonal, puis elle s'est complètement réveillée. J'ai fait un nouveau test à l'âge de 40 ans appelé "Spet" et là, il était clair et sans aucun doute qu'il s'agissait de la maladie de Parkinson. Je n'ai pas été surprise du diagnostic car c'était soit cette maladie, soit la dystonie. Je dirais même que j'étais heureuse de savoir enfin ce que j'avais.

Vivre avec le doute de ne pas savoir ce que l'on a est difficile. 

Comment avez-vous surmonté la nouvelle de ce diagnostic ? Depuis, quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie en général, et pensez-vous que le fait de faire partie d'un groupe de patients vous a aidée ? 

C'était dur parce que je venais juste d'être mère et entendre que j'avais une maladie neurologique d'origine inconnue et qu'ils ne savaient pas comment elle allait évoluer était difficile à supporter. J'ai beaucoup pleuré pour ma fille plus que pour moi-même, j'avais toujours rêvé d'être mère et c'était une douche froide. 

Cela a affecté tout mon monde, mes rêves, mes objectifs. Tout a changé et a pris un tournant énorme, ce à quoi je tenais auparavant a été relégué au second plan et de nouveaux problèmes sont apparus, auxquels je n'aurais jamais imaginé devoir faire face. J'ai dû me créer une nouvelle vie, différente de la précédente, et cela ne m'a pas seulement affectée, mais aussi mon mari qui ne pouvait pas accepter ma maladie et cela a compliqué les choses. 

Grâce à un forum pour les malades de Parkinson, le premier qui existait, j'ai rencontré beaucoup d'autres malades qui m'ont encouragée, conseillée et aidée énormément, c'était dans un réseau appelé "Rediris". Aujourd'hui, je suis amie avec beaucoup d'entre eux et je chéris les bons moments passés avec eux, ce sont mes héros. 

Pour tous ceux qui ne le savent pas, qu'est-ce qu'un groupe de patients ? Comment avez-vous trouvé le vôtre ? Quelles sont les activités que vous pratiquez ? 

Un groupe est comme un salon de discussion où les patients du monde entier peuvent entrer en contact les uns avec les autres pour partager leurs expériences sur une maladie commune. Il y a de nombreuses activités, des réunions, des rencontres avec les médecins pour discuter de leurs doutes, des conférences informatives, des exercices pour empêcher les muscles de se raidir. 

Mais la meilleure thérapie est sans doute de rencontrer des personnes qui savent exactement ce que vous ressentez parce qu'elles souffrent de la même maladie que vous. Personne ne vous comprendra mieux qu'un patient qui, comme vous, connaît les problèmes que cette maladie peut causer. 

Vous avez également formé un groupe de musique et une association, pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ? 

À partir du groupe initial, des sous-groupes se sont formés, soit parce que nous étions de la même ville ou en tout cas proches les uns des autres, soit à cause de l'âge, des goûts, mais nous sommes toujours tous unis comme toujours et de temps en temps nous nous réunissons à Madrid qui, comme on dit, est un territoire neutre. 

A Valence, un groupe musical a été créé, l'intention est d'être visible et de nous divertir autant que possible. 

Le groupe s'appelle "La Desbanda" : ce sont neuf malades qui ont commencé par connaître les bases de la musique et ont réussi à composer des chansons et à écrire des paroles. 

Vous trouverez également ici un lien vers un spectacle donné le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson, il y a quelques années. J'ai fait l'accompagnement et les chœurs pendant un certain temps, mais j'ai dû abandonner parce que je ne pouvais pas toujours aller aux répétitions quand il le fallait, sans parler des représentations. Le groupe continue et l'amitié aussi, et ils attendent toujours que je guérisse et que je revienne. 

