La névralgie trigéminale : “La douleur sur une échelle allant de 0 à 10, c’était 10 !”

Bonjour kattie.pa78, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis politologue, j’ai 30 ans, je suis célibataire et sans enfant. A 27 ans, on m’a diagnostiqué la névralgie du nerf trijumeau.

Parmi mes passe-temps favoris comptent le théâtre, le sport, la lecture, m’engager dans la protection des animaux, faire de la cuisine et de la pâtisserie…Je suis une personne active; j’ai toujours eu plein de loisirs. La maladie m'empêche d'en faire certains mais il m’en reste beaucoup d'autres !

Quels sont les symptômes qui vous ont poussé à consulter pour la névralgie trigéminale ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser un diagnostic ? Combien de médecins avez-vous dû rencontrer ? 

La maladie a commencé furtivement au printemps 2017, par des maux de dents. Cette douleur n’était néanmoins ni régulière, ni toute la journée. Au début, je n’y attachais pas une grande importance mais en peu de temps, la douleur a commencé à se détériorer rapidement. Il s’agissait d’une forte douleur que je n’arrivais pas à localiser et qui était très profonde. Durant les mois suivants, la douleur s’est étendue à toute la mâchoire et est devenue de plus en plus forte. Les dentistes et spécialistes que j’ai consultés ont continué de m'assurer que tout était normal au niveau de mes dents. C’est un dentiste qui m’a avertie qu’il pouvait s’agir de la névralgie trigéminale, et suite à cela, j’ai pris un rendez-vous avec un neurologue qui a confirmé ce diagnostic après avoir passé plusieurs examens (IRM, CT) qui excluaient la sclérose en plaques et tumeur. Finalement, en septembre 2017, on m’a diagnostiqué la névralgie du nerf trijumeau.

Pouvez-vous nous expliquer plus en détail les symptômes de la maladie et son origine ?

La douleur se distinguait par sa forte intensité. J’avais l’impression qu’elle venait d’un endroit très profond dans la tête, j’ai ressenti une pression et une douleur aiguë. Les intervalles entre les crises diminuaient, la douleur s’aggravait et à la fin elle ne disparaissait plus du tout en fait.

Je ne pouvais ni dormir ni manger, j’ai perdu 15 kilos. Pendant ce temps (à peu près 10 mois), j’ai rencontré plusieurs médecins, environ 5. Les médecins m’ont prescrit graduellement différents médicaments de plus en plus puissants, pour que je puisse supporter la douleur. Ils ont même suggéré des rayons gamma knife. La douleur m'empêchait toute activité, je restais allongée, sur une échelle allant de 0 à 10, la douleur était à 10.

La grande dose de médicaments conduisait à des effets indésirables avec lesquels il était aussi impossible de vivre normalement. J’étais extrêmement fatiguée mais je ne pouvais pas dormir, j’avais des crampes musculaires, mal à la tête et à l'estomac, vertiges, états apathiques...

En ce qui concerne l’origine de la maladie, c’est très difficile à déterminer. Même les médecins ne le savent pas exactement : la névralgie trigéminale est souvent désignée comme une énigme. Toutefois, il y a quelques facteurs qui influencent l’origine ou le développement de la maladie : stress de longue durée, santé psychique, le mode de vie, un accident ou une blessure à la tête, une intervention dentaire, la non-protection intensive et à long terme de la tête contre le froid…

Vous êtes-vous sentie soutenue durant la période où le diagnostic n’était pas encore posé ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? 

 Durant la période où le diagnostic n’était pas encore posé, je me suis sentie très mal. Jusqu'au moment du diagnostic, je ne connaissais pas la névralgie du nerf trijumeau. L’incertitude a duré 6 mois, l’annonce du diagnostic m’a malgré tout soulagée. Avoir un diagnostic permet de pouvoir travailler sur sa pathologie.

J’ai obtenu un immense soutien de ma famille, je leur en suis très reconnaissante. Je n'aurais pas été capable de surmonter cette période sans leur soutien, non seulement mental mais également financier comme je n’étais pas capable de travailler pendant 2 années et demie. 

