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Arthrose : "après seize ans de souffrance, je vais enfin pouvoir vivre une vie normale"

Publié le 16 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez le témoignage de Marie-Eugénie, membre Carenity atteinte d’arthrose à l’âge de l’adolescence.

Arthrose :

1 - Bonjour Marie-eugénie, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, je suis une femme de 35 ans qui va enfin pouvoir vivre une vie normale après 16 ans de souffrance physique et morale.

arthrose

2 - Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d'arthrose ?
Après avoir chuté dans les escaliers à l’âge de 19 ans, je ressentais des douleurs quotidiennes dans les genoux. J’ai donc passé des radios et des IRM qui ont révélé mon arthrose 2 ans après les faits.

3 - Vous attendiez-vous à ce diagnostic ?
Pas du tout, pour moi l’arthrose était une maladie pour les personnes âgées. Je travaillais dans une maison de retraite donc l'arthrose pour moi allait de pair avec l'âge avancé ! 

4 - Vous avez été diagnostiqué jeune. Comment ont réagi vos médecins ainsi que vos proches face à cette annonce précoce ?
Des médecins j'en ai eu beaucoup, le premier était vraiment génial il m'a proposé une ostéotomie en m'expliquant que j’aurais un répit de 7 ans environ, ce qui fut le cas.

Puis divers chirurgiens et professeurs m’ont expliqué que j’étais trop jeune pour une prothèse, que je devais prendre des cachets et faire des séances de kinésithérapie pendant encore au moins 30 ans. Il n’y avait rien d’autre à faire selon eux. J’avais 28 ans…

Puis enfin, un chirurgien s’est donné la peine de faire un examen que personne n’avait décidé de faire auparavant : un simple arthroscanner qui a révélé que mes os étaient à nus ! Opération quasi urgente, je suis un cas "médicalement intéressant" comme il dit !

Bref, la grande majorité des médecins ce sont focalisés sur mon âge au lieu de prendre en compte ma douleur tant physique que morale. 

Concernant mes proches, cela varie entre l’incompréhension et la culpabilité de mes parents car il s’avère que c’est une arthrose congénitale.

Mon mari et mes parents m’ont soutenu durant ces années, ils ont pourtant subi ma colère quand j’avais des crises car j’avais l’impression d’être un poids pour eux…

5 - Quels sont les impacts de votre arthrose dans votre quotidien ? 
Je suis désormais porteuse d'une prothèse femoro patellaire, une seconde m'en sera posé dans quelques années. Mais les impacts ont été multiples : perte de mon emploi (pour incapacité au poste) donc précarité financière …

Le combat éprouvant moralement contre les administrations pour faire valoir mes droits et leurs faire comprendre que ma maladie entravait mon quotidien bien plus que pour une personne âgée puisque je ne peux pas aller travailler donc payer mes factures etc.

16 ans après, je n’ai toujours pas réussie d’ailleurs… L’arthrose est une dégénérescence du cartilage mais pour la CPAM, ce n’est pas une affection longue durée…

6 - Êtes-vous satisfaite de vos traitements ? 
Depuis que j’ai ma prothèse (mars 2015) je revis ! Je marche durant plus d’une heure, je refais du vélo et j’ai des projets professionnels !

7 - Quel message pourriez-vous transmettre à nos lecteurs ?
Ne vous découragez surtout pas ! Facile à dire mais voyez par vous-même, un jour vous serez soulagé :)

Merci justement aux autres membres Carenity de m’avoir soutenue et de m’avoir aidé sur divers forum de discussions.

En réalisant ce témoignage, mes larmes coulent car je me dis que je sors d’un long cauchemar mais je n’oublierais jamais que rien n’est totalement terminé.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

30 commentaires


ayla55
le 25/01/2016

hello  @marie-eugénie , et bien ça va. j'ai mes séances de kiné tous les jours donc ça m'occupe pas mal. et je ne souffre plus , je vois bien la différence . la nuit je ne dors plus avec un coussin contre mon genou. je suis super contente. je commence à faire des petites balades tranquille. merci pour ton message. j’espère que toi aussi tu va bien  . et que ton deuxième genou de ne te fais pas souffrir. bonne journée à toi et à bientôt


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Utilisateur désinscrit
le 11/02/2016

bonjour @ayla55 désolée de ce long silence mais entre le déménagement et un gros cafouillage chez sfr je me suis retrouvée sans internet !