Voici le lien vers la campagne de l'association "Ensemble contre la maladie de Parkinson" pour le 11 avril 2020, Journée mondiale de la maladie de Parkinson :

Pensez-vous que ce type d'activité peut être utile pour sensibiliser les gens ? Pourquoi ? Et que pensez-vous qu'il faille faire pour continuer à sensibiliser le public à la maladie de Parkinson ?

Chaque acte qui rend visible cette maladie peu connue est un pas vers la sensibilisation de la société à cette maladie très dure. 

Qui de mieux placer pour expliquer ces choses que le patient qui en souffre ?

Nous avons besoin de plus d'intérêt de la part des médias, au moins pour la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Conscience et compréhension. 

Comment pensez-vous que la musique peut-elle être bénéfique aux patients atteints de la maladie de Parkinson ? 

La musique aide à grâce au rythme, nous devons établir un rythme pour marcher, donc elle nous oblige à marcher en marchant comme si nous étions dans l'armée car parfois nous sommes bloqués et il est difficile de démarrer. 

En fait, la danse est bonne pour améliorer les mouvements et retrouver la coordination. 

Même si le groupe de musique et l'association ne sont plus actifs, faites-vous toujours partie du groupe ? Que vous a apporté cette expérience ? Pouvez-vous nous raconter quelques anecdotes ? 

Une fois par an environ, nous nous réunissons pendant quelques jours dans une ville différente, mais certains membres du groupe ne peuvent plus venir pour cause de maladie. D'autres ne sont plus parmi nous. Comme je vous l'ai dit, nous restons en contact, mais la maladie s'aggrave et cela joue contre nous. 

Beaucoup d'anecdotes, par exemple, un soir à Madrid, nous sommes allés dans un bar karaoké pour boire et chanter, ce qui est une bonne thérapie de la parole. Lorsque nous sommes arrivés au bar karaoké, il n'y avait personne, mais il s'est finalement rempli et nous avons parlé les uns aux autres. L'un d'eux s'est approché de María (Mami) et lui a demandé : "Ce sont tous tes enfants ?" 

Faites-vous ou avez-vous fait partie d'autres groupes ou associations de patients ? Comment pensez-vous qu'ils peuvent aider ? 

Pas un autre groupe, si vous entendez par groupe une association, nous sommes un groupe de nombreuses personnes qui se connaissent depuis longtemps et de nouvelles personnes nous ont rejoints, quand nous avons une réunion certains peuvent y aller, d'autres non. J'ai assisté à presque toutes les réunions et elles sont miraculeuses, je me sens moins étrange. De plus, nous organisons généralement divers ateliers. 

Que pensez-vous des forums de patients en ligne comme Carenity ? 

Tout lieu physique ou non physique où un nombre illimité de personnes ayant un problème commun se rencontrent et partagent leurs expériences est toujours d'une grande aide. 

Carenity informe et propose également des jeux. Il devrait y avoir beaucoup plus de groupes comme celui-ci, et nous en sommes reconnaissants.   

Quels conseils donneriez-vous à d'autres membres de Carenity souffrant de la maladie de Parkinson ? 

Je ne suis pas du genre à donner des conseils, mais je leur dirais de poser des questions, de participer autant que possible aux enquêtes et aux jeux. En général, ils devraient rejoindre le groupe et participer davantage. 

Un dernier mot ?

Quand j'ai commencé avec ma maladie, il n'y avait pas beaucoup de blogs, de groupes, d'associations virtuelles et de groupes comme Carenity, j'ai dû chercher des informations par moi-même et j'ai eu de la chance car j'ai rencontré des gens merveilleux. 

Sur Internet, il y a de tout, des guérisseurs, des escrocs et la rencontre avec le groupe Carenity a été d'une grande aide, non seulement pour moi, mais aussi pour beaucoup. Je ne peux que les remercier, en mon nom et au nom de mes collègues, pour leur travail et leur dévouement, j'aurais aimé les connaître plus tôt. 

Un grand merci à Pilar pour avoir partagé son histoire sur Carenity !