Concernant les neurologues, je ne me suis pas sentie du tout soutenue. Malheureusement, seul un petit nombre sont vraiment experts de cette pathologie et savent vraiment prêter une oreille attentive à leurs patient(e)s et les aider. Je me suis souvent retrouvée dans une situation où le médecin ne m’écoutait pas, ne savait pas quoi faire et prescrivait juste des médicaments. Certains m’ont dit que la névralgie du trijumeau ne guérissait pas cependant, ils ne me donnaient pas de conseils pour mieux vivre avec la pathologie. Un médecin a même contesté le diagnostic. Les traitements ont donc été compliqués à suivre. 

Aujourd’hui, la maladie a-t-elle un impact sur votre vie ?

Il s’est écoulé plus de trois ans depuis le diagnostic et je peux dire que mon état de santé s’est amélioré à 90%. Je peux considérablement réduire la quantité de médicaments, revenir à la vie normale, avec bien entendu certaines limites. Souvent on indique que la névralgie trigéminale peut être causée par l’exposition au froid précédente. Avec du recul, je me suis rendue compte que j’avais travaillé dans un open-office où il y avait une climatisation extrêmement forte. 

Le nerf trijumeau est très sensible, la douleur se déclenche par le brossage des dents ou par le fait de mâcher, par conséquent il est important d’éviter les repas solides. La douleur est surtout en rapport avec le froid, la climatisation, le vent, les courants d’air. Il est extrêmement important de mettre bonnet ou bandeau de tête (même pendant la nuit) qui protège les tempes où se trouve le nœud principal du nerf trijumeau. Le printemps et l’été sont des périodes assez difficiles pour moi parce qu’on a la climatisation dans chaque bâtiment, supermarché… Il est donc indispensable d’éviter toute sorte de froid, y compris la nourriture et boissons froides, qui provoque immédiatement une douleur forte. Au contraire, le chaud est conseillé (séjour au soleil, nourriture et boissons chaudes, utilisation de la lampe à lumière infrarouge…).

Les douleurs de la colonne verticale jouent aussi sur le nerf trijumeau.

D’autres situations sont problématiques comme le stress, la fatigue et diverses sortes de bruit : aller dans un restaurant animé, au cinéma, au concert, au théâtre est presque impossible.

Les mêmes contraintes s’appliquent pour voyager par avion à cause de la climatisation et de la pression.

Comme il s’agit d’une maladie chronique, il faut toujours faire attention à observer les mesures mentionnées ci-dessus. La névralgie trigéminale a un impact sur ma vie professionnelle, ainsi que privée et sociale. Je fais toujours de l'acupuncture et je prends des médicaments

Vous avez recours à l’acupuncture. Qui vous a conseillé cette pratique ? Qu’a-t-elle apporté à votre prise en charge ?

Une patiente qui consultait le même dentiste que moi et qui souffrait également de la névralgie trigéminale m’a conseillé l’acupuncture. J’ai ressenti les premières améliorations après 6 semaines environ.

Mon état s’est considérablement amélioré en un an, après des consultations régulières (deux fois par semaine). Il est indispensable de trouver de vrais experts, dans des centres spécialisés, dans des hôpitaux où on sait comment faire de l’acupuncture. Il est aussi important de persister et de changer complètement son mode de vie.

Êtes-vous satisfaite de votre prise en charge ? Pensez-vous que la névralgie trigéminale devrait être plus connue des professionnels de santé et de la population ? 

Je suis entièrement satisfaite de l’acupuncture. Comme j’ai appris plus tard, beaucoup de patients souffrant de névralgie trigéminale la recommandent et témoignent de son effet salutaire. Il est important que les médecins arrêtent de contester, d’être méfiants ou encore de déconseiller l’acupuncture. Mais encore une fois je dois souligner que c’est indispensable de trouver un expert qui sait vraiment comment faire l’acupuncture. De façon optimale, on combine la médecine traditionnelle chinoise (MTC) avec la médecine de l’Ouest.

Enfin, qu’aimeriez-vous dire aux membres de Carenity qui vous lisent ?

Il est extrêmement important d’essayer de rester positif pour traverser les périodes difficiles. 

Il est aussi important d’accepter la situation, la maladie et les restrictions comme une partie de votre vie. Il faut se rendre compte que ce n’est pas grave de refuser de participer à un événement ou une activité parce que tout simplement cela pourrait aggraver votre douleur ou la déclencher. Si quelqu’un ne comprend pas, ce n’est pas de votre faute, vous n'y êtes pour rien dans les restrictions que vous impose la maladie.

Un dernier mot ?

N'abandonnez jamais et restez optimistes !

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