j' éspère que tu vas bien , que ta rééducation ce passe bien bise


ayla55
le 11/02/2016

hello @marie-eugénie , j'ai toujours mes séances de kiné . j'en ai 3 par semaine. j'ai repris à conduire. en fin de journée mon genou est fatigué et j'ai un peu mal . mais dans l' ensemble ça va bien. j'ai un rendez vous chez le chirurgien le 23 février, pour une visite de routine . et toi comment va tu. j’espère que tu n'est pas trop fatiguée par ton déménagement. moi aussi je suis chez sfr et j'ai eut aussi  un bug pendant un moment ils m'ont tout changer et cela va pas trop mal maintenant. bonne journée. et à bientôt pour des discussion


mataf 33
le 27/02/2016

bravo !!! continuer car cela, n'est pas pareil pour tout le monde. Personnellement j'ai de l'arthrose depuis l'âge de 40 ans et aujourd'hui à 75 ans c'est pire que jamais, malgré des efforts ,marche , sport léger , travail de bricolage pour travailler sans arrêt pour entretenir les mouvements ,orthèse la nuit aux mains et très peu de médicaments car à 90 % inutile . Pour moi il n'y a que l'activité qui apporte une solution.


Antigone08
le 28/02/2016

Bonjour Marie Eugénie

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre témoignage car je souffre d'arthrose également depuis l'adolescence.

A cette époque, les prothèses n'existaient pas encore (j'ai 74 ans actuellement). A l'âge de 26 ans, je souffrais beaucoup et mes articulations se bloquaient. Je pensais avoir des rhumatismes et les médecins me prescrivaient massages et rayons. Un des médecins contrôleur de la S.S. m'a refusé ces massages, jugeant d'après mon apparence que c'était des "massages de complaisance"!! J'ai demandé alors un examen plus poussé et sérieux  à cet organisme qui m'a été accordé. En me montrant mes radios, le rhumatologue m'a expliqué que j'aurais des massages "toute ma vie" et qu'il fallait m'opérer rapidement: La tête fémorale gauche avait "fondu".
J'ai subi une ostéotomie de varisation pour me soulager un peu.
Dix ans après, on parlait davantage de prothèse....mais j'avais 36 ans. Et ma hanche était très abimée! On craignait un échec. un chirurgien voulut bien essayer. Il m'a posé une prothèse de Charnley. Ce fut une réussite! Ce qui fait que 3 ans après je demandais la prothèse pour le côté droit moins abimé.
Hélas, ce fut un ratage. Incompréhensible. La tête fémorale de la prothèse ne rentrait pas exactement dans la cavité du cotyle. Donc elle se luxait facilement. Il fallait réopérer.
A partir de là commence un cauchemar qui va durer 13 ans! J'ai eu plusieurs opérations....et cerise sur le gâteau une maladie nosocomiale avec un microbe très particulier et virulent attrapé en salle d'op. : un Serratia marcescens.  Je peux vous dire que les douleurs arthrosiques ne sont rien à côté de celles engendrées par cette bestiole! Je ne pouvais pas marcher et bouger les orteils me faisait hurler! J'avais 42 ans!
A cette époque, on ne parlait pas non plus de "maladie nosocomiale" et l'infection ne fut détectée que 9 mois après. Imaginez la souffrance. Je croyais avoir un cancer des os! Je ne vous raconterai pas la suite, ce fut trop compliqué et long. Mais grâce à un excellent chirurgien, homme de cœur et de savoir, compétent et humain, je vais à peu près bien aujourd'hui, avec mes deux prothèses.
Je marche peu, mais je marche! Je prends des antalgiques et des anti-inflammatoires tous les jours, mais je marche! J'ai de la rééducation, de la piscine constamment sinon les muscles (j'en ai peu) tombent.
Et puis il y a deux ans exactement, j'ai eu un infarctus du myocarde. Et je suis toujours là!
J'ai eu la chance d'avoir un mari qui m'a beaucoup entourée durant ces années très dures.
La Sécurité sociale m'a déclarée invalide au 2ème degré après ma seconde intervention (retraite de misère)

De nos jours, je recommande aux personnes atteintes d'arthrose avancée de ne pas hésiter quant à l'intervention. Elles sont bien au point et tout est bien stérilisé. C'est vraiment la solution idéale. Ma sœur de 89 ans en a deux aussi et elle va très bien.
Quant à vous Marie-Eugénie, je suis de tout cœur avec vous. Vous avez du courage et il y a toujours de la lumière au bout du tunnel

Bien amicalement.